在看到各地区的组织签名的时候我找不到湖南的组织,我是湖南郴州人,看到其他地方都几个关怀小组,而我们湖南呢?我们郴州呢?看着身边的朋友一个接一个相继离开人世间,心里真不是滋味,如果有关怀小组的帮助关怀也许走的病友不会走的那么快。谁能帮助我们郴州成立一个关怀小组啊?在 2012-07-30 18:52:04,"力量" <saving2010@163.com> 写道:
发件人: "陈杰"<chenjie858531@163.com>;发送时间: 2012年7月30日(星期一) 晚上6:24收件人: "老虎"<511694727@qq.com>;主题: 大家看看这位朴实农民感染者的心声吧!!!各位社区的老师、朋友们:这是我刚刚接到的一位农民感染者大哥的来信,要我转发给你们,我被他朴实的语言和心声深深打动,请大家看看吧!我替这位朴实的农民朋友恳请各位帮忙转发,他代表着我们感染者的心声!
陈杰一位朴实农民感染者的心声
领导好:
俺叫田墩子,是农民,前几年得了艾滋病还没好,俺跟你们说个事,先说好啊,俺可不是告状。这个事得从俺得了艾滋病开始说,有一次俺去俺们这的防疫站领药,不认得门,正好有一个人过来,俺就问他领药是哪个屋,他指给俺,还问俺最近身体咋样,特别和蔼可亲,俺那天领了药后跟他聊了很多,心情好了很多,我跟他要了电话号码,后来俺经常找他,问一些关于艾滋病的事,他帮了俺好多好多,这里俺就说几件吧。
去年的一天,俺发烧好几天感觉快死了,打电话向他求助,他二话没说一会就过来陪着俺去医院,还经常到医院看望俺,直到出院。后来才知道,他送俺去医院的那天正好是他家孩子中考,人家孩子都有爹娘陪着,可是他为了陪着俺去医院看病,让孩子一个人去考试了,俺现在想起这事就感动的流泪。
俺得了艾滋病后,心理难受,压力特别大,晚上总是失眠,精神快要崩溃了,那时候他经常开导俺,给俺讲一些药物的知识和日常生活注意的问题,告诉俺好好生活,按时按量服药,俺那时候经常半夜给他打电话,他都是耐心的跟俺聊,激励俺振作起来。不管是白天还是深夜,只要找到他,他都会耐心的帮助俺。
有一次,俺心里又想不开,感觉难受极了,好想赶紧死了算了,他知道后马上赶过来陪着俺,跟俺聊,很快俺心里好受多了,俺这时才突然发现他脸色苍白,一问才知道他在发烧,俺坚持陪他去找大夫,到了大夫那里发现他高烧39.5度,当时俺又心疼又担心又自责,多好的人啊。
跟他认识后,他从来也没问过俺是怎么感染的及家庭的任何情况,甚至他都不知道俺的真实名字,只是无私的帮助俺,做了好多好多让俺一生感动的事情,甚至可以说是他挽救了俺和俺的家庭,他还帮俺学电脑,俺就是那时候学会用电脑的,还有了微博。忘记告诉你们了,俺可是村子里最有文化的人,俺上了高中呢,虽然是在文化大革命的时候没学到什么。
开始俺一直以为他是俺们这防疫站的领导,后来才知道他跟俺一样也是得了艾滋病,成立了一个小组,他是组长,专门为了帮助关怀俺们的,俺很是感激他们小组,但是他也有过要求俺做不情愿的事情,有一次他给俺打电话说想来俺家做家访关怀,当时俺老婆心里压力刚好一些,家里刚刚从俺得病后恢复到正常,不愿意别人来打扰。他跟俺解释说是一个叫什么锅盖的项目要求这么做的,俺不知道是不是这个名,俺想这个锅盖可能官很大,能管的住他,。这件事情俺难过了很久,很是为难,他那么帮俺,关心俺,俺却帮不了他,不知道他是不是挨批了。
这几天,俺在微博上看到一封公开信,特意了解了一下这个事,俺不知道这个CBO-SR官多大,是不是也跟锅盖一样是个大官,可是你官再大也得考虑一下俺们这些得艾滋病的人啊,请你们考虑俺们的实际需求,考虑俺们的实际情况,俺想跟你说,你们那个管理手册是真不行,对于俺们这些得艾滋病的人来说,当俺们心理压力大需要疏导的时候,当俺们碰到困难需要解决的时候,当俺们需要帮助转介医院的时候,当俺们……俺们有时候可能经常需要小组的关怀和帮助,一个月可能就需要10几次甚至更多,可是有时候俺们也有不愿意小组来打扰的时候。能不能根据俺们的切实需求帮助俺们关怀俺们呢?还有,俺看到在小组对俺们关怀的时候还让俺们提供身份证号和家庭地址门牌号,这太吓人了,俺可不敢把这些给你们,不管是谁。当初防疫站要,俺是没办法,俺不想死,俺不给防疫站,人家不给俺药,不给俺检测。俺们需要小组的帮助和关怀,俺们已经离不开小组了,但是俺们不需要强迫的关怀,更不需要索取俺们真实信息为目的的关怀。
俺还看到,在小组对俺们实施帮助关怀的时候,需要俺们的CD4和病毒载量数据,然后报上去,俺每次都按时去防疫站检测CD4和病毒载量,因为小组的组长经常跟俺说定期检测的重要性,总是动员俺按时去查CD4和载量,还动员俺家里人也定期去查。但是很多次防疫站都不告诉俺具体多少,有时候俺去问,他们就说一个大概的数字,或者说有时间查查告诉俺,可是俺等到了下一次查也没等到防疫站的人有时间,所以如果小组问,俺们可能只能告诉一个大概的数字,甚至俺们自己都不知道,因为防疫站给检测了没告诉。你们让小组怎么报,就是报上去俺说的数字也肯定不准。
还有,俺想替小组说句话,其实也是替俺们得艾滋病的说句话,俺看到有一条规定是小组在组织俺们培训或会议的时候需要去政府指定的酒店,我有个亲戚在市里面是个当官的,他们经常开会,都是很豪华的宾馆酒店,这也太奢侈太浪费了吧?既然这个钱是用来帮助关怀俺们的,就不能省着点吗?俺们这的小组也举办过培训和会议,每次都寻找比较便宜的,但也是设施齐全,环境很好,去年,小组用平时省下来的钱在过年的时候为一些贫困得艾滋病的家庭送去了大米和食用油,这多好啊,为什么要去政府指定酒店浪费这些钱呢?这不是败家子儿吗?
俺觉得这个公开信很好,它涉及到俺们的切身利益,俺们坚决支持,要求CBO-SR修改那个管理手册,取消那些不合理的严重错误的条款,本着俺们的实际需求和小组的具体情况对俺们开展帮助关怀工作。俺就把这封信当做是倡导信吧,请各位小组的组长帮俺把这封信转给那些得艾滋病的朋友们,俺们也要集体签名提出质疑!
田墩子
2012年7月29日
发件人: 肖剑
主 题: 【China AIDS:7437】 目前已有24省86个组织签名支持《关于感染者社区组织联合质疑国家CBO―SR的公开信》
时 间: 2012年7月29日 21:44:07
抄 送: zhenli98, sytom160, 童老师, yaqiguo, 夏东华, plwha, UCC of China, Kuo, Nana Taona, Li, Xia, Stirling, Mark, xiaoy1800,
目前已有24省86个组织签名支持《关于感染者社区组织联合质疑国家CBO―SR的公开信》,联名署名的社区组织名单为:联名署名的感染者社区组织名单:
福建爱之城堡、
浙江杭州爱在钱塘互助组、
河南新郑爱卫阳光家园 、
福建莆田湄州爱之家、
半边天-河北永清感染者互助组、
山东德州爱之旅关爱工作组
浙江宁波爱在甬城互助组、
河北爱之光感染者关爱小组、
浙江(义乌)爱在商城互助组、
江苏南京快乐人生工作组、
福建省福桐联合会、
河北固安爱知关爱感染者互助组、
河北唐山凤凰爱关爱工作组、
河北沧州爱无界关爱工作组、
吉林通化爱之山城工作组、
辽宁沈阳萤火虫工作组、
吉林长白山下感染者工作组、
天津海河之星艾滋病感染者工作组、
上海爱的家园互助小组
上海静安爱之家关爱小组
上海闸北温馨家园
上海虹口馨艾家园
上海联络员联合关怀平台
重庆爱助之家
天津月季花关爱之家
河南柘城县艾滋病防治民间促进会
河南信阳青竹林感染者互助组织
河南尉氏红丝带协会
福建省厦门蓝凤凰关爱小组
河南省西峡县红丝带病友联谊会
云南大理宾川县阳光家园工作小组
云南大理宾川县爱心家园工作小组
上海杨浦彩虹小屋互助小组
上海奉贤爱在奉献关爱小组
河南虞城爱帮互助会
四川绵阳同缘小组
黑龙江丝路驿站感染者关爱小组
黑龙江哈尔滨心连心感染者关爱小组
江苏无锡彩虹人生互助小组
广州旭日东升互助组
江西红丝带爱温暖家园互助工作组
海南心海家园感染者关怀互助组织
海南海口市碧海家苑关爱中心
江西省九江市彩虹之家艾滋病关爱小组
河南三禾工作组(关爱之家)
陕西爱之家感染者支持组织
江西又见彩虹小组
贵州朋友关爱之家
青海省阳光伙伴互助组
河北石家庄七彩阳光感染者关爱小组
青海省格尔木红丝带小组
甘肃兰州携手同行关爱小组
上海长宁爱心小组
江苏江阴彩虹关艾小组
江苏常州同爱关艾小组
蓝风筝广州感染者互助小组
河南省西峡红羽互助小组
广东深圳A+A互助组
河南省"玫莉芳香"感染者互助组
黑龙江哈尔滨真情感染者互助组
辽宁鞍山阳光驿站工作组
河南洛阳九都工作组
江苏苏州共享阳光关怀互助小组
贵州黔助工作组
河南巩义康乐家园
福建海西关爱小组
山西芮城爱之联盟中心
云南省宣威市映山红小组
贵州省都匀市阳光关爱小组
四川成都爱仁同盟感染者互助小组
四川泸州酒城之光感染者小组
四川双流健康同行关爱小组
四川西昌携爱同行感染者小组
安徽皖北携手同行感染者小组
声援支持签名的MSM类别社区组织名单:
广同网
山西蓝典工作组
华人AIDS干预&中国彩虹健康中心【Chaoyang Chinese Aids Volunteer Group】
河北青鸟公益
辽宁省本溪爱蓝健康服务中心
智同西安工作组
智行广州同志中心
智同北京工作组
智同深圳工作组
福建城堡工作组
福建龙岩爱心工作组
声援支持签名的综合类别社区组织名单:
东珍人权教育与实践中心
2012年7月29日
发件人: 997935194发送时间: 2012-07-27 01:08:48收件人: gfcbosr; 王晓春; 殷文渊; 董旭; 石晓婷; panshilihui; cailingping; 陈海龙; 罗枚; 马铁成; 王龙; 王晓冬; 袁文莉; 张煜; 孟林; xiaofengbj; 李虎; aidejiayuan; ECPNGroup; chinaAIDS邮件组; LGBT邮件组; NGO邮件组; 非政府组织邮件组; 联席会议邮件组; 孟林邮件组; 同志邮件组; 中国艾滋病病毒携带者联盟; 国家CBO-SR沙莎项目官员抄送: xiaofengbj; zhenli98; 李虎; sytom160; 任国亮; 托玛斯; 张北川老师; Humphrey Wou; 童老师; yaqiguo; 周易老师; 侬志军老师; 无国界爱心(北京)Love Without Borders(China); 常坤; 夏东华; plwha; UCC of China; Kuo, Nana Taona; Li, Xia; Stirling, Mark; shenjie@163.com; 兰; 老夏; 乌鸦; 小龙; 小强; 游戏; 子愚; PengFei Song; xhhiv; xiaoy1800; 耿文秀; 杨绍刚; 美丽人生; helenzhao; britishconsulate.shanghai; 陈诚; 丁凡; 郝洋; 少鹏; 王子; 小玮主题: 感染者社区组织联合质疑国家CBO―SR的公开信感染者社区组织联合质疑国家CBO―SR的
公开信
CCM、CCM监督委员会、中国全球基金中央PR、国家项目办、艾滋病专项工作组、国家级社会组织咨询小组、CCM两工委、各位社区老师:
你们好!
针对国家CBO―SR在管理社区组织参与艾滋病防治工作项目申请的招投标阶段及目前存在的问题,现提出如下强烈质疑:
问题1:国家CBO―SR没有做好充分准备,盲目进行招标,对感染者社区组织有欺骗之嫌。
我们的依据:
2012年5月14日,CBO―SR发布了项目申请指南及5个相关附件(此链接:http://www.aids.org.cn/indexOther/Bulletin/info_14122.html),在项目申请指南及5个附件中,对感染者关怀工作指标的文字描述,在附件4经费和指标说明、二、活动说明中:(如下)
"支持针对艾滋病病毒感染者和病人开展关怀与帮助包括如下工作内容:(1)提供服药依从性教育;(2)同伴心理支持和危机干预;(3)高危行为干预服务;(4)动员阳性者配偶和子女进行HIV抗体检测;(5)提供医疗服务信息、生活救助和关怀;(6)提供支持转介服务;(7)促进被关怀和帮助的感染者病人完成CD4检测,服药病人完成病毒载量检测。"
疑问:
为何在我们获批项目后,CBO―SR又通知各省CBO―SSR,要求感染者社区组织原申请经费减半?人数不能减!关怀次数减半(要求半年做3次关怀)??这样做对感染者社区组织是否公平?
质疑:
为什么CBO―SR在招标时,不做出明确指标要求和说明,而在我们项目获批后,把指标和次数强加给我们?(导致我们在实施方案设计、项目实施、预算不合理等诸多困难,)
问题2:国家CBO―SR不考虑社区工作实际,有逼着社区组织做假之嫌
我们的依据:
经费减半,人数不减,导致我们在这么短的时间里,很难保证质量的完成好服务。
如:以某省(获得国家级评审通过的)一感染者组织为例:其原中标关怀经费是49.5万元,(49.5万元÷330元/关怀成本=要关怀1500人),现在经费减半,但是人数不减,到目前各省社区组织的项目都还没有实施,就算从8月份算起,8―12月还有5个月,共150天。
疑问:
这一组织要在150天内关怀1500人,而且每人还是3次,(4500人次÷150天=每天要关怀30人),这个指标能完成吗??现在经费为其减半,经费预算是否合理?怎么执行?
问题3:国家CBO―SR不考虑感染者社区工作难度和人群特点,强行索要感染者身份证信息和家庭住址门牌号码,有无意义?
近期,我们在邮件组看到了CBO―SR发给某省CBO―SSR的管理手册,在手册中:要求接受我们关怀服务的感染者填报的表格里,要求填写身份证信息和家庭住址门牌号码。
我们认为:
(1) 国家CBO―SR这样做,严重违背了中国全球基金国家项目办牵头制定的CBO技术指南中"以人为本"地发挥社区组织的特殊作用的原则。
(2) 国家CBO―SR这样做,严重违背了由CBO―SR自己发出的项目申请指南中二、4"以服务人群利益为中心的原则"(如果我们索要隐私信息,目标人群将会拒绝接受我们为他们提供的关怀服务)。
(3) 作为未注册的社区组织,我们没有权利索要被关怀对象的涉及个人隐私的相关信息。
问题4:国家CBO-SR在《管理手册》的项目数据收集部分,将社区小组与疾控部门捆绑在一起,要求社区小组将感染者和病人的真实信息先向辖区疾控中心提交,在获得疾控核实、并证实与疾控的活动不重复时才能报送CBO-SSR,这些规定大大增加了社区小组开展活动的难度,同时增加了感染者隐私泄露的风险。
我们的依据:
国家CBO-SR在《管理手册》的项目数据收集部分的第23和24页规定:CBO要"向辖区疾控中心提交报表,获得确认后报送CBO-SSR",而疾控中心要"将核实通过的数据及时录入国家艾滋病综合防治数据信息系统,避免与疾控中心开展的干预活动重复报告"。
而我们知道疾控中心与社区小组是不同性质的机构,业务范围和职能也不相同,所处的环境和位置更不对称,如此要求疾控为社区小组服务,在大部分地区不具有可操作性,同时强行要求社区小组收集感染者的各种真实信息,一方面与社区小组服务目标人群的作用相违背,另一方面大大增加了感染者隐私被泄露的风险。
我们认为,国家CBO-SR制定这些不可行的规则,意在提高对社区小组的考核和评估机制,而事实上对社区感染者小组的考核和评估可以通过促进被关怀与支持的感染者/病人按照国家要求完成CD4检测的比率来进行考核和评估。
问题5:国家CBO-SR违反《申请指南》的操作要求和"广泛参与"的原则,剥夺了正在执行中盖项目的小组、甚至是所在地区有中盖项目而自己并未执行中盖项目的小组申请全球基金项目的权利,从而使"广泛参与"的原则成为一纸空文,并导致全球基金在全国范围内出现地区分配不均衡的严重问题。
我们的依据:
根据《申请指南》第四款对申请机构的要求:"所申请的活动不能与该机构已经获得其他来源经费支持的活动重复(例如已经申请和正在执行的由中盖项目所支持的男男性行为人群干预和感染者/病人关怀以及其他相关活动)",由此可见,只要同一个小组申请的中盖项目的活动与全球基金的活动不重复即可,并没有规定同一个小组不能同时申请中盖项目和全球基金项目,更没有规定中盖项目覆盖的地区所有的小组都不能申请全球基金。
然后国家CBO-SR却规定执行中盖项目的小组、甚至是中盖项目覆盖的城市的所有小组都不能申请全球基金,赤裸裸的违反全球基金《申请指南》的要求,对全球基金的"广泛参与"的原则带造成了人为限制。
质疑:
CBO-SR是如何做出这样明显违反《申请指南》的决定的?其决定的依据是什么,流程是怎么样的,是否有征求社区意见?制定这样的决定,是因为个人因素,还是根据全球基金的要求?全球基金在执行过程中是否受到了中盖项目的影响?
问题6:国家CBO-SR在财务方面,只关注管理,而忽略了实际操作的可行性,使全球基金项目无法执行。
我们的依据:
(1) CBO-SR在《管理手册》中规定会议、培训的宾馆需要选择在当地政府采购指定的酒店,同时对活动会议室租金、食宿费做了最高限额的规定,经过对部分地区的政府采购指定酒店的调查,这些最高限额的规定通常不能满足酒店的要求,从而导致活动无法开展。
(2) CBO-SR规定凡是在1000元以上的支出都必须开支票,而绝大部分社区小组都是没有注册而挂靠在其他机构的,这样的规定大大增加了社区小组开展活动的难度,在各种活动中几乎都要带着托管机构的支票本,这是完全不现实的作法。
质疑:
CBO-SR是否能区分政府机关和社区小组的作用?在财务管理方面,采用政府的管理方式,一味强调管理,是否会造成全球基金项目执行的失败?
针对以上问题,我们强烈建议如下:
(1) 关怀活动经费减半,人数也应该减半。
(2) 半年填报一次关怀服务工作记录表即可。
(3) 取消管理手册中"身份证信息和家庭住址门牌号码"。
(4) 建议国家CBO-SR在《管理手册》中,删除数据收集需要先向疾控提交的要求,改为直接向CBO-SSR提交,同时增加对促进被关怀与支持的感染者/病人按照国家要求完成CD4检测的比率的考核和评估。
(5) 由CBO-SR出具书面说明,解释违反《申请指南》的过程和原因,同时组织中盖项目地区的CBO-SSR对中标项目和申请项目进行重新审核,并对于地区项目分配不均衡的问题制定补救措施。
(6) 在《管理手册》中删除会议、培训的宾馆需要选择在当地政府采购指定的酒店的要求,删除1000元以上的支出都必须开支票的要求。
同时,我们强烈要求中国全球基金中央PR办公室在8月1日前作出明确答复,并要求
国家CBO―SR及各省CBO―SSR作出明确整改。如期得不到明确答复,我们将会把此信翻译成英文版提交给全球基金日内瓦总部和国际社会,并邀请社会公众、国内外新闻媒体进行监督。
同时,我们强烈建议中国全球基金国家协调委员会两工委代表孟林先生、李虎先生,中国全球基金艾滋病项目国家级社区组织咨询小组组长王晓东先生、副组长蔡凌平女士、马铁成先生、慕容枫先生、王龙先生、袁文莉女士、张煜女士、陈海龙先生、罗玫女士、履行职责、介入调查,并在8月1日前作出明确答复,以保证国家CBO―SR公平的对待感染者社区组织。
同时,我们还强烈呼吁,感染者社区组织继续签名支持!
并请孟林先生、李虎先生将信转发至:
中国卫生部部长 陈竺先生
中国卫生部党组书记 张茅同志
联合国艾滋病规划署驻华办事处 马克先生
世界卫生组织驻华办事处 兰睿明先生
联名组织名称:
福建爱之城堡、
浙江杭州爱在钱塘互助组、
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2012年7月26日
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