对中盖艾滋病项目的一些思考
万延海 北京爱知行研究所 2009年5月3日发布
2007年11月,卫生部会同国务院防治艾滋病工作委员会办公室,与美国比尔及梅琳达・盖茨基金会签署艾滋病防治合作协议,成立中盖艾滋病项目。旨在中国项目实施地区降低艾滋病流行、降低高危人群的新发感染,并通过项目推动中国其它地区采取有效的艾滋病预防策略,是中国艾滋病防治整体规划的一部分。中盖艾滋病项目为期5年,自2007年8月1日至2012年7月31日止。目标人群主要是中国大中型城市艾滋病传播高危人群,包括男男性行为者、暗娼和静脉吸毒人群。项目经费:5000万美元,其中政府2000万美元,非政府2000万美元,技术支持1000万美元。
中盖艾滋病项目总目标:在中国探索大规模艾滋病综合预防模式,通过减少HIV新发感染数量控制艾滋病蔓延的可行性。
2000年1月,比尔及美琳达盖茨基金会作为一个家庭基金会正式建立,截至2008年10月资金总额为350 亿美元,为全球最大的慈善基金会。
基金会网站介绍其艾滋病策略(http://www.gatesfoundation.org/topics/Pages/hiv-aids.aspx#),认为挑战艾滋病流行需要全球协调,基金会致力于和世界各地的合作伙伴一道,加强艾滋病防治工作,并在中国支持政府和民间组织合作在高危人群和感染者中开展艾滋病预防工作。
中盖艾滋病项目策略和目标如下:
策略1:建立和扩大在高危人群中开展充分的外展活动机制
☆ 目标1:提高高危人群干预工作覆盖面
策略2:通过支持有效预防干预、行为改变交流、HIV检测和咨询的有效管理,艾滋病病毒感染者的结果告知,开展充分的外展和咨询检测,改进干预质量。
☆目标2:减少与性病艾滋病传播有关的高危行为;
☆目标3:提高接受HIV检测、咨询和检测结果告知的高危人群比例,尤其是艾滋病病毒感染者;
策略3:确保对艾滋病病毒感染者/艾滋病病人开展充分的随访,同时开展强化预防干预、关怀、支持和治疗,减少艾滋病病毒的进一步传播。
☆目标4:提高接受强化预防干预,减少艾滋病病毒进一步传播的艾滋病病毒感染者/艾滋病病人的比例;
☆目标5:提高获得随访和支持服务的艾滋病病毒感染者/艾滋病病人的比例;
策略4:确保通过常规检测服务(不是通过高危人群干预)发现的所有艾滋病病毒感染者/艾滋病病人了解其HIV感染状况并从预防干预和支持中受益。
☆目标6:提高HIV检测和咨询可及性以及了解自身HIV感染状况并在常规医疗服务中接受转介的艾滋病病毒感染者的比例;
策略5:充足的策略信息——作为项目整体的组成部分,加强监测、督导与评估。
☆目标7:1)增强项目地区性病艾滋病监测能力;2)支持对HIV新发感染测量试点;3)增强地方督导评估分析和利用数据的能力;
策略6:建立以绩效为基础的项目资助机制、确保项目质量。
策略7:营造支持性环境、减少歧视和促进交流,确保项目成功。
问题1:当感染者知道自己被感染的情况,感染者的高危行为会自动下降吗?会防止更多感染吗?
中盖项目的一个基本理论假设是:当知道自己已被感染后,感染者的高危行为大幅下降。通过对11 个研究的meta-分析发现,知道自己感染的感染者无保护性行为下降了68%。高质量互动的行为干预会使HIV检测人数增加。HIV检测是评价行为干预质量较好的过程指标。
《艾滋病》杂志(第39卷,第4期,2005年8月1日)上一篇题为“Meta-Analysis of High-Risk Sexual Behavior in Persons Aware and Unaware They are Infected With HIV in the United States, Implications for HIV Prevention Programs”(作者:Gary Marks, Nicole Crepaz, PhD, J. Walton Senterfitt, PhD, and Robert S. Janssen, MD)的文章可以算作上述理论假设的依据。
该文作者通过对11 个研究的meta-分析发现,知道自己感染的感染者无保护性行为(包括肛交和阴道交)下降了68%。这11个研究发生在1998-2003年之间。作者于是建议:需要更加重视那些被感染但自己不知道的感染者的艾滋病病毒检测和咨询,而对那些知道自己感染但依然发生高危行为的感染者们,需要加强预防服务。
The prevalence of high-risk sexual behavior is reduced substantially after people become aware they are HIV+. Increased emphasis on HIV testing and counseling is needed to reduce exposure to HIV from persons unaware they are infected. Ongoing prevention services are needed for persons who know they are HIV+ and continue to engage in high-risk behavior.
上述研究结论可以说是中盖艾滋病项目的理论基础。中盖项目总体设计就是要在人口找出那些已经感染但自己不知道的感染者,并对已经知道自己感染但依然发生危险行为的人们提供预防服务。于是,中盖项目的主要项目目标就是鼓励高危人群检测和提高艾滋病病毒感染阳性提出率,提出下列口号:把握 1 个HIV阳性 = 防止3 个人被感染!
情况是这样吗?这种设计有问题吗?有,而且很多。
根据《艾滋病》杂志上的该文章,这里所称的“无保护性行为”是根据被调查者自我报告的行为。知道自己感染和不知道自己感染的两组感染者存在其他变量差异,比如,不知道自己感染的人年龄要比知道自己感染的人年轻,而在男男性接触者中,年轻人发生更多无保护性行为;比如,知道自己感染的人可能有一些道德上的压力,在接受调查的时候,依照科学上认为安全的行为方式来回答问卷;比如,知道自己感染艾滋病病毒的人,可能看过性病,而性病看病经历可能对性行为产生影响。
关于这个研究的一个问题是,知道自己感染的人的行为改变可以维持多久。有研究表明,知道自己感染5年后的感染者比刚刚知道自己感染的人们发生更多的无保护性行为。研究人员表示,鉴于不同的研究结果,现在难以对知道自己感染的人们的行为改变的稳定性得出结论。
These mixed results make it difficult to reach conclusions at this time about the stability of behavior change after being diagnosed HIV+.
该研究不是新的、完全独立的研究,而是依据先前开展的11个其他研究,其研究结果受到11个原有研究方法学局限性的影响。首先,原有研究是根据自我报告的行为,而自我报告行为受到社会道德因素影响,已知感染者可能瞒报无保护性行为。第二,研究中可以获得的文献是关于无保护性行为,主要是安全套使用情况,但没有获得感染者性伴侣数量的数据,因此无法说明有感染危险的人数。第三,已知感染者和未知感染者的无保护性行为差异,并不能说明两组人单次行为传播艾滋病病毒的效率,实际的传播取决于很多生物学因素;比如,处于感染初期、病毒载量高、或感染性病(比如梅毒),传染的危险提高。同时,感染者体能提高和生命延长,其保持性活力的时间增加。
Third, the difference in the prevalence of UAV between HIV+ aware and HIV+ unaware persons may not reflect differences in HIV transmission rates between groups. Actual transmission depends on a host of biologic factors. For example, transmission risk is increased when an individual who is the source of exposure is in the primary HIV infection stage, has a high viral load, or has an STD. These factors would elevate transmission risk more from HIV+ unaware than HIV+ aware persons, because unaware persons as a group are more likely to be in the primary infection stage, to a have higher viral load because they are not in medical care, and to have an STD.
虽然该研究的研究人员提出扩大艾滋病检测和咨询的意见,比如提供快速检测,但同时认为,仅仅检测和咨询并不能控制艾滋病病毒流行,也需要对高危人群和已知感染者的行为干预。
上述在美国的研究和据此提出的项目意见,可以直接运用到中国吗?我认为,需要谨慎一些。首先,这是在美国的研究,其研究结果不能直接用于对中国社会下人们行为的预期,比如不能简单期待已知感染者更多使用安全套。比如,中国社会性教育缺乏和伴侣之间不能坦率谈论性的事情,伴侣之间有一方感染,而另外一方未感染,谈论安全套使用就不是容易的事情。在对艾滋病污名化严重的社会下,感染者难以主动告知自己的伴侣,也就难以鼓励已知感染者的伴侣去主动接受检测,也难以推动安全套的交谈和使用。在严厉打击卖淫嫖娼的社会里,娱乐场所安全套被警察普遍当作证据,场所不提供或不能足够提供安全套,已知感染者在娱乐场所里不会自动减少无保护性行为。
虽然扩大检测和咨询是重要的,但不能过度强调检测的重要性,而忽略对其他因素的考虑,特别是需要了解到人们不去主动接受检测的障碍、检测结果对个体精神上的冲击和精神卫生状况、隐私暴露和人权侵害、社会歧视和自我标签化的问题、检测后的咨询和药物治疗等。
下列因素影响到该项美国研究直接运用中国艾滋病防治工作:
社会背景不同
社会保障和社会支持系统不同
公众意识不同
安全套普及程度不同
场所安全条件不同
对艾滋病阳性者的认识和社会接纳不同
个体行为的家庭伴侣关系不同
谈论性和安全性行为的技能不同
该试验项目的理论假设缺乏中国背景下的证据支持
对阴性检出者的行为缺乏研究
最后一个问题是,该项研究没有说明发现自己未被感染的人们是否减少无保护性行为或无行为变化。如果不能说明检测后阴性检出者不会增加无保护性行为,那么过度扩大检测也是危险的。
问题2:HIV检测是评价行为干预质量较好的过程指标吗?
根据上面的分析,即便美国的研究也不能得出最后结论:“当知道自己已被感染后,感染者的高危行为大幅下降”。在艾滋病防治工作中,提出一个简单口号“把握 1 个HIV阳性 = 防止3 个人被感染!”是错误的。人类的行为是复杂的。艾滋病预防工作也需要综合考虑。
艾滋病预防需要多方面措施,其中检测和咨询是重要的一个环节。检测可以帮助了解人们自己身体的情况。未感染者,可以摆脱心理压力,可以采取措施防止被感染。已知感染者可以获得心理社会支持,需要定期获得医生意见安排自己的生活和医疗,需要采取措施防止被再次感染或感染其他疾病,需要采取措施防止伴侣被感染。
但艾滋病预防工作,需要考虑很多因素。需要提高公众意识,需要修正对感染者歧视性的政策法律,需要动员娱乐场所采取积极行动并保障其不受到警察干涉,需要考虑高危人群的社会处境和影响行为危险性的因素,需要考虑到在接受检测前后的心理状态和提供咨询服务,需要考虑阳性检测结果后的隐私保护和治疗服务问题,等等。
中盖项目认为:HIV检测是评价行为干预质量较好的过程指标。或许在中盖项目看来,检测人数和检测结果阳性率是可以测量的,而行为干预的其他过程难以测量,但单独一个HIV检测难以成为好的过程指标。如果同时设置多个重要的过程指标,如果对参与项目的组织和机构有严格的质量要求,HIV检测可能是一个好的过程指标。
中盖项目要求确保行为干预和HIV 咨询及检测的质量,认为检测是干预质量的保证。项目强调以项目结果为拨款依据,并主要依据参加检测人数和检出阳性率来提供拨款。
问题就在这里。仅仅检测不能减少危险行为,仅仅检测也不能成为评价行为干预质量好的过程指标。检测只是表示参加检测的人数。检测结果仅仅表示检测结果。只有综合考虑艾滋病预防的多项因素,检测和咨询才能有效,检测才不会带来严重权利侵害。
简单认为“HIV检测是评价行为干预质量较好的过程指标”,不顾及艾滋病预防其他工作,带来下列严重后果:
1、项目预算和检测数、检测出的阳性数简单挂钩,因为金钱因素,对项目执行者的动机产生巨大影响,引发项目执行者关注检测而不是教育和真正意义上的动员。因为只有血样指标,项目变成抽血项目。
2、缺乏检测前后咨询。
3、检测时只考虑检测数和阳性发现,而对感染者后续关怀不够。
4、缺乏相关的伦理原则,缺乏知情同意。
5、女性性工作者检测,很多地方CDC利用街道办事处组织女孩子检测,但对检测后果对女孩子们的影响考虑不够,把自愿检测变成变相的强制检测,一些地方卫生部门通过警察关系来迫使场所组织人员检测。
6、出现很多人以检测来挣钱。
问题3:中盖项目可以促进艾滋病民间组织发展吗?
中盖项目强调政府和非政府机构之间分工合作。政府机构根据国家艾滋病防治要求,负责检测、随访、流调、治疗等工作;非政府机构负责外展干预,动员高危人群参与检测,并参与随访、关怀和支持等工作。中盖项目鼓励非政府机构参与。中盖艾滋病项目有近一半的项目经费直接用于非政府机构开展项目活动。项目鼓励非政府机构(包含草根组织)参与项目实施,充分发挥其在艾滋病防治领域的优势和作用。
然而,中盖项目却在中国各地艾滋病草根组织的抱怨。其中,一个主要抱怨是,中盖项目并不能提高艾滋病草根组织的工作能力,而只是帮人干活。
盖茨基金会北京代表处首席代表叶雷这样表述中盖项目中的民间组织参与:
东方早报,2008年,http://www.idanlan.com/dispArticle_16943.htm
叶雷:最大的困难是如何互相协调合作。艾滋病传播主要是高危人群,而一些NGO是同性恋者或者是以前的吸毒者创办的,完全可以通过NGO做沟通和联系工作,再让政府部门和医护人员做疏导教育和治疗工作。这也是基金会在探索的工作模式,有点类似火车站门口介绍饭店的方法。拉人去饭店的人可以得到好处,而他并不一定是开饭店的人。中国政府在艾滋病防治上投入了一大笔钱,中央可能每年投入八九亿人民币建立干预机制,可是没有“客人”,没有有技术的人去“揽客”。我们基金会面临的最大挑战就是协调这些机构。
民间组织被中盖项目锁在“拉客”的地位上,我们就容易理解,为什么中盖项目难以促进艾滋病民间组织发展了。我的理解是,民间组织不仅可以发挥拉客的作用,民间组织也可以自己开店,艾滋病民间组织可以发展成为可以提供综合艾滋病预防、治疗和关怀服务的组织,而不只是限制在“拉客”的工作中。
艾滋病需要综合发展,需要发展自己的“饭店”,重要原因之一就是,艾滋病高危人群和感染者有诸多隐私和敏感问题,需要具备高危人群和感染者敏感和友好的民间组织和民间组织专家们来处理艾滋病预防、治疗和关怀的工作。
让艾滋病草根组织给中国各地官方卫生机构“拉客”,后果是严重的。我们卫生部门准备好了吗?我们卫生人员具备敏感和友好的心态吗?我们卫生部门有好的保密政策吗?艾滋病确认检测的实名制,恐怕对很多发现的感染者是一个困扰。如果卫生部门准备好了,也许不是坏事,可以利用好现有资源。
中盖项目缺乏对社群组织开展自愿咨询检测和综合社群艾滋病服务能力建设,草根组织只是片断式的参与一些活动,不仅无法发展,而且很痛苦,很挣扎。
困扰中国民间组织更好参与综合艾滋病项目(比如中盖项目)的一个因素是中国的艾滋病检测管理办法。一方面,我国卫生部门规定,未经卫生部门许可,任何组织不能开展检测服务,从而限定只有卫生部门可以或授权“开饭店”。同时,检测只有血液检测,严格要求两次检测:初筛检测和确认检测,使得检测工作需要的设备和人力条件很高。
问题4:让官方协会组织民间组织项目招标合理吗?
中盖艾滋病项目国家监督委员会是本项目最高领导管理机构,下设国家项目办,全面负责项目日常管理工作。各项目地区设省/市联合项目办,全面负责省/市项目管理与实施工作。中华预防医学会和中国性病艾滋病防治协会是中盖艾滋病项目的重要合作伙伴,各省/市学会或协会承担省/市非政府项目管理工作,设非政府项目联络员,并纳入省/市联合项目办。项目设联席会议制度,在国家和省/市层面上定期召开政府和非政府项目联席会议。
中盖艾滋病项目经费由盖茨基金会北京代表处拨付至国家项目办、中华预防医学会及中国性病艾滋病防治协会。国家项目办和中华预防医学会、中国性病艾滋病防治协会分别拨付至省/市项目办及省/市承担非政府项目管理工作的非政府机构。
中盖项目对拉客的组织并不设定条件和进行信用上的考核,按照叶雷的话说就是:“我们并不担心钱会不会被误用,而是更看重工作成果。”而这个工作成果就是上面提到的过程指标、数学上可以测算的“检测人数”和“检出阳性人数”,是任何智力的人都容易测算的“工作成果”。
因为设定卫生部门“开饭店”和草根组织“拉客”的角色,并且资金管理和招募“拉客”的组织在官方协会,要为各个卫生机构(叶雷意义上的“饭店”)“拉客”。因为广泛存在的贫困阶层,获得“拉客”的资格可以解决很多人的生计,于是很多组织开始出现。解决生计问题,是好事,但却可能导致项目目标偏离艾滋病防治工作的初衷。
因为政府对民间组织控制的政治需要,因为卫生部门官员腐败,中盖项目继全球基金项目后再次成为政府用来压榨刚刚兴起的艾滋病草根组织的工具。
问题5:中盖项目是成熟的干预项目或试验项目?
中盖项目依据的美国研究人员的研究报告本身就揭示,艾滋病预防工作中的很多问题(比如检测和高危行为改变)有待于进一步研究补充或证实。但中盖项目却据此要“建立一个大范围艾滋病预防的模型,并示范艾滋病控制的可行性”。中盖艾滋病项目总目标:在中国探索大规模艾滋病综合预防模式,通过减少HIV新发感染数量控制艾滋病蔓延的可行性。
因此,我们可以认为,中盖艾滋病项目是一个试验性项目,而远远不是一个成熟的项目。但是,这个试验性项目不是在一些小的地区开展试验,收集数据和建立模型,而是直接在中国艾滋病严重的中心城市工作。
这个项目设计经过伦理审查委员会的审阅吗?这个项目在人类成员参与的情况下,提供知情同意程序和确保没有伤害吗?没有!
建议:如何改进中盖项目?
中盖艾滋病项目需要做出下列改变:
1、暂停执行中盖艾滋病项目;立即对该项目进行伦理审查,确保项目对人类无害;
2、对各个项目地区的管理人员进行伦理培训,提高开展知情同意和遵循伦理原则的能力;
3、在项目城市召开目标人群和草根组织咨询会议,听取对项目开展以来各种问题的意见;
4、推动中国政府支持多种形式的检测,主要是推动多种形式的快速检测,从而艾滋病民间组织可以独立完成检测和咨询工作;
5、支持民间组织开展综合的基于社群的艾滋病预防、治疗和关怀工作,支持民间组织开展综合艾滋病服务的能力建设,支持民间组织的行政经费,包括人员工资和办公房租;
6、对参与项目的民间组织提出准入的标准,对参与组织和卫生部门的利益冲突问题进行明确规定;
7、招募独立研究人员,对项目开展以来的影响和出现的问题,进行评估,提出下一步工作建议;
8、支持相关科学研究,对艾滋病预防相关的因素进行研究,比如检测和行为改变的关系,检测后感染者出现的心理、社会、法律和医疗问题;
9、调整资金管理方案。
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