新成立的小组可能会有些困惑，具体我们要做些什么？我们怎么向别人介绍我们的工作，我们的工作经费从何而来？
针对这几个问题，我谈一点我的看法。不一定是正确的，只给大家做一个参考。
我想首先我们要明确我们的定位：我是民间组织，英文缩写（NGO），规模小的，可以说是一个草根小组。
关于民间组织，大家要了解，英文缩写（NGO）的含义：
NGO，是英文"non-government organization"一词的缩写，是指在特定法律系统下，不被视为政府部门的协会、社团、基金会、慈善信托、非营利公司或其他法人，不以营利为目的的非政府组织。不是政府，不靠权力驱动；也不是经济体，尤其不靠经济利益驱动。她的原动力是志愿精神。是公民社会兴起的一个重要标志。
1、 我们可以看到，我们跟政府的协会是不一样的。我们是独立于政府系统之外的非政府组织。
2、
3、 我们不是靠权力驱动。面对我们的服务人群，病友，我们是没有权力的。因此我一直强调，我们没有权力要求病友怎么做，权力与责任是对待的，如果我们对服务人员行使权力，我们就要承担权力背后的责任，可我们的能力是有限的，我们承担不了这个责任，因此我们放弃权力对话，我们跟服务人群，是平等互助的关系，我们和病友以朋友相称，兄弟姐妹相称，我们用平等与协商的语气对话。
4、
5、 第三点是非常重要的一点。民间组织不靠经济利益驱动，她的原动力是志愿精神。就是说，我们成立小组，不是为了赚钱，而是为了服务于大家。如果有人想问，"我们怎么利用这个组织赚钱啊？"这是绝对错误的！这想想法背离了志愿精神。所谓志愿精神是指，不计任何报酬，为他人提供帮助。
有很多病友告诉我，"我没有想过要得到什么，我只想尽量帮助像我一样的病友，希望他从困难中脱离出来！"这就是一种志愿精神，他愿意牺牲自己的时间，或者精力去帮助别人。
了解了NGO的概念之后，我想跟大家明确我们的定位。
我们是民间小组，是草根组织，也许本身就是弱者，是需要帮助的人。我们帮助他人，其实也是在帮助自己，在帮助他人的过程中，提高自己的能力，得到助人的快乐与福报。
我们能力有限，资源有限，我们也是普通人，也是穷人。
那么，我们能做的就有限！
千万要记住：民间组织就是民间组织，他不是万能的，他代替不了政府职能。有很多事情，是必须政府去完成的，那不是我们的责任，也不是我们能力范围之内的事情。因此，我们不能轻易给服务人群许诺，我们只告诉他们，我们能做的一切工作，我们不能做到的，一定要事先说明。
例如：病人贫困，需要给病友提供生活补助，这是政府的事情，因为政府掌握着国家的经济；病友生了大病，需要更好的治疗，那必须政府出台，优惠的治疗政策，加强全民医保，这是政府的责任。
有很多小组非常困惑，"我们帮不了病友什么？我们改变不了什么！"这种心情我可以理解。因为问题出在政府头上，政府没有尽到他的责任，那些问题，不是我们的责任，不在我们的职能范围之内，所以我们解决不了。
大家不要因此而痛苦，我们的责任，就是发出声音，反映问题，并协助政府，解决问题。
因此我认为，一个民间小组的具体工作，主要在这几个方面：
1、 向反映服务人群面临的问题，寻找社会支援。
2、 监督政府政策的实施，并将新的政策，及时向社群传达。
3、 在政府与服务人群之间，以第三者的身份，进行协商沟通，帮助民间获得更多的支持，也帮助政府协调民间与官方的矛盾。
在具体的实施过程中，就有几种形式：
1、 走访。走访病友，及时了解病友的动向，他们的需求与困难。需要向社会提出声援的，我们可以以网络博客，微博，邮件的形式，向外发布。
2、 召集病友，开展交流座谈会，学习政策文件。
3、 参加政府组织的民间会议，并在会议上积极发言，反映问题，出谋划策。
第二个大的问题，我们如何向病友介绍我们自己呢？
我们可以告诉病友，我们是一个民间草根小组，是为广大病友服务的。但首先我们要遵循几个原则。
1、 管理公开透明的原则。特别是财务与项目。要让病友共同参与到我们的管理中来。让病友明白，我们不是在借组织赚钱，更不会出卖大家。
2、 平等互助的原则。不搞官僚主义，即不能一个人说了算，当小组负责人不被大家认可的时候，他可以被罢免，由小组成员，另外选一个负责人。要做到小事商量，大事投票。
3、 不要互相猜疑，没有证据之前，要给予基本的信任，没有根据的话，不能在小组内散播。
4、 要保持活动能力。小组，必须经常有一些活动，并与病友保持联系与沟通。不然，也得不到认可。
第三个问题，就是我们的生存，经济问题。
中国的环境，可能大家不太了解。我们的国家，没有对民间草台班子的支持。虽然前几年，有一些国际基金支持民间小组的运转，但这些支持，民间普通的小组，几乎拿不到。拿到的，也是微乎其微的。中国政府，不重视基层的民间力量。
我们许多的NGO小组成立之初，都是自己贴钱做公益。用自己的房子办公，自己买电脑，自己学习，提高能力。我从最初到现在，都得自己贴钱进去，才能维持工作室的生存。
这个时候，我们就面临一个选择，在这个巨困难的时期，我们还需不需要成立一个小组？
首先，我认为小组的产生，不是一个人的决定，他必须是病友们的决定。共同的决定，共同来承担小组的命运。
我在每个小组命名的时候，都建议他们用互助这两个字，就是我们只能互相帮助，靠自己的能力去改变自己的命运！
那没有经济支持，我们还要不要成立一个小组呢？实际上，有一些工作，是不需要花钱就可以完成的。
汝州的春天互助之家成立了，他们没有任何经济支持，也没有拿到捐助，但是这个小组，代表病友，去找政府协商谈判，从原来的看病报销只能报一部份的情况，改善到实现了实报实销。这是一个小组为社群做的贡献。
在你确实是一个为病友服务的民间小组的情况下，会得到一些社会信任，那么，你就有可能获得一些官方或非官方的项目支持。
项目有可能会支持小组的运转经费，但同样的，我们不可能利用项目发财或赚钱！
这是NGO圈子最大的忌讳，否则就是圈中的败类，会被整个社群耻笑，更有可能被驱逐出去。我们永远不能通过公益行动来为自己谋利！永远永远的放弃这个念头！
只要做到了这一点，我们会获得更多！
我们将会获得民间的尊重与认同，并坚强地生存下去，我们可以挺直腰板，无愧于天下。我们的人格，会得到升华，我们的生活，会更丰富多彩，我们会拥有更多的朋友与支持，我们会更容易去完成我们的理想，我们会有不一样的，高尚的人生。
而我就像一个妈妈一样，爱惜着我们的每一个小组，我希望我们所有的小组，都能走到最后，都能是一方病友真正的心灵港湾，那么，也就是我最大的荣耀。
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