天津友爱家园支持全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会发出的呼吁 近来,天津友爱家园也非常关注丙肝患者,尤其是农村妇女患者的治疗与关怀问题,为此我们进行了深入而广泛的调研,发现该人群存在以下几个问题: 一、诊断和治疗不够及时 许多农村妇女都是在发病后才去医院检查和治疗,而丙肝具有潜伏期长,病情隐蔽的特点,等出现症状时,患者往往已经到了晚期,错过了最佳的治疗时机。 二、抗病毒药物毒副作用大 目前普遍使用的抗病毒药物干扰素对女性的毒副作用比较大,许多农村妇女无法承受,被迫放弃治疗,使得她们的病情加重,后果不堪设想。 三、农村报销比例偏低 我国各地执行的医保政策不统一,不仅地区之间存在巨大差异,同一个地区也分城市职工医保和新农合,两种医保待遇不同,新农合偏低,这使得许多农村妇女难以承受高额的医药费,无法接受治疗。 四、经济赔偿困难 发生在上世纪九十年代河南、河北、山东等地的血液污染事件,是导致大批农村妇女感染丙肝的主要原因。但由于缺乏证据,法院不予立案,所以因为输血而感染艾滋病和丙肝的农村妇女都无法通过法律途径来维护自己的权益,也没有得到经济赔偿。现在她们身体伤害极大,丧失了劳动能力,没有任何收入,只靠低保勉强度日。 五、社会歧视严重 在农村,人们对艾滋病和丙肝的认知度非常低,社会歧视现象普遍存在。农村妇女丙肝患者无法获得就业机会;亲朋好友也不愿意与她们接触,甚至有的儿女都不愿意把自己的孩子交给她们看护,备受冷落。 此外,医疗歧视也很严重,她们只能到技术条件和治疗水平有限的定点医院看病,其他大医院不愿意为她们提供医疗服务,推诿现象层出不穷。 为此,我们向国家卫计委和人保部提出以下几条政策建议,希望引起重视: 一、对重点地区的农村妇女实行免费筛查和治疗 农村妇女感染丙肝的地区比较集中,主要在河南,河北,山东等地,建议国家卫计委对丙肝高发地区的重点人群实行免费的筛查和抗病毒治疗,提高诊断流率,减少漏诊和二代传播,避免在农村妇女中出现肝硬化和肝癌的大爆发。 二、尽快引进国外先进药物 现在的干扰素,无论是国产的,还是进口的,都具有价格高,副作用大,疗程长,病人难以坚持的弊端,建议国家药监局尽快引进国外先进的口服抗病毒药物,减轻患者痛苦。 三、提高新农合报销比例,减轻农村妇女看病负担 2006年以来,国家陆续出台多项农村医保政策,农村医保覆盖率明显上升,已经达到90%以上。但新农合的保障水平还是比较低,难以满足农村丙肝妇女的需求,因此,我们建议国家人保部提高新农合的报销比例,把丙型肝炎纳入大病救助和门诊特殊病管理体系,即在门诊看病享受住院报销待遇,切实提高农村妇女治疗丙肝的报销金额和比例,减轻她们的负担,让她们病有所医。 四、对输血感染者给予经济补偿和生活救助 患者在血站和公立医院使用血制品感染丙肝是公共卫生事件,国家理应承担相应责任,对受害人给予经济赔偿,并从中吸取经验教训,建立国家血液安全监管和赔偿机制,确保血液安全和血制品使用者权益不受损害。
五、加大宣传力度,减少社会歧视 针对各种社会歧视现象,国家有关部门应该加大宣传力度,深入基层社区和乡村,通过各种形式和方法普及丙肝知识,消除公众的恐惧心理,减少各种歧视现象,让广大丙肝患者,尤其是农村妇女患者能够生活在一个友爱的世界里,处处感受到社会的温暖和人文的关怀。 天津友爱家园 2014年9月14日 |
关于对经受污染血液感染艾滋病感染者和病人加强丙肝筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作的紧急呼吁
全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会
2014年9月12日发布
主送:国家卫生和计划生育委员会
抄送:国务院防治艾滋病工作委员会、中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心、联合国艾滋病规划署、中国性病艾滋病防治协会
2012年1月13日,国务院办公厅颁发《国务院办公厅关于印发中国遏制与防治艾滋病"十二五"行动计划的通知》(国办发〔2012〕4号),要求"加强感染者和病人中结核病、丙肝的筛查和诊断,做好治疗和随访服务工作,不断提高治疗效果。"
全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会支持《中国遏制与防治艾滋病"十二五"行动计划》关于加强艾滋病感染者和病人丙肝筛查和诊断、做好治疗和随访服务工作的意见。丙型肝炎病毒主要通过血液传染,而全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会即是由经受污染血液感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的受害人成立的工作委员会。我们关注我国经受污染血液而同时感染艾滋病病毒和丙型肝炎病毒的受害人的权益、医疗和救助工作。
全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会于2005年11月29日在北京成立。2005年11月26-30日,全国血液安全、法律和人权研讨会在北京召开,来自中国各地的输血、用血制品、卖血感染艾滋病病毒和病毒性肝炎的受害人及其家属、法律工作者、政府卫生部门工作人员、非政府组织人员60人参加了这次会议。本次研讨会以血液安全为主题,讨论因输血感染艾滋病和其他血液传染疾病人群的包括输血感染赔偿诉讼、治疗与关怀在内的法律和人权问题。会议由北京爱知行研究所组织。大会倡议输血和用血制品感染艾滋病病毒和病毒性肝炎受害人成立一个专门的受害人工作委员会。
根据《中国2012年艾滋病防治进展报告》(卫生部,2012年3月31日),截止2011年底,中国估计共有78万(62万至94万)名成人和儿童艾滋病病毒感染者。在估计的78万名艾滋病病毒感染者中,6.6%是经受污染的血液感染。
2002年12月26日,在全国人大常委会上,前卫生部长张文康表示,"1995年前后因不规范和非法采供血活动造成的艾滋病传播,涉及全国23个省、自治区、直辖市。重点村供血浆人员的感染率一般为10%~20%,最高达60%。目前发病和死亡病例已相继出现,给当地人民的生产生活和社会安定造成不良影响。"(《健康报》,2002年12月27日)
2004年9月10日,河南省委省政府召开新闻发布会,公布了全省范围内艾滋病感染者和发病者的最新数据,这个数据是通过7月26日到8月31日在全省范围内进行的"拉网式"大普查得出的:全省范围内既往有偿供血人员达28万,其中检测出艾滋病感染者2.5万。(新华社,2004年9月11日)
2004年,我国卫生部门对全国过往有偿献血浆人员进行了"拉网式"艾滋病大普查,但是,遗憾的是,2004年的艾滋病大普查没有对过往献血浆人员进行丙肝和其他血液传染病的检查。
为此,我们呼吁国家卫生和计划生育委员会和相关疾病预防控制单位采取积极行动,加强经受污染血液感染艾滋病感染者和病人丙肝筛查和诊断、治疗和随访服务工作。对发现的艾滋病合并感染丙肝的患者,积极提供免费治疗、救助和赔偿。
全国因输血感染艾滋病受害者工作委员会
2014年9月12日
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