乡村红丝带论坛第一次会议
艾滋病人治疗问题讨论会
乡村红丝带论坛简介：
宗旨：
1、 反映基层艾滋病人面临的问题。
2、 推进基层艾滋病人治疗服务。
目标：
1、 消除民间公益组织与政府职能部门没有关注到的空白区域，给予关怀与支持。
2、 推动药物医从性教育，倡导抗机会性感染免费治疗。
3、 提高贫困艾滋病家庭妇女社会地位、帮助感染儿童接受义务教育。
工作范围：
1、 走访乡村艾滋病家庭，以访谈形式，搜集艾滋病人心声。
2、 通过媒体，网络宣传倡导社会关注艾滋病人面临的现实问题。
3、 针对特困艾滋病家庭提出帮扶救助建议。
4、 向艾滋病小组提供免费的药物医从性教育培训。
5、 以博客，微博等形式，倡导抗机会性感染免费治疗。
乡村红丝带论坛核心小组成员:
朱龙伟
申智奇
祝坤
王秋云
王为军
乡村红丝带论坛观察员:
朱龙伟 申智奇 祝坤 王秋云 王为军 马建民 叶海燕 刘喜梅 杨暗礁 大龙
会议时间：
地点：安徽临泉
参会人员（共18人）：陶井兰/杨暗礁/孔新/马建民/叶海燕/祝坤/杨书/刘玉梅/刘喜梅/大龙/马奇/小刚/王为军/朱龙伟/申智奇/王秋云/田喜妈/李宾力
主持人：王秋云
会议记录：叶海燕
会议议题一: 各地基层艾滋病人的治疗问题
王为军（河北）
1． 只有病人纳入低保（家属不能纳入）,生活贫困给治疗带来压力.
2． 抗机会感染治疗几乎没有
① 看不到免费的药物
② 医生也不告诉免费的治疗
③ 没有针对病人的治疗单位，有问题去疾控中心,疾控让去医院，所有的费用就得病友自己承担。
④ 没有专门为艾滋病人提供服务的科室
3． 住院报销问题：住院的前提下，一年报2500，床位费不报，常见药不报，取暖费等杂费全部不报，实际报销的比例不到用药的10%
4． 病人常见症状：呼吸道（结核等），肝（肝炎等），脾，肾等均出现症状。
5． 没有耐药性检测
6． 没有关于阳性护理的培训
朱龙伟（河南）
1． 服用抗病毒药物会引发胆囊炎。脾大，脾大会引起起血小板减少。肝肾功能损伤，贫血
2． 检测CD4/病毒载量不准确，误差大。检测血常规，肝功能反馈时间慢，反馈不及时导致问题产生。
3． 医疗机构每年一到两次的医疗随访都没有做，只看到随访记录，而且内容详细，但是被随访者却并不知情，随访并没有落实。
王秋云（河南）
1． 免费的药物不起作用，只会加长治病的时间。
2． 真正的治病费用少，但一些杂费昂贵。
3． 抗机会性感染的免费药物没有，收费的药物没有能力承担。
马建民（河南）
1． 汝州在县一级还没有相关专门科室，有病只能到乡镇医院看。
2． 不管什么病都到乡医院挂水（就是所谓的免费治疗）
3． 病人想去别处去看，医院不给开转诊单。自己到综合医院去看，必须隐瞒身份，但无力承担药费
4． 如果有了一些病，比如丙肝，脾大，他说不是机会性感染。
5． 关于低保：不识字，不懂政策的政府就推着不给办。民政部20元的补助部分地区落实了。病人检测的50元补助金没有落实。
祝坤（河南）
1． 基层医生对抗病毒治疗不了解，抗病毒药物和抗机会性感染的服药之间有什么冲突，他们不清楚。比如治疗引起的腹泄，他不考虑这方面引起的问题，他说抗病毒药物不在他的管理范围，推给疾控中心。
杨书（河南喜梅互助之家）
1． 治疗的时侯没人护理，病人自己拿药瓶上去换水换药，向卫生局长反映也没有用。
2． 给艾滋病人看病的医生，本来是针对病人服务的，但有其他病人来了，他就把艾滋病人放在最后面。
3． 一到了下午，艾滋病专科就没有了医生。
4． 县一级医院没有医生为病人做手术。
5． 2006年医疗机构有随访服务，但现在没有了。
6． 6个人只享受3个人的低保，还有的病友吃不到低保。但不用吃低保的家庭却能全家吃低保。
7． 井兰，阳性，双孤，低保200元（应该是240元）。姐姐不到18岁，低保被取消。
会议议题二：受艾滋病影响儿童的助学问题
受艾滋病影响家庭儿童可享受的国家政策：
1． 每个学生一个月补助金30元（普通人群）――教育部发布文件
2． 河南部分地区寄宿生（九年义务教育之内，受HIV影响儿童），可以拿到生活补助3000元/年。
3． 26号文件
受HIV影响儿童，
①高中以下每人每月不低于600元补助金。
②一旦进入高等学府，费用全部由政府承担。
4． 国家助学金，高中生每人一年助学金1000至3000元。对大众人群。同等条件下受艾滋病影响家庭优先。
5． 河南省民政厅：每年补助金800元，对受艾滋病影响的高中生
民间资助
1．16岁以下儿童，郑州关爱之家资助每月150元。
2．16岁以上，找智行基金会。
会议议题三：选举乡村红丝带内部核心成员
乡村红丝带论坛核心小组成员:
朱龙伟 总负责人 筹款 宣传 联络
申智奇 财务
祝坤 协助第一负责人
王秋云 女性咨询
王为军 协助
乡村红丝带论坛观察员:
朱龙伟 申智奇 祝坤 王秋云 王为军 马建民 叶海燕 刘喜梅 杨暗礁 大龙
红丝带论坛观察员至少每两周发布基层信息一份，信息内容要求真实，客观，能反映基层问题。
乡村红丝带论坛观察员服务伦理：
1、 杜绝官僚主义
2、 言行对服务人群负责
在乡村红丝带论坛运行一年期间，暂由叶海燕做为乡村红丝带总协调员，做协调指导。乡村红丝带论坛仍然由核心小组成员负责。
会议相关图片：
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