【China AIDS:7430】 Fw:一位普通感染者的声音

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发件人："陈杰" <chenjie858531@163.com>
发送日期：2012-07-29 11:16:44
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主题：一位普通感染者的声音

 

        今天，一位感染者找到我，说他在网上看到了一封公开信，写了自己的心声，要我帮他发出去，我很感动他对此事的关注。我也是一名普通的感染者，既不是什么小组负责人，也不是小组成员，但我非常关注艾滋病领域的一些事情，因为这关系到我们的切身利益。现在我如实把这位感染者的心声发给大家，请各位帮忙发到邮件组及相关人士，  谢谢！

 

                                                         陈杰

                                                                2012年7月28日

舟木同行，是竞争？还是帮扶？

                               ―一个底层感染者的微弱心声

   今天在网上一个偶然机会看到一篇《感染者社区组织联合质疑国家CBO―SR的公开信》，我又一次震惊了，我甚至对国家的体制和机制产生了怀疑，请原谅我过激的话语，再次声明做为一名黄皮肤黑眼睛的中国人我也属于盲目爱国情操一族的。

     不得不说的，做为一个感染者，尤其是在中国的传统文化熏陶下的中国人，我们需要的是什么？对，药物、关怀，但是除了这些我们更需要的是隐私，我们可以接受向国家提供我们个人的隐私，但如果向一个小组提供就似乎有些接受不了，更可笑的是我们向小组提供真实信息只是为了核对我们给国家提供是否真实，难道不可笑吗？这是对我们的不信任？还是对小组的地位、工作，国家已经放到政府这一层次？还是国家对政府工作能力的质疑？当然这些对我都不重要，我能做的只有不接受小组的关怀而保护自己的隐私，这也是表示我对国家的信任唯一能做的一点事情。

     俗话说：没有调查，就没有发言权。我不知道国家项目办在做各项决定之前是否一一进行调查，嗯！最起码我是没接受过任何一次征求信息的，或者是我没碰到，又或者是我还不够资格被征求意愿。今天看到国家项目办竟然在招标之后对项目内容进行修改，我糊涂了？是当初招标时的数据为了吸引各小组？还是对自己制定的项目数据产生了质疑？更或者这是对小组组织的一种赤裸裸的打压，排挤？当然，这些如果从我个人的角度上来看确实是不重要的。由于工作原因，对于作假我是很有研究，比如一场活动，我能包装成10场甚至20场活动来报而且还没有漏洞，但是我想小组不想这么做，因为他们的目的是为了真正的帮扶我们这样一群人！那就只剩下一个原因了，是国家逼小组这样做，或许这些话有些言重了，但我却是不得不这么想的。

     国家项目办如一叶小舟，航行在河面、湖面上都很轻松，嗯，我们这些水里的感染者离不开舟上之人的照料。小组好比是一段漂浮在水上的断木，风平浪静时也很轻松，但却独自经不起大风大浪，如果让我们自己选，我们会选信任小舟，但却配合断木。

正所谓，舟木同行，本就不是一个层面上的东西，竞争干什么？还不如互相帮扶！还有不要搞乱了自己的位置！本为一将军，何必和先锋抢兵马！

                              一位普通感染者

                             2012年7月29日星期日

目前已有23省71个组织签名支持《关于感染者社区组织联合质疑国家CBO―SR的公开信》，联名署名的社区组织名单为：   联名署名的感染者社区组织名单： 福建爱之城堡、 浙江杭州爱在钱塘互助组、 河南新郑爱卫阳光家园 、 福建莆田湄州爱之家、 半边天-河北永清感染者互助组、 山东德州爱之旅关爱工作组 浙江宁波爱在甬城互助组、 河北爱之光感染者关爱小组、 浙江（义乌）爱在商城互助组、 江苏南京快乐人生工作组、 福建省福桐联合会、 河北固安爱知关爱感染者互助组、 河北唐山凤凰爱关爱工作组、 河北沧州爱无界关爱工作组、 吉林通化爱之山城工作组、 辽宁沈阳萤火虫工作组、 吉林长白山下感染者工作组、 天津海河之星艾滋病感染者工作组、 上海爱的家园互助小组 上海静安爱之家关爱小组 上海闸北温馨家园 上海虹口馨艾家园 上海联络员联合关怀平台 重庆爱助之家 天津月季花关爱之家 河南柘城县艾滋病防治民间促进会 河南信阳青竹林感染者互助组织 河南尉氏红丝带协会 福建省厦门蓝凤凰关爱小组 河南省西峡县红丝带病友联谊会 云南大理宾川县阳光家园工作小组 云南大理宾川县爱心家园工作小组 上海杨浦彩虹小屋互助小组 上海奉贤爱在奉献关爱小组 河南虞城爱帮互助会 四川绵阳同缘小组 黑龙江丝路驿站感染者关爱小组 黑龙江哈尔滨心连心感染者关爱小组 江苏无锡彩虹人生互助小组 广州旭日东升互助组 江西红丝带爱温暖家园互助工作组 海南心海家园感染者关怀互助组织 海南海口市碧海家苑关爱中心 江西省九江市彩虹之家艾滋病关爱小组 河南三禾工作组（关爱之家） 陕西爱之家感染者支持组织 江西又见彩虹小组 贵州朋友关爱之家 青海省阳光伙伴互助组 河北石家庄七彩阳光感染者关爱小组 青海省格尔木红丝带小组 甘肃兰州携手同行关爱小组 上海长宁爱心小组 江苏江阴彩虹关艾小组 江苏常州同爱关艾小组 蓝风筝广州感染者互助小组 河南省西峡红羽互助小组 广东深圳A+A互助组 河南省"玫莉芳香"感染者互助组 黑龙江哈尔滨真情感染者互助组 辽宁鞍山阳光驿站工作组   声援支持签名的MSM类别社区组织名单： 广同网 河南洛阳九都工作组 山西蓝典工作组 华人AIDS干预&中国彩虹健康中心【Chaoyang Chinese Aids Volunteer Group】 河北青鸟公益 辽宁省本溪爱蓝健康服务中心 智同西安工作组 智行广州同志中心 智同北京工作组 智同深圳工作组   2012年7月28日 感染者社区组织联合质疑国家CBO―SR的 公开信   CCM、CCM监督委员会、中国全球基金中央PR、国家项目办、艾滋病专项工作组、国家级社会组织咨询小组、CCM两工委、各位社区老师： 你们好！ 针对国家CBO―SR在管理社区组织参与艾滋病防治工作项目申请的招投标阶段及目前存在的问题，现提出如下强烈质疑：       问题1：国家CBO―SR没有做好充分准备，盲目进行招标，对感染者社区组织有欺骗之嫌。 我们的依据： 2012年5月14日，CBO―SR发布了项目申请指南及5个相关附件（此链接：http://www.aids.org.cn/indexOther/Bulletin/info_14122.html），在项目申请指南及5个附件中，对感染者关怀工作指标的文字描述，在附件4经费和指标说明、二、活动说明中：（如下） "支持针对艾滋病病毒感染者和病人开展关怀与帮助包括如下工作内容：（1）提供服药依从性教育；（2）同伴心理支持和危机干预；（3）高危行为干预服务；（4）动员阳性者配偶和子女进行HIV抗体检测；（5）提供医疗服务信息、生活救助和关怀；（6）提供支持转介服务；（7）促进被关怀和帮助的感染者病人完成CD4检测，服药病人完成病毒载量检测。" 疑问： 为何在我们获批项目后，CBO―SR又通知各省CBO―SSR，要求感染者社区组织原申请经费减半？人数不能减！关怀次数减半（要求半年做3次关怀）？？这样做对感染者社区组织是否公平？ 质疑： 为什么CBO―SR在招标时，不做出明确指标要求和说明，而在我们项目获批后，把指标和次数强加给我们？（导致我们在实施方案设计、项目实施、预算不合理等诸多困难，）   问题2：国家CBO―SR不考虑社区工作实际，有逼着社区组织做假之嫌 我们的依据： 经费减半，人数不减，导致我们在这么短的时间里，很难保证质量的完成好服务。 如：以某省（获得国家级评审通过的）一感染者组织为例：其原中标关怀经费是49.5万元，（49.5万元÷330元/关怀成本=要关怀1500人），现在经费减半，但是人数不减，到目前各省社区组织的项目都还没有实施，就算从8月份算起，8―12月还有5个月，共150天。 疑问： 这一组织要在150天内关怀1500人，而且每人还是3次，（4500人次÷150天=每天要关怀30人），这个指标能完成吗？？现在经费为其减半，经费预算是否合理？怎么执行？   问题3：国家CBO―SR不考虑感染者社区工作难度和人群特点，强行索要感染者身份证信息和家庭住址门牌号码，有无意义？ 近期，我们在邮件组看到了CBO―SR发给某省CBO―SSR的管理手册，在手册中：要求接受我们关怀服务的感染者填报的表格里，要求填写身份证信息和家庭住址门牌号码。 我们认为： (1)       国家CBO―SR这样做，严重违背了中国全球基金国家项目办牵头制定的CBO技术指南中"以人为本"地发挥社区组织的特殊作用的原则。 (2)       国家CBO―SR这样做，严重违背了由CBO―SR自己发出的项目申请指南中二、4"以服务人群利益为中心的原则"（如果我们索要隐私信息，目标人群将会拒绝接受我们为他们提供的关怀服务）。 (3)       作为未注册的社区组织，我们没有权利索要被关怀对象的涉及个人隐私的相关信息。   问题4：国家CBO-SR在《管理手册》的项目数据收集部分，将社区小组与疾控部门捆绑在一起，要求社区小组将感染者和病人的真实信息先向辖区疾控中心提交，在获得疾控核实、并证实与疾控的活动不重复时才能报送CBO-SSR，这些规定大大增加了社区小组开展活动的难度，同时增加了感染者隐私泄露的风险。 我们的依据： 国家CBO-SR在《管理手册》的项目数据收集部分的第23和24页规定：CBO要"向辖区疾控中心提交报表，获得确认后报送CBO-SSR"，而疾控中心要"将核实通过的数据及时录入国家艾滋病综合防治数据信息系统，避免与疾控中心开展的干预活动重复报告"。 而我们知道疾控中心与社区小组是不同性质的机构，业务范围和职能也不相同，所处的环境和位置更不对称，如此要求疾控为社区小组服务，在大部分地区不具有可操作性，同时强行要求社区小组收集感染者的各种真实信息，一方面与社区小组服务目标人群的作用相违背，另一方面大大增加了感染者隐私被泄露的风险。 我们认为，国家CBO-SR制定这些不可行的规则，意在提高对社区小组的考核和评估机制，而事实上对社区感染者小组的考核和评估可以通过促进被关怀与支持的感染者/病人按照国家要求完成CD4检测的比率来进行考核和评估。   问题5：国家CBO-SR违反《申请指南》的操作要求和"广泛参与"的原则，剥夺了正在执行中盖项目的小组、甚至是所在地区有中盖项目而自己并未执行中盖项目的小组申请全球基金项目的权利，从而使"广泛参与"的原则成为一纸空文，并导致全球基金在全国范围内出现地区分配不均衡的严重问题。 我们的依据： 根据《申请指南》第四款对申请机构的要求："所申请的活动不能与该机构已经获得其他来源经费支持的活动重复（例如已经申请和正在执行的由中盖项目所支持的男男性行为人群干预和感染者/病人关怀以及其他相关活动）"，由此可见，只要同一个小组申请的中盖项目的活动与全球基金的活动不重复即可，并没有规定同一个小组不能同时申请中盖项目和全球基金项目，更没有规定中盖项目覆盖的地区所有的小组都不能申请全球基金。 然后国家CBO-SR却规定执行中盖项目的小组、甚至是中盖项目覆盖的城市的所有小组都不能申请全球基金，赤裸裸的违反全球基金《申请指南》的要求，对全球基金的"广泛参与"的原则带造成了人为限制。 质疑： CBO-SR是如何做出这样明显违反《申请指南》的决定的？其决定的依据是什么，流程是怎么样的，是否有征求社区意见？制定这样的决定，是因为个人因素，还是根据全球基金的要求？全球基金在执行过程中是否受到了中盖项目的影响？   问题6：国家CBO-SR在财务方面，只关注管理，而忽略了实际操作的可行性，使全球基金项目无法执行。 我们的依据： (1)     CBO-SR在《管理手册》中规定会议、培训的宾馆需要选择在当地政府采购指定的酒店，同时对活动会议室租金、食宿费做了最高限额的规定，经过对部分地区的政府采购指定酒店的调查，这些最高限额的规定通常不能满足酒店的要求，从而导致活动无法开展。 (2)     CBO-SR规定凡是在1000元以上的支出都必须开支票，而绝大部分社区小组都是没有注册而挂靠在其他机构的，这样的规定大大增加了社区小组开展活动的难度，在各种活动中几乎都要带着托管机构的支票本，这是完全不现实的作法。 质疑： CBO-SR是否能区分政府机关和社区小组的作用？在财务管理方面，采用政府的管理方式，一味强调管理，是否会造成全球基金项目执行的失败？   针对以上问题，我们强烈建议如下： （1）          关怀活动经费减半，人数也应该减半。 （2）          半年填报一次关怀服务工作记录表即可。 （3）          取消管理手册中"身份证信息和家庭住址门牌号码"。 （4）          建议国家CBO-SR在《管理手册》中，删除数据收集需要先向疾控提交的要求，改为直接向CBO-SSR提交，同时增加对促进被关怀与支持的感染者/病人按照国家要求完成CD4检测的比率的考核和评估。 （5）          由CBO-SR出具书面说明，解释违反《申请指南》的过程和原因，同时组织中盖项目地区的CBO-SSR对中标项目和申请项目进行重新审核，并对于地区项目分配不均衡的问题制定补救措施。 （6）          在《管理手册》中删除会议、培训的宾馆需要选择在当地政府采购指定的酒店的要求，删除1000元以上的支出都必须开支票的要求。   同时，我们强烈要求中国全球基金中央PR办公室在 8月1日前作出明确答复，并要求 国家CBO―SR及各省CBO―SSR作出明确整改。如期得不到明确答复，我们将会把此信翻译成英文版提交给全球基金日内瓦总部和国际社会，并邀请社会公众、国内外新闻媒体进行监督。 同时，我们强烈建议中国全球基金国家协调委员会两工委代表孟林先生、李虎先生，中国全球基金艾滋病项目国家级社区组织咨询小组组长王晓东先生、副组长蔡凌平女士、马铁成先生、慕容枫先生、王龙先生、袁文莉女士、张煜女士、陈海龙先生、罗玫女士、履行职责、介入调查，并在 8月1日前作出明确答复，以保证国家CBO―SR公平的对待感染者社区组织。 同时，我们还强烈呼吁，感染者社区组织继续签名支持！ 并请 孟林 先生、 李虎 先生将信转发至： 中国卫生部部长 陈竺先生 中国卫生部党组书记 张茅同志 联合国艾滋病规划署驻华办事处 马克先生 世界卫生组织驻华办事处 兰睿 明 先生     2012年7月26日 -- 您收到此邮件是因为您订阅了 Google 网上论坛的"ark of love ―爱之方舟"论坛。 要向此网上论坛发帖，请发送电子邮件至 menglin-plwhas@googlegroups.com。 要取消订阅此网上论坛，请发送电子邮件至 menglin-plwhas+unsubscribe@googlegroups.com。 若有更多问题，请通过 http://groups.google.com/group/menglin-plwhas?hl=zh-CN 访问此网上论坛。

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