对于中国艾滋病工作的一些个人看法
叶海燕
政府跟NGO的理念真是截然不同,只有跟政府官员交流,才会感觉到这中间的问题和差距。NGO注重的是个体的感受,个体的需求,而政府总是站在大环境,大背景的立场,为大众服务。也许正是因为这中间的差距,才需要政府与NGO的互补。因此,不管是政府或是NGO也许都不必刻意改变自己的立场,但要寻找一个双方都能兼顾的点,我相信那是对艾滋病工作来说,最恰当的方式。
这几天开了两个会,我想说说自己的一些观点。
当然,我是个小人物,但NGO从来都不介意,自己有多小。小人物一样可以谈对大问题的看法。
其实我在会上并没有说得很清楚,很透彻。
因为我不知道说到哪个份上,会有失政府的面子。一直在找更好的措辞,结果,反而没说清楚。
首先我想明确一点:人的行为是无法监管的。只有没有生命力的东西,才可以按政府想要的方式去监管。我的意思是说,即使疾控部门把计划做得再完美,百分之百的完美,也不可能把所有艾滋病的工作全做完,也不可能由疾控中心,就能够单独完成干预与治疗的所有工作。因为我们的艾滋病工作是面对人的工作,我们面对的,不是可以控制的物体。不是加强财力就能实现主宰的。
疾控中心可不可以摆脱NGO呢?除非CDC服务的是项目,而不是人群,那是完全可能的。因为项目是固化的。如果是服务于艾滋病人群,那可能就麻烦一些。
比如,法律是用来约束人的,但这个世界上,永远存在着法律触及不到的罪恶。同样,你也永远也不可能去监管一个阳性者的行为。用一种硬性的态度,去检测阳性,试图监测阳性的想法,是不可能实现的。
这就是为什么你们检测出来的阳性,不是主动接受咨询与治疗,而要消失的原因。因为他有他的想法,他完全可以不按任何人的意志去做。NGO也不能控制他的思想,但是,NGO能够接近他,跟他交流。能够缓解服务人群,对政府行为的抵触。
一、将"监测"变成服务 不谈"防"
在我看来,整个卫生系统,都是一个很严格的防预系统,都是为了健康人,为大多数人服务。
干预性工作者,是为了防止性工作者传播艾滋病,检测MSM人群的阳性,也是为了减少传播的可能。给许多怀疑自己有阳性的成员的感觉就是,你给我检测是为了知道我是否得了艾滋病,怕我传播给别人,而不是关心我的健康。CDC提供的检测,对他们来说,更像是CDC需要了解他的健康状况。
这个防预系统当然是有效的,能发现阳性,但不利于建立一种长久稳定的治疗机制。最好的状态是:大家主动去检测,主动治疗,主动去关注自己的健康。而不是CDC和NGO四处寻找阳性。
而要达到这样的效果,我认为,卫生部门就必须转变自己的工作态度,把防预艾滋病,转变成提供艾滋病检测与治疗的服务。
在整体的工作中,都不要提"防",防什么?病毒不是独立存在的,防病毒,即是防人。健康人防病人?说实在的,整个预防的宣传,就是一个健康人防病人的宣传,因此,哪一个阳性愿意出现在这样的环境里?
正如我前面的观点,"防"是没有用的,人的行为,是无法监管的。人是最复杂的,他永远不可能向着你认为的完美计划去发展。因此,没有一种绝对百分之百有效的干预方式。
不如,把检测变得更方便,把检测变成一种服务,把治疗变成一种服务。而这些服务,是面向普通人的服务。也不要强调高危与易感。这些强调,只会让普通人或高危人更加害怕检测,更加不愿意走出来。
更加加深了歧视。
二.让检测成为一种简单的服务 治疗成为一种自由的选择
疾控中心一直在强调,我们要把阳性查出来,我们要知道多少人感染了,我们要跟踪,治疗,随访。其实这些主动的行为背后,都是源于对艾滋病人的恐惧,都暗含着艾滋病人将危害社会,危害其他人,因此要将他们找出来,管理起来的意思。
其实,这样的想法与做法都是很可笑的。真正查出来了阳性,也没有任何人有能力去约束阳性的行为,没有任何人能约束他不去传播。
可能有一些疾控人员会说,不是这样的,早发现,早治疗,对他有好处。我们是为了他好。
不!越是这样强硬的服务,越是难以接受。其实一个人知道自己是不是阳性之后,他可以自由选择接下来怎么办?是治,还是不治。由他自己来考虑。CDC根本不必过多的紧张并追踪。当然对于发病者,又不一样。这个前提是,我们必须让所有人都清楚,艾滋病是怎么回事,感染了阳性之后,会怎么样,治疗会有哪些好处,CDC能提供什么服务?这些是必须让检测者明确的。
因此,我个人认为:
检测不需要记录身份证,检测应该很简单。想去随时可以去,检测结果由检测者自己记住编号在电脑查询。检测之前,要看一份资料,如果出现是阳性,会是什么状况,CDC可以提供什么服务,NGO可以提供什么服务?
检测出来是阳性,也不要急着去跟他联系,找他出来治疗,谈话什么的。由他个人来承担这个结果。他是不是会有什么不好的行为,也是他个人的问题。社会应该倡导阳性感染者坚强面对现实,而不是由CDC来做思想工作,或由CDC来承担这个责任。
另外:最好能推广快速筛检,越普及,越简便,越好。
三、给阳性提供公开社交的环境与机会
让阳性不消失的最好办法,是给阳性提供没有歧视的生存空间,让更多阳性站出来,让艾滋病成为普通病。这个媒体应该多做一些努力,社会组织也应该积极倡导,多开展非阳性与阳性人群的联谊活动,让阳性可以公开社交。
一些艾滋病的会议,也应该邀请阳性中的年轻人参加。一个人害怕的不是死亡,而是失去。当生命获得更高的价值时,会忘记病毒的恐惧。
现在我们认识的一些年轻阳性,还有成年的阳性,都站出来了。比如河南的喜梅,暗礁,还有刘赵,马建民等等。
阳性是不是要一直生活在CDC的圈子里?我认为,还是应该走出来。
四、艾滋病不是疾控中心的专利
现在的社会,年轻人受教育的水平提高了。他们应该多吸收一些关于艾滋病方面的知识。这不应该是疾控中心的专利。特别是阳性的感染者,需要了解真实的现状。他们要清楚,他们面对的是什么?因此也建议疾控中心的关于艾滋病知识的宣传不要再停留在简单常识水平,应该有所提高。比如对CT4细胞,还有病毒载量与健康的关系等等。
这些知识会让年轻人明白,艾滋病其实是可以治疗的。但在现实中,有许多年轻人一检测出来是阳性,就认为他很快会死去,他的一切都完蛋了。可实际上,检测出来是阳性,未必就影响了他的现实生活。可这些年轻人,没有办法去获得这些信息。
他们隐藏在健康人中间,所以,我的建议是在宣传方面,要加强对健康人了解艾滋病知识的深度。
五、关爱性工作者,成瘾者与同性恋者的健康要明确说出口
我发现政府有几个奇怪的现象。在有一些事情上,硬是不敢果断表态。一是,对NGO的态度,若即若离。在犹豫什么?还是担心什么?
第二是对边缘人群的态度,也不敢明确。到底要不要关爱性工作者的健康,到底要不要关爱同性恋的健康?从来没有一个明确的宣传。
我希望政府,做一个有担当的政府。
我可以百分之百肯定:关爱失足妇女的健康是没有错的,关爱同性恋者的健康是没有错的。请你们大胆宣传。绝对不会影响一个国家的国格与形象。
而你们常年来,只是站在预防艾滋病的立场接受性工作者与同性恋,成瘾者,生怕一表示了对这些边缘人群的关系,就影响政府的形象一样。你们甚至不敢在消除这些人群的歧视问题上,明确表态。可这无疑是政治正确的啊!人与人之间当然不应该互相歧视。哪怕是有罪的人。
"为人民服务!"这么大担的口号都喊出来了,这些,还用考虑吗?
其实我也知道,你们的本意并不是关爱这些弱势群体的健康,而是担心健康人的健康受到影响,是吗?可别忘记了,这些群体,也是中国的老百姓,他们同样是政府的责任。能抛得开吗?
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