Wednesday, November 13, 2013

【China AIDS:7919】 80岁高龄退休卫生官员陈秉中访问河南看望艾滋病患者,遭遇公安人员骚扰

80岁高龄退休卫生官员陈秉中访问河南看望艾滋病患者,遭遇公安人员骚扰
北京爱知行研究所 2013年11月13日发布
 
北京时间11月13日下午,退休卫生部官员、原中国健康教育研究所所长陈秉中教授及其陪同人员乘坐火车到达河南省首府郑州市,看望了在郑州第六人民医院住院的艾滋病患者,了解艾滋病患者的医疗和生活情况,特别关注了艾滋病家庭的孩子的情况,并为部分患者提供了法律咨询。
 
晚饭后,当地公安人员来到陈秉中一行下榻的宾馆。虽然公安部门来访已经超越其法定职责,但陈秉中先生依然晓之以理、动之以情,讲述河南艾滋病危机的真相,维护艾滋病患者的权益。公安人员表示,当地艾滋病维权人士、孩子因输血感染艾滋病的孙亚先生,原本要在晚间和陈秉中一行见面交谈,但受到公安部门特别对待,被押送在外旅行,而无法照看刚刚做完大脑手术的孩子。
 
北京爱知行研究所抗议河南省公安部门长期对艾滋病患者、人道主义工作者的打压、限制和迫害。我们要求,河南公安部门不得限制陈秉中先生和其要探访的艾滋病患者和家人。
 
采访联系电话:
陈秉中:18672229141
李仁兵律师:18901084618
 
图片说明:
1、陈秉中和公安人员交谈
2、陈秉中在火车上
3、陈秉中在北京火车站
 
 
This album has 3 photos and will be available on SkyDrive until 2/11/2014.
     
 
 
 

【China AIDS:7918】 李克强总理应该下台的原因

艾滋病感染者隐私信息被倒买倒卖(2012-05-09 10:50:40)
公民信息泄露,比比皆是,公安部门正在打击此类犯罪。在艾滋病圈子,感染者隐私信息也面临着同样的泄露和倒卖,并有愈演愈烈之势,且早已是公开的秘密。
比如某个艾滋病项目管理要求,每关怀一个感染者,基金会资助300元经费,每动员一个同性恋检测HIV,资助62元,每检测出来一个HIV阳性者,额外奖励500元,而如果要得到这些经费,各执行机构还必须向项目资助方提供感染者真实姓名、确诊报告、CD4检测等信息,才能被视为对感染者进行了关怀,从而获得相应经费。而这些信息除CDC和医院掌握外,民间组织很难取得这些信息,如果不能提供感染者这些信息,将无法获得经费。由此,倒买倒卖感染者真实姓名、确诊报告、CD4检测等信息情况正在如火如荼地进行。
据我了解,倒卖形式多种多样,有CDC官员或医院医生将这些信息出售给民间组织,每个感染者的信息资料可赚取100元左右,最多时每条信息200元左右,而大多感染者根本不知道他们的个人信息被倒买倒卖了,隐私保护早已成为一句空话。
因为项目不合理的要求,致使很多草根组织根本没时间和精力去关怀感染者,而是整天忙于收购这些感染者信息资料,甚至出现了伪造感染者信息的情况。
当然,还有其它一些手段获取感染者个人信息。
很多草根组织极其反感这样既不合理也不合法的项目管理要求,但是又没办法,苦不堪言,怨声载道。尽管草根组织生存极其艰难,但仍有不少草根组织大声疾呼,要求这些基金滚出中国。
真希望倒卖倒卖感染者隐私信息的情况尽快得到遏制。不然,毁了国家艾滋病防治环境、毁了举步维艰的草根组织,更毁了感染者对政府、基金会、CDC、医院和草根组织的信任,于国家艾滋病防治,有百害无一利。

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Sunday, November 10, 2013

【China AIDS:7917】 关于保障感染艾滋病儿童权益的联合呼吁征集签名

请朋友们支持和参加签名!
 
 
Sent: Sunday, November 10, 2013 4:35 AM
Subject: 11月10号下午15点前保障感染艾滋病儿童权益的联合呼吁签名更新
 
关于保障感染艾滋病儿童权益的联合呼吁
征集签名


媒体联系采访人:
孙亚:13676997672
王为军:13722582551

高艳平:18637885646

朱龙伟:13949909578

李喜阁:15518622562





致国务院妇女儿童工作委员会、国务院防治艾滋病工作委员会、全国妇联、国家卫生和计划生育委员会、民政部、教育部:
 
我们关注我国感染艾滋病儿童和受艾滋病影响儿童的权益保障和福利保障。为此,我们联名致信中央政府各个部门,呼吁进一步保障我国感染艾滋病儿童的权益。呼吁信全文如下:
 
 
 
近年来,我国党和政府高度关注艾滋病感染儿童的权益保障工作和福利保障工作,涉及基本生活补助、教育权、就业机会、养育和医疗保障等。民政部先后出台了《民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》(民发〔200926号)和《民政部财政部关于发放艾滋病病毒感染儿童基本生活费的通知》(民发〔2012179号)。受艾滋病影响儿童包括艾滋病致孤儿童、父母一方感染艾滋病或因艾滋病死亡的儿童、携带艾滋病病毒或感染艾滋病的儿童。
 
 
 
我们注意到,我国政府递交给联合国儿童权利委员会的《中华人民共和国关于<儿童权利公约>执行情况的四次合并报告》强调:"33. 2009年民政部下发《关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》,要求采取资金保障与服务相结合的方式,满足受艾滋病影响儿童的基本生活以及教育、医疗、技能培训等多方面的需求,引入专业社会工作者制度和联系人制度。"
 
 
 
我们也注意到,全国妇联在递交给联合国人权理事会中国普遍定期审议的其他利益相关方报告中,再次强调了感染艾滋病儿童的权益和预防艾滋病母婴传播,提出宝贵意见。
 
 
 
作为感染艾滋病儿童权益支持者、家人、朋友,我们赞赏我国政府保障感染艾滋病儿童权益和福利的举措。为此,我们在2013年世界艾滋病日来临前夕,就我国感染艾滋病儿童权益保障工作,向我国政府表达下列建议,并征集感染艾滋病儿童及其亲友和支持者们的签名支持:
 
 
 
1、民政部和财政部等部门应该对全国各省、自治区、直辖市执行《民政部关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》(民发〔200926号)和《民政部财政部关于发放艾滋病病毒感染儿童基本生活费的通知》(民发〔2012179号)的情况进行监督和年度评估。对各省的监督和评估报告,应该及时公诸于众,并接受感染艾滋病儿童和受艾滋病影响儿童及其家人、公益社会组织的监督。
 
 
 
2、民政部和财政部等部门应该要求县级以上政府民政部门和其他部门积极主动公布受艾滋病影响儿童和感染艾滋病儿童权益或福利保障政策、资金预算等信息,接受社会监督。对不执行或执行不力的政府部门,应该明确问责制度。
 
 
 
3、我国政府应该积极落实联合国儿童权利委员会第六十四次会议对《中华人民共和国关于<儿童权利公约>执行情况的四次合并报告》审议的结论性意见相关感染艾滋病儿童和受艾滋病影响儿童权益和福利、血液污染受害感染艾滋病儿童赔偿和司法救济、预防艾滋病母婴传播的意见。
 
 
 
4、我国政府采取积极行动,保障流动人口中的感染艾滋病儿童权益,保障无户籍感染艾滋病儿童的权益,帮助他们获得我国政府提供给所有感染儿童发放的基本生活补助。
 
 
 
5、上世纪九十年代,我国有多达23个省份出现因为采供血导致的艾滋病流行,特别是大量妇女和儿童感染艾滋病病毒。有些儿童是输血感染的,有些是父母因血液污染感染艾滋病后而通过母婴传播途径感染的。我们认为,在血液污染受害艾滋病患者全面得到医疗单位和卫生部门赔偿或补偿之前,我国政府应该优先考虑给所有因为血液污染而感染艾滋病的儿童得到赔偿或为他们/她们设立一个特别的关爱基金,包括儿童时期被感染而现在成年的过往感染儿童。
 
 
 
6、我国卫生部门和民政部门采取积极行动,不仅帮助感染艾滋病的孕妇获得预防艾滋病母婴传播所需要的药物和医疗,也帮助她们(包括流动人口)获得基本的孕产期保健、最低生活保障、去定点医院住院分娩所额外产生的交通、旅店和住院费用的补贴、给新生儿(无论感染与否)按照感染儿童基本生活费标准提供2-3年的基本生活补助金。
 
 
 
最后,我们决定,在2013121日之前,选派几名感染艾滋病儿童的代表及其家人,去北京访问国务院妇女儿童工作委员会、国务院防治艾滋病工作委员会、全国妇联、国家卫生和计划生育委员会、民政部、教育部,就感染艾滋病儿童和受艾滋病影响儿童的权益保障工作进一步交换意见。
 
特此致信!
 
 
 
 
 
签名信发起人和团体:
柘城县艾滋病防治民间促进会+河南省商丘市+公益组织;

北京爱知行研究所+北京+艾滋病民间组织

信阳青竹林+河南省信阳+公益组织;

兰考焦裕禄关爱协会+河南兰考县+公益组织;

尉氏县红丝带协会+河南尉氏县+艾滋病公益组织;

虞城县爱帮互助会 +河南省商丘市+公益组织

河北半边天+河北廊坊+艾滋病公益组织

梁园区艾滋病关爱小组+商丘市 梁园+公益组织

兰考焦裕禄关艾协会+河南兰考+公益组织

仰韶博爱家园+河南省三门峡市+公益组织

新郑爱卫阳光家园+河南新郑+公益组织

(目前共11个团体.排名不分先后)
 
 
 
 
参与签名联系信箱:henanaids2013@gmail.com;
 
 
 
参与签名者请向签名信箱发送邮件,签名方式如下:
 
签名信标题:参与感染儿童权益呼吁;
 
个人签名信正文:(姓名(或别名)、地名、职业)

朱龙伟+商丘+自由职业;

万延海+美国+公共卫生专家

高艳平 +河南兰考+自由工作者

李喜阁 +河南商丘+感染者维权人士

孙亚 + 河南郑州+自由职业

开心佛+信阳+自由职业;

朱国印+尉氏县+由职业;

小飞+安阳+农民

�醉 +郑州+自由职业

祝坤+商丘+自由职业

王秋实+北京+律师

王为军+邯郸+公民

麻贵红+廊坊+艾滋病公益人士 

蔡余峰+商丘+自由职业

郭新燕+漯河+自由职业

李哲+广州+自由职业

zhi+广州+销售

刘上誉+北京+公民

黄豪杰+武汉+学生

李林+河南新郑+公益人士

李艳丽+南阳+农民

伟大志向+广州+学生

(目前共22位个人.排名不分先后)


请各位指正.如有遗漏请各位联系我(绿茶:邮箱:823875424@qq.com或发消息至QQ823875424)我将收到各位签名后马上更新!谢谢 
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Friday, November 8, 2013

【China AIDS:7916】 给中国艾滋病防治部门的一个疑问?

艾滋病群体属于弱势群体,弱劳动能力或半劳动能力,面对众多贫病交加,备受歧视的社会现实状况,中国政府为什么就不能有一些福利型的企业予以救助收容,从根本上改善弱势群体的经济地位呢?对于弱势群体施行国家庇护,履行保障基本人权的国际义务呢?
                                                                                                 田喜
                                                                                              2013.11.8

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Wednesday, November 6, 2013

【China AIDS:7915】 是掘墓还是造墓【163】忆及张律元欣兄与我三两事

是掘墓还是造墓【163】忆及张律元欣兄与我三两事

 

常坤

2013115

 

       适逢临泉县艾博社区发展中心(原“常坤的家”)周二休息日,我正在临泉县东北白莲沟附近漫步远眺。深秋清晨,秋水森森,芦苇苍苍,露水盈盈,晶莹似霜。


     突收到老弟雷闯告知,“上午11时,新疆著名公益维权张元欣律师因肝硬化突然在京逝世,享年50岁。张律师在公益维权领域奔波多年,做过大量影响性诉讼,一直被有关部门常年‘关照’。张律师是新疆乙肝歧视案代理人。”见闻此字里行间,心稍悸痛,思绪不由地跨越时空,飘回那天山北麓,亚心之都,给了我牵挂和理想的乌鲁木齐。

 

       忽如一夜春风来,千树万树梨花开。想哪峻拔的红山已银装素裹,漫长的妖魔山下那雪莲小学的孩童是否早已回家,现在也不会再有内地朋友问为什么2路公交车会停在“八楼”了吧?

 

大漠孤烟直,长河落日圆。萧关逢候骑,都护在燕然。物是人非,想我也已经离开新疆近七个年头了。

 

李艺(化名)同学,现在已嫁作他人妇,享受生活之乐。她是2005年新疆大学新疆农业大学156名因携带乙肝病毒被强制休学事件中唯一一名站出来维护自己的权利的当事人,同时,她也是当年新疆雪莲花艾滋病教研项目组织(20053-20061018日)的志愿者。因为雪莲花这个支持性环境,李艺同学,顽强地走到了最后——2006223日被迫离开新疆农业大学,而当天本应该在乌鲁木齐市沙依巴克区法院开庭生理李艺被乙肝歧视案,也没有如期举行。

 

张律元欣兄就是李艺的律师。也是因为我们的志愿者李艺的案件,我们才相识。张律师是新疆西部律师事务所主任。该所在乌鲁木齐市的文艺路上,距离新疆民街二道桥大巴扎都不远。那是个五岔路,印象比较深刻,当然也有那边的羊肉串比较便宜的缘故。现在的印象中,他的办公室比较昏暗,一个大厅两个小间,其中一个小间是他的办公室。李艺曾经在这里睡过一晚上,张律为此撰文《今夜,睡在我办公室的女大学生》。

 

2006年,新疆雪莲花艾滋病组织因其活跃性的工作和涉及其他案件,终被当局所不容。20068月随后,经过数月的骚扰和恐吓,年少无知和坚持理想的我们,终于在1018日迎来了新疆民政厅民间管理执法局协调公安、院校等联合执法,查封雪莲花办公室,红头文件取缔新疆雪莲花艾滋病组织。处于焦虑恐惧和死亡幻想的我,也于当日离开乌鲁木齐市。1130日,新疆师范大学一纸张榜,常坤被开除了。却扣留户口直到2008年初。

 

张律元欣兄又成了常坤的律师。诉新疆民政厅一案没有开庭我就被迫放弃了。张律师尊重我的意见。原因有三:他们许诺停止对雪莲花其他志愿者的骚扰和威胁;他们同意归还被扣押的笔记本电脑、硬盘和档案资料;他们不干涉我起诉新疆师范大学。2007年夏,张律师托人把我的电脑和硬盘带到了北京。

 

2007 112日常坤委托张律师就新疆师范大学开除常坤学籍处分决定提起行政诉讼。321日上午 10 新疆乌鲁木齐市沙区法院3 15号法庭 4 20 日乌鲁木齐市沙依巴克区人民法院行政判决书( 2007)沙行初字第 10号判决维持被告新疆师范大学所作的新师校字( 2006 143号《关于给予常坤开除学籍处分的决定》,常坤败诉。 4 22 日,常坤仍然在与校方继续协商,校方不在接听常坤电话。常坤发起"支持常坤百千签名,抵抗不公平对待"。截止531日,有4000余人签名支持。711日上午10:30分起诉新疆师范大学二审在新疆乌鲁木齐市中级法院开庭,二审终审败诉。

 

这个过程都是张律师亲力亲为的帮助处理,甚是感激。也许正是君子之交淡如水,这个过程,和张律师之间似乎也没有太多交流,邮件来往也颇为简单明了。倒是在2010年的多次见面中,反而谈了些许当时的故事。张律师是意想我那个时候能够回乌鲁木齐市的,却也能理解我所承受的压力,想必这也是那个时候邮件交流简单的原因之一吧。

 

新疆师范大学虽已将我开除,却扣留我户口。与学校领导协商无果之后,我不得己发了公告:“将在常坤绝食的日子里按照预设时间顺序自动电子邮件发送您们,常坤将不再上网扔掉手机!在天之灵谢谢您们的支持!《2007121世界艾滋病日常坤绝食要人权和尊严宣言》《您可以这样帮助常坤》《谁是杀人犯?》《常坤的绝食目的地——新疆师范大学》《常坤设想的走在新疆的路上》《常坤遗嘱》。办理常坤相关事宜的受委托人:新疆西部律师事务所 张元欣律师13609999577 20071130日下午,张律师告诉我,新疆师范大学学生处负责人打电话给律师,称学校正在鉴定常坤委托书,如果鉴定委托书是真实的,学校就将给常坤办理户口迁移。为了表达对各方的支持,2007121日世界艾滋病日这一天,48位有识之士依然开展了“绝食”行为,只不过我们称呼之“空腹健身运动”,并延续至今。2013121日将举办第七届“空腹健身运动”,今年的主题是“基于艾滋病相关群体的公民权利教育”。

 

这个过程中,也是张律师出面沟通协调,固然还是感激。欲诉深情意,言辞无落纸,寒凄凄。眼前梦里物已稀,深怀忧,痛不知何期。

 

2010年圣诞节我们在深圳大梅沙组织了一些活动。张律师也在。他还参与了晚间的模拟法庭。私下里他给我说“怎么样,表现很出色吧”。

 

 

2013114日深夜,观阅《大隋唐》章节:天下诸公大英豪,不逢时节为天下,四十六义聚贾柳,凋零奚落伴隋炀。随后在我新浪微博 @艾滋病工作者常坤 落字“常坤已死,有事烧纸。蜗居临泉,煮饭烧茶。”

 

张律元欣兄,年仅50,病逝英年,甚为惋惜。时逢多事之秋,恰是磨练心智。正所谓,欲望桃花不逢时,驱车往处已凋零。出师未捷身先死,长使英雄泪满襟。

 

张律元欣兄,一路走好!

 


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新浪微博 @艾博公益

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Tuesday, November 5, 2013

【China AIDS:7914】 爱知行致信中共18届三中全会:呼吁取消政法部门“特殊人群专项组”和传染病医院制度

关于取消政法部门"特殊人群专项组"及其对艾滋病患者的管控、以及废除传染病医院制度以保障艾滋病患者医疗的建议

北京爱知行研究所 2013116日发布

 

中共第十八届三中全会:

北京爱知行研究所是一家位于北京、但在全国开展艾滋病防治和感染者权益保护的团体。我们今天给中央全会写信,提出对我国现行传染病(特别是艾滋病)医疗和病患者管理制度进行改革的建议。

我们建议如下:

1、中共中央和国务院修改成立"中央社会管理和综合治理委员会"的决定,恢复原"中央社会治安和综合治理委员会"主要处理社会犯罪问题的宗旨,而不是管辖应该由国务院及各级人民政府、社会组织来处理的事务。

中共中央和国务院要求中央政法委、"中央社会管理和综合治理委员会"(以下称"综治委")取消综治委下设的、司法部牵头领导的"特殊人群专项组"及其对艾滋病患者的管控制度。艾滋病是一个疾病,而不是犯罪。

对我国《艾滋病防治条例》、《传染病防治法》的实施进行评估,并适时修改完善《艾滋病防治条例》和《传染病防治法》,确保传染病防治确实有法可依,确立传染病防治,特别是艾滋病防治的人道主义原则、人权原则、群众路线,来面对传染病特别是艾滋病带来的医疗和公共卫生问题、社会问题、治安问题和政治问题。

2、废除我国实施已久的传染病医院隔离治疗制度,全面建设综合医院处理传染性疾病的能力,保障传染病患者,特别是艾滋病患者的医疗权利和就医条件。

对传染病防治法管辖的所有传染病疾病,实施国家免费诊断和免费医疗制度。对贫困人口接受传染病治疗,政府提供交通补助和其他必要的补助。

要求各级卫生部门对传染病防治经费,特别是艾滋病防治经费,依法向社会公开,接受社会监督。

 

下面我们具体阐述我们的理由:

一、取消"特殊人群专项组"及其对艾滋病患者的管控

20117月,中共中央和国务院发布《中共中央国务院关于加强社会创新管理的意见》。

2011916日,前中共中央政治局常委、前中央社会管理综合治理委员会主任、前中央政法委书记周永康在北京主持召开中央社会管理综合治理委员会第一次全体会议。会上宣读了中办、国办关于中央社会治安综合治理委员会更名为中央社会管理综合治理委员会的通知。

社会管理综合治理委员会下设特殊人群专项组,包括对艾滋病病毒感染者、艾滋病病人和所谓"易感染艾滋病危险人群"的管控。特殊人群专项组把艾滋病病毒感染者、艾滋病病人、易感染艾滋病病毒行脆弱人群等相关人群被称之为艾滋病危险人群,并且把艾滋病和精神疾病、吸毒、刑满释放人员等合并管理。

目前,全国各地,乃至乡村小镇,普遍建立了"社会管理综合治理委员会"及其下属"特殊人群专项组",牵头单位为各级司法部门或综管委办公室。

中央综治委委员特殊人群专项组组长司法部部长吴爱英提出:特殊人群专项组以及下设的4个专项工作小组和各成员单位要"采取有效措施抓好四方面工作切实加强特殊人群服务和管理",包括:切实加强社区矫正人员监管教育和帮扶工作、切实加强刑释解教人员安置帮教工作、切实加强吸毒人员强制隔离戒毒和戒毒康复工作、切实加强有肇事肇祸倾向精神病人和艾滋病危险人群防控工作

艾滋病是一个疾病,而不是犯罪。而政法部门领导、卫生部门参与的"特殊人群专项组"把艾滋病和精神疾病、吸毒、刑满释放人员、邪教分子等合并管理,全国各地大量新闻把艾滋病患者和感染者称之为"艾滋病危险人群",带来对艾滋病患者和感染者严重的社会污名和歧视。同时,特殊人群专项组的工作,导致我国卫生部门严重违法,严重泄露艾滋病患者的隐私,提供给公安部门和司法部门。

我们建议,中共中央和国务院明确艾滋病防治的公共卫生原则、人道主义原则、人权原则和群众路线,不要把艾滋病患者当成国家潜在的敌人。

 

二、废除传染病医院,发展综合医院处理传染性疾病的能力

在传统社会里,人口流动性小,传染性疾病种类有限,患者数量有限,传染病医院的隔离治疗,既有效控制疾病传播,而疾病治疗成本也不高。但当今中国是一个高度流动性的社会,汇聚了世界各地的人口,新型传染病不断出现,比如2003年非典流行,近年来的猪流感、禽流感,以及基本是终身携带病毒而有传染性的艾滋病。

剧烈的人口流动和新型传染性疾病的涌现,意味着我国大量最早接触传染病患者的是一般普通医院或综合性医院,而不是传染病医院。因此,我国所有医疗单位,特别是综合医院需要全面建立处理传染性疾病的能力,回应传染病防治的需要,同时保护医务人员和其他患者的安全。

同时,传染病医院不仅数量少,而且往往位于城市的郊区,不方便患者就医。而综合医院遍布城乡各地、城市各地,发展综合医院处理传染病防治的能力,既满足患者就医需要,也提高医院保护医务人员和其他患者的能力,增强了我国医疗单位应对新型传染病的能力。

同时,艾滋病患者终身携带艾滋病病毒,需要长期接受治疗,不仅有艾滋病治疗,也有其他疾病的治疗,而综合医院才能满足艾滋病患者其他疾病治疗的需要。

传染病医院隔离治疗,加剧社会对患者的歧视,也在患者中产生误解和恐惧,延误疾病治疗和妨碍疾病控制。

因此,我们建议,我国政府废除实施以久的传染病医院隔离治疗制度,把现有传染病医院发展成为综合性医院或专科医院,比如治疗性传播疾病的专科医院。同时,要求所有医疗单位培养处理传染性疾病的能力,在所有综合医院里,建立处理传染性疾病的科室。

我们认为,各级卫生部门的传染病防治经费、艾滋病防治经费,要公开透明,接受社会监督。同时,我们认为,应该打破卫生部门内部疾病控制部门和医政管理部门各管各的状况,疾病控制部门在传染病防治政策、防治措施、经费预算,应该面向所有的医疗单位进行调控,而不是只管理哪些属于自己管辖的传染病医院。

我们建议,我国卫生部门在综合医院发展处理传染病防治的科室,并作为艾滋病治疗的定点医院,取消传染病医院,取消传染病医院作为定点医院的做法。

我们建议,对传染病防治法管辖的所有传染病疾病,实施国家免费诊断和免费医疗制度。传染性疾病,顾名思义,如果得不到及时治疗,就会传染给更多的人,并再次传染给更多更多的人,严重影响我国人口的健康,威胁公共安全,带来很多社会问题和政治问题,社会就要为此付出更大的代价。免费诊断和治疗传染性疾病,有利于早期发现和治疗传染性疾病,有利于疾病预防和控制,政府就不仅解决了传染病的控制问题,也节省了大量的公共卫生资源。

 

北京爱知行研究所

2013116

Monday, November 4, 2013

【China AIDS:7913】

(转发一个朋友的求助信,希望更多社会人士关注。谢谢!)



一名艾滋病患者的求助书


  我叫熊灿标,大家都叫我小熊。我是一名艾滋病病毒携带者。


  我的生活与普通人看起来没什么不同。曾经有一段时间我也是这样觉得,就算是我最初发现感染HIV的时候,2008年,东莞的一个朋友带我去检测的。但那时候我不相信,现在想起来那种对艾滋病置之不理的态度,心底里是根本接受不了的。之前我有一个男朋友,后来他家里人知道了(我们在一起),不让他再跟我来往,把他关在家里。我能体谅他,父母对这个(同性恋的)事都不理解的,他们只是希望你跟其他人一样,结婚生子。老人是希望你好,希望你幸福,但是他们不明白这样的生活反而让我们更痛苦。


  2011年的时候我对自己的事想了很多,包括自己感染艾滋病的事,逃避了这么久总要面对。我就去疾控做了检查。一周以后他们打电话来告诉我去取结果。阳性的。当时怎么讲,初时心态比较平静吧,但最后也哭了。躺在床上,睡了一整天。心里也想过要自杀,但又怕我死了我母亲怎么办,再没有人关心她了。


  我的老家在广东省罗定市船步镇。有父亲母亲,三个姐姐,一个哥哥。一家七口但没有欢乐。我初中就辍学了,大概是15岁的时候。家里穷,母亲生病,我就外出打工了。其实也算是被父亲与哥哥赶出家门的,想我早点去赚钱,怕我在家白吃白住。心里边从那时候起就对家人的冷漠感到很难过!


  母亲患有糖尿病,而且常常失禁,起居生活,需要别人照顾,后来还出过一场车祸,起初父亲还愿意照顾她的。夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞。父亲后来嫌弃母亲,宁愿搭棚住,也不跟她一起。而哥哥姐姐们,一方面经济能力不好,也不愿意照顾母亲。


  我很心痛,所以我努力赚钱希望可以帮助她,每天工作十几小时也不怕很累。但当我知道感染艾滋病,我实在无法信相会有这么悲哀的事发生在我身上,压力超过我承担的能力了!我告诉家人我感染了艾滋病,希望他们能给我一点安慰,多点关心母亲。但他们都不相信我,以为我在骗他们,怕我问他们拿钱。后来说服他们相信了,却责备我和母亲,说的话也很难听,让我们俩快点死,不要给家里人添累赘。


  2008年患上尖锐湿疣,做过几次治疗但不是很彻底。一方面讳疾忌医,另一方面不舍得花钱看医生。后来病情越来越严重,到201211月份找到一个小医院做手术(因为这里不查艾滋病)。从检查到手术也要花了差不多5000多元。这5000多块也是我好不容易才东拼西凑弄来的。因为我生病上不了太久的班,工资很少,多亏一些好心的网友帮助我,才凑齐这些钱做手术。我心里想的是手术做好了,我病也好了,控制好那个病(艾滋病),就好好上班。


  但是我做完手术后出现肛周感染,引发了肛瘘。可能是我当时免疫力低。也可能是那家小医院设施不好。但我没办法去大医院做手术,因为他们会验血的,然后歧视我,很多医院都不愿意为艾滋病感染者做手术。我去过观澜的一家医院,医生知道我是艾滋病感染者,就只给我检查,开了一些药就打发我走了。


  2012年底开始,我就很少上班工作。因为肛瘘的情况越来越严重,站着站着裤子上都是血。没固定工作总有没钱的时候,我就到附近去做临时工,在生产线做包包,一天能挣100多块钱吧,但是要做12个小时,对我现在的身体来说真的很难忍受。有时候自己实在难受了,就去社康中心打消肿的吊针。我在观澜一个市场附近租了一个单间,月租也要250元左右(水电)。但是也要搬家了。可能因为我之前打过几次政府的求助热线,言语上有一些激动,十几分钟以后警察就来了,找房东了解情况,也把我(感染艾滋病)的隐私曝露了,然后到我住的地方看了两眼,可能是怕我自杀什么的,看我没事就走了。房东知道我是感染者,就让我搬出去。这地方我也没法呆下去了,因为警察来了引起很多邻居注意,认识我的也都知道了。让我感到很大压力,只有搬走。


  我也求助过很多机构。包括红十字会,但他们说不帮助我。疾控就说感染者太多没法管,不过去年给了我2000块红丝带爱心补助。其他公益机构,都叫我找其他公益机构。有一个报社组织过一些活动,说我们(感染者)有问题可以联系他们,但是当我找他们求助时,他们就不管了。


  有时候让你觉得,得病了、感染了其实都不可怕的,最可怕的是别人知道了,朋友、亲戚知道了,也会躲开你。这时候,人间的爱呀、关怀呀,你都体会不到了。

  在网上安慰,支持别人,更多是说给自己听的,吐苦水吧!因为生活很不容易。当你觉得求助无门的时候,这些陌生人反而让你觉得很温暖。一些网友还会给我打钱,我真的很感动,也很感激。


  我在这里说出我的故事,一方面我确实是没有钱看病了,希望大家能帮助我,我自己本身有能力挣钱看病的话我是不会求助大家的,我自己努力过,很努力地去做了,但是还是不行。我希望尽快治好肛瘘,尽快上班工作,赚钱和照顾母亲。


  另一方面,我希望站出来,让更多人了解感染者的情况。我们承受太多压力和歧视了。连看医生都困难。连亲戚朋友也离弃。连找个住处也不行。我知道我不能代表所有的感染者,但是我与我身边感染的朋友们都希望通过这个方式,让大家了解真实的我们。


  我希望社会少一点歧视,多一点体谅和关怀。

  感谢你阅读。也感谢曾经帮过我的朋友。


  我现在需要募捐一些钱做手术。

  我也需要找个能帮我做肛瘘手术的医生。


  我文化程度低,这个求助书,是找朋友代笔的。

  有心人可直接联系我。

  电话:15019241193

  捐款可打到我的银行户口:6210985840036439567 (熊灿标)


  我替所有的感染者和感染者的家人谢谢社会上的好心人,也希望大家身体健康,一辈子幸福!

  

  感谢!


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