AIBO_China AIDS Museusm Activities: January 2013

Thursday, January 31, 2013

【China AIDS:7660】 Re:回复: [联席会议] 关于血友病患者用药难致卫生部的呼吁信

欢迎签名支持！

秘书处

在 2013-02-01 14:15:57，loserlee <loserlee@163.com> 写道：

联名吗？河北血友病联谊会

河北血友之家河&北血友病联谊会
                     ――李败

http://www.hebxueyou.org
电话：86-311-83013932   80662654

手机：13933178114

Q  Q：38265026

发件人： lixin

发送时间： 2013-01-28 18:54

收件人： 联席会议; 艾滋病组织; 中国青年艾滋病网络

主题： [联席会议] 关于血友病患者用药难致卫生部的呼吁信

关于血友病患者用药难的呼吁信



                        联席会议秘书处 2013年1月25日

尊敬的卫生部领导：

    您好!卫生部办公厅于2012年12月7日下发了《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》，对血友病治疗工作做了全面的部署，但是目前国内血友病患者在治疗和药品供应方面依然困难重重，许多地区断药，血友病患者的生命危在旦夕，为此，我们提出以下分析和建议，希望能够引起卫生部的重视，并采取有力措施尽快加以解决：

一，农村地区血友病患者用药难。

目前，我国主要有三种医保类型，即城镇职工医保，城镇居民医保和新农合。随着我国经济的日益发展和强大，城镇职工和城镇居民医保有了很大的改善和提高，但新农合相对滞后，而我国绝大部分血友病患者都生活在农村，他们每天都面对着血友病带来的威胁和伤害，因病返贫现象普遍存在，急需国家出台优惠政策，大力推进新型农村合作医疗，惠及更多患者。

2012年11月13日，卫生部下发了《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》，要求在2013年2月底基本完成三项任务，包括开展血友病的医疗保障试点工作，《意见》同时还要求各地对新农合的报销比例不低于70%，个人自付超过大病保险补偿标准的部分，再由城乡居民大病保险按照不低于50%的比例给予补偿，但目前这些政策都没有落实。由于新型农村合作医疗采用的是国家基本药品目录，但治疗血友病的唯一有效药物"凝血因子Ⅷ"和"凝血酶原复合物"均不在此目录中，农村的血友病患者在治疗中难以报销，经济负担沉重。许多家庭被迫放弃治疗，导致患者伤残或过早死亡，给社会带来极大的不稳定因素。因此我们建议：卫生部要采取必要措施，督促地方政府落实相关政策，并联合国家社保部等部门尽快将血友病用药纳入国家基本药品目录。

二，血友病患者感染丙肝问题严重。

血友病患者因为长期使用血制品而感染艾滋病和丙肝的问题十分严重。众所周知，我国对艾滋病问题十分重视，并采取了一系列方针、政策救助感染艾滋病的血友病患者，但对于血友病患者合并感染丙肝的问题还没有引起足够的重视，因此，我们呼吁卫生部重视此问题，免费开展全国范围的血友病人丙肝抗体，肝功能和病毒裁量的筛查，并将治疗丙肝的药物干扰素，纳入到基本医疗保险门特用药范围之内，使患者在门诊治疗享受住院的报销待遇。同时，给予感染丙肝的血友病人一定的经济补偿和生活救助，让他们老有所养，病有所医。

据我们初步调查统计，大约有70%的成年血友病患者都是丙肝抗体阳性，其中大部分患者会转变成肝硬化或者肝癌。近年已经有众多血友病患者因为肝病去世。如果在早期发现丙肝，并及时使用干扰素治疗，类似悲剧可以避免发生。

丙肝属于慢性病，治疗时间周期长，一般在一年半左右，花费高，一年至少需要6万（个人自付部分），但治疗方法相对固定，在门诊治疗也能够达到住院治疗的效果，把丙型肝炎纳入门诊特殊病，不仅减轻患者负担，也会减轻医保负担，节约国家卫生资源，一举多得。

此外，这些患者大多数是由于输入血液或者血制品感染，属于公共卫生问题，国家应该为此承担更多责任。

三，把凝血酶源复合物从乙类转入甲类药品目录，并在适应症里写明可用于治疗血友病。

血友病是一种遗传性出血性疾病，分为甲型（缺乏8因子）和乙型（缺乏9因子），患者需要终身用药。目前乙型血友病患者的唯一有效药物凝血酶原复合物在《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》（2009年版）中属于乙类药物，报销比例低，而且在其适应症里竟然没有写明用于治疗血友病，这导致部分地区不予报销，这是极不公平的。

血友病属于罕见病，发病率大约为十万分之五，其中乙型患者更少，仅为血友病患者的15%，对于这样的少数弱势群体，国家理应给予优惠待遇，充分保障他们的医疗权和健康权，并在凝血酶原复合物的适应症里写明：可用于治疗血友病，方便地方医保部门执行医保政策，避免相互推诿。

四、凝血因子供应极不稳定，流通环节混乱，医疗歧视现象严重，需要国家整治。

去年以来，全国各地凝血因子继2007年以后再次出现供应紧张，大部分地区的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物出现断货，甚至连卫生部指定的全国血友病诊疗登记中心都没有药品供应，给血友病患者的生命安全带来极大威胁。有些地区还存在药品黑市问题，部分商家囤货居奇，变向涨价；部分医院因为药占比和医保限额等问题，拒绝给血友病患者治疗，医疗歧视现象普遍存在。许多患者在出血的情况下得不到及时有效的治疗。医疗纠纷不断，医患矛盾日益加深，严重影响社会稳定。

为此，我们强烈呼吁卫生部尽快落实已经出台的各项血友病治疗政策，尽快调查凝血因子短缺和医疗歧视问题的真正原因，采取有力措施，建立长效机制，改善供应状况，消除医疗歧视现象，保障血友病人的合法权益不受侵害，真正做好血友病医疗服务工作。

抄送国家人力资源和社会保障部、民政部

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中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议秘书处

电话：022-24147728
博客地址：http://blog.sina.com.cn/u/2374770794

微博：中国艾滋病民间组织全国联席会议

网站：http://www.cn-ngo.com

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【China AIDS:7659】《艾滋病人权益保护100问》征集问题啦

艾滋病人权益保护是一个细致而漫长的工作，

@艾博公益正在编辑《艾滋病人权益保护100问》涉及就医就业就学隐私等，

你能贡献你的智慧和问题吗？我们非常感谢你的支持，

请编辑问题发到13349108944

Wednesday, January 30, 2013

Re: 【China AIDS:7658】你同意“性艾中心”作为“全国艾滋病防治工作先进集体”参评单位吗？我不同意！

搞笑呢
本职工作做好是应该的
应该评选最差集体和个人

在 2013年1月25日上午11:44，gq1974@gmail.com <gq1974@gmail.com>写道：

我不同意。

在 2013年1月22日下午12:21，WanYanhai <wanyanhai2010@hotmail.com>写道：

http://www.moh.gov.cn/mohgjhzs/s3578/201301/89d302546f144e94b13efcb61ab6cf94.shtml

关于推荐全国艾滋病防治工作先进集体的公示

中华人民共和国卫生部 www.moh.gov.cn

　　

各有关单位：
　　根据《人力资源和社会保障部、卫生部关于做好全国艾滋病防治工作先进集体和先进个人推荐评选工作的通知》（人社部函〔2012〕272号）要求，我部拟推荐中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心（以下简称“性艾中心”）作为“全国艾滋病防治工作先进集体”参评单位。
为接受社会监督，现将性艾中心先进事迹在卫生部网站（www.moh.gov.cn）上公示5个工作日（2013年1月21日-25日），如有异议，可将意见反馈至卫生部疾病预防控制局。
　　联系人：疾病预防控制局艾防处易乐来
　　联系电话： 010-68792658 begin_of_the_skype_highlighting 010-68792658 FREE end_of_the_skype_highlighting

　　附件：中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心先进事迹

2013年1月21日

　　附件

　　 中国疾病预防控制中心

　　 性病艾滋病预防控制中心先进事迹

　　中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心（以下简称性艾中心）成立于1998年，是我国艾滋病防治的国家级专业技术单位，现有职工136人，其中，高级技术职称74人，中级技术职称38人，初级及以下技术职称24人，“新世纪百千万人才工程国家级人选”2人，享受“国务院特贴”专家3人。10余年来，在卫生部和中国疾病预防控制中心的直接领导和具体支持下，性艾中心积极落实国家的艾滋病防治策略和政策，深入贯彻《艾滋病防治条例》，认真履行艾滋病防治工作职责，切实发挥“五个作用”，引领全国各级艾滋病防治专业技术机构，努力开展各项艾滋病综合防治工作，取得了显著成效和突出成绩，为减缓我国艾滋病疫情快速上升的势头做出了应有的贡献。
　　一、提供依据、献计献策，切实发挥决策支撑作用
　　10余年来，性艾中心通过在全国范围内启动艾滋病疫情网络直报工作，陆续建立艾滋病病毒感染者和病人病例报告、抗病毒治疗、美沙酮维持治疗、高危人群干预、自愿咨询检测等7个系统，不断健全和完善我国艾滋病防治数据信息管理系统，并利用每年开展的艾滋病哨点监测、每2年开展1次的艾滋病疫情估计，以及全国男性同性性行为人群综合防治试点工作和全国艾滋病流行病学调查等活动，为我国艾滋病防治提供第一手材料，为分析和研判疫情形势、明确防治工作重点和调整防治策略提供科学依据。同时，性艾中心还通过开展专题调研、召开专家会议等多种途径，提出艾滋病防治的决策建议，协助卫生部等有关部门，制定国家艾滋病防治中长期规划和行动计划、明确各阶段工作目标，参与起草国务院加强艾滋病防治工作的文件和《艾滋病防治条例》，提供技术支持，切实发挥决策支撑和参谋助手作用。
　　二、探索方法、指导推广，切实发挥技术支撑作用
　　10余年来，性艾中心结合实际，积极探索适宜我国的防治策略和措施，先后制定了艾滋病监测检测、抗病毒治疗、高危行为干预等领域的技术标准、规范或方案，指导全国艾滋病防治技术工作的开展，并通过组织本单位专家、技术骨干赴各地开展现场技术指导，促进各项综合防治措施的落实与推广。例如，在预防艾滋病传播方面，性艾中心积极推动和指导，从最初试点探索使用安全套的预防干预措施，发展到目前在全国推广使用安全套、美沙酮维持治疗、清洁针具交换、性病规范化治疗服务等综合干预措施，有力提高了干预水平，产生了良好的预防效果。其中，到2011年，全国累计美沙酮维持治疗吸毒成瘾者34万余人，使我国在短期内迅速成为全球覆盖吸毒成瘾者人数最多的国家，得到了国际社会的高度评价。据估计2010年预防3700人感染艾滋病，减少海洛因使用22.4吨，避免毒资消耗83亿元。在防治措施落实方面，自2007年开始，性艾中心在全国各级艾滋病防治专业技术机构推行主要防治措施落实质量考评工作，以任务目标和落实质量为导向，以强化业务指导为抓手，以考评结果公布为手段，大大提高了整体防治工作水平和质量。其中，到2011年，全国艾滋病病毒感染者和病人随访干预比例由2007年的32.8%上升到91.9%，随访到的感染者CD4检测比例由2007年的45.3%上升到71.1%，有效提升了我国感染者和病人的预防管理和服务水平。
　　三、转化成果、应用实际，切实发挥科研支撑作用
　　10余年来，性艾中心坚持“破解防治难题、服务防治工作”的原则，力求将“大论文写在人民的健康上”，通过统筹科研力量，组织科研攻关，先后开展了“艾滋病和病毒性肝炎等重大传染病防治国家科技重大专项课题”等100余项科学研究，加快科研成果转化和应用。例如，性艾中心承担的“我国艾滋病流行规律、疫情估计和预测方法研究”，科学预测了我国未来10年的艾滋病疫情形势，引进了新发感染的实验室检测方法，为准确掌握艾滋病疫情提供了技术储备。承担的“重点人群减少艾滋病感染预防技术研究”，发现了在吸毒人群中实施综合干预技术措施，可使该人群艾滋病新发感染率下降61%，治疗作为预防措施，可使单阳家庭内传播减少67%。承担的“创新性复制非复制载体艾滋病疫苗研究”，研发出具有我国自主知识产权的艾滋病疫苗，目前已进入临床试验Ⅱ期。承担的“全国主要HIV毒株的基因变异和流行特征研究及数据库建立”获国家科技二等奖1项，其他课题获省部级一等奖2项，二、三等奖多项；还在《Science》，《 Nature》，《 Lancet》等杂志发表文章多篇。性艾中心还先后组织实施了全球基金等20余个政府间和多、双边国际艾滋病合作交流项目，引入国际上成功的艾滋病防治理念、技术和经验，并转化为适合我国国情的艾滋病防治模式，有效推进了我国防治工作的进程。
　　四、提高能力、服务地方，切实发挥人才培养作用
　　10余年来，性艾中心通过建立培训基地、举办培训班、培养研究生等多种方式，面向基层、面向实际、面向未来，为各级艾滋病防治机构培养人才、输送人才，不断提高各级防治队伍的能力和水平。例如，性艾中心依托北京、湖北等疾控中心，建立6个艾滋病防治培训基地，依托北京地坛医院、云南艾滋病关爱中心等建立12个抗病毒治疗临床医生培训基地，以省级工作人员和师资为主，每年举办各类防治技术培训班30余个，培训人员达3000余人次，为全国艾滋病防治业务人员落实综合防治措施、更新防治知识、提高防治质量和水平，奠定了坚实的技术基础。同时，性艾中心还实施了省级艾滋病防治人才为期半年的培养计划，承担了研究生学历教育的任务。目前，已培养各省防治人员104人、博士后27人、博士生76人、硕士生202人，其大多成为各级艾滋病防治机构的骨干力量。
　　五、练就内功、规范管理，切实发挥榜样示范作用
　　10余年来，性艾中心以建设国际一流艾滋病防治专业技术机构为目标，在党政领导班子的带领下，先后制订了“三重一大”决策制度、科室重点工作考核办法等一系列规章制度，不断健全和完善目标管理、业务管理、科研管理和内部管理措施，加强班子建设和廉政建设，倡导无私奉献精神，凝聚干事创业氛围，打造了一支责任心强、业务素质高、作风扎实、能打硬仗的防治工作队伍，赢得了卫生部等有关部门和地方艾滋病防治专业技术机构的广泛赞誉。1999年，性艾中心荣获卫生部、公安部等4部委授予的“全国预防与控制艾滋病性病先进集体”。2003年以来，连续9年荣获“中央国家机关文明单位”称号。2011年，获得“全国教科文卫系统优秀职工之家”称号，评为卫生部直属机关“两优一先”先进基层党组织。全国艾滋病防治系统的许多单位纷纷效仿性艾中心内部管理和建设的做法，学习科学规范管理的经验。性艾中心也在全国艾滋病防治系统中树立了榜样，起到了示范带动作用。

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蓝影工作室负责人南京蓝影
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新浪博客：http://blog.sina.com.cn/njmsm
联系：13016995259
我们关注性别多元和性倾向少数群体(Gender and sexuality minorities)的性别权益，倡导组织青年人和青少年为主导的团队来帮助我们保护我们的健康，维护我们的性别权益。

【China AIDS:7656】对卫生部《2012年卫生部政府信息公开工作报告》的几点评论

对卫生部《2012年卫生部政府信息公开工作报告》的几点评论

北京爱知行研究所 2013年1月31日发布

2013年1月25日，卫生部政务公开办公室发布《2012年卫生部政府信息公开工作报告》。根据《中华人民共和国政府信息公开条例》和《卫生部关于做好贯彻实施<中华人民共和国政府信息公开条例>工作的通知》（卫办发〔2008〕25号）的要求，卫生部向社会公布2012年度卫生部政府信息公开工作报告。该报告由概述，主动公开政府信息情况，依申请公开政府信息情况，政府信息公开的收费及减免情况，因政府信息公开申请行政复议、提起行政诉讼情况，存在主要问题及下一步工作计划共六个部分组成。本报告中所列数据的统计期限自2012年1月1日起至2012年12月31日止。

北京爱知行研究所长期关注艾滋病防治工作政府信息公开。2012年，爱知行发布《爱知行<政府信息公开申请手册>》、《爱知行向卫生部门申请全球基金项目自查督查报告政府信息公开总结》和《2012年防治艾滋病经费政府信息公开申请总结》等报告。参见附件。

《中华人民共和国政府信息公开条例》第十条要求县级以上各级人民政府及其部门应当"确定主动公开的政府信息的具体内容，并重点公开下列政府信息：（四）财政预算、决算报告；（九）扶贫、教育、医疗、社会保障、促进就业等方面的政策、措施及其实施情况；（十一）环境保护、公共卫生、安全生产、食品药品、产品质量的监督检查情况。"

《国务院办公厅关于印发2012年政府信息公开重点工作安排的通知》（国办发〔2012〕26号）提出："推进财政预算决算、三公经费和行政经费公开。一是推进财政预算和决算公开。报送全国人大审查部门预算的国务院部门和单位，要在2011年普遍公开收支预算总表和财政拨款支出预算表的基础上，公开财政部批复的全部预算表格并细化公开到款级科目，其中有关教育、医疗卫生、社会保障和就业、农林水事务、住房保障等支出要细化公开到项级科目。除少数按有关保密规定不宜公开部门预算决算的单位外，其他尚未公开预算决算的中央部门，要加快公开步伐；已经公开的，要进一步细化公开内容。各省（区、市）政府要按照《条例》要求，在普遍公开财政预算决算的基础上，推进省级政府部门公开部门预算和决算，并扩大范围，细化内容。"

遗憾的是，我们注意到，尽管卫生部2012年印发的《关于深化卫生政务公开加强卫生政务服务的意见》（卫办发〔2012〕18号）也要求"各级卫生行政部门要严格实施《中华人民共和国政府信息公开条例》，主动、及时、准确公开财政预算决算、卫生重大决策和相关政策、行政法规和规范性文件、卫生发展规划（计划）、重大工作部署等方面的政府信息。"但是，无论卫生部，还是各省、自治区、直辖市卫生厅局对我国政府财政支持的艾滋病防治专项经费信息缺乏基本的公开，几乎全部拒绝了北京爱知行研究所提出的要求公开艾滋病防治预算和决算报告政府信息的申请，也几乎全部拒绝了爱知行提出来的公开中国各地全球基金项目自查督查报告的申请。参见附件爱知行的两份报告：爱知行向卫生部门申请全球基金项目自查督查报告政府信息公开总结》和《2012年防治艾滋病经费政府信息公开申请总结》。

特此向卫生部政务公开办公室反映这些情况，希望2013年我国卫生部门艾滋病防治经费可以在全国和各省级有更大的公开。

【China AIDS:7656】河南省各地区艾滋病政策执行情况调查表

调查说明：
做这项调查的目的是为了推进河南省各地方受艾滋病影响人群相关福利政策的全面执行。我们认为，这些政策的落实将有利于改善艾滋病人的治疗条件与生活质量，也将减少病人与政府之间的误解与矛盾。希望病友们支持我们这个调查，同时也感谢孙亚老师给我们提供的详细资料。调查结果，请发到艾帮热线的工作信箱：aibang28@gmail.com 若有问题请发短信至艾帮工作人员手机：13632792925

艾帮热线

15600028258

3013年1月30日

------------------

联系地址：广西玉林博白饮马江二路046号浮萍健康服务工作室电话：0775-3188180 手机：18607751036

女道天下我为王，踏遍乾坤胆自狂。怒向须眉问真道，誓为红颜战八荒。 ――中国民间女权工作室（叶海燕）

Tuesday, January 29, 2013

【China AIDS:7655】 Fwd: [联席会议] 联席会议2013年艾滋病观察报告招标

---------- 已转发邮件 ----------
发件人： lixin <wanglixin66@163.com>
日期： 2013年1月30日下午12:10
主题： [联席会议] 联席会议2013年艾滋病观察报告招标
收件人：联席会议 <china_hiv_aids_cbo_network@googlegroups.com>

联席会议2013年艾滋病观察报告招标
秘书处 2013年1月30日发布
一、背景概述
　　　为了能够更好地发挥民间组织在艾滋病防治和权益保护方面的独特作用，帮助国内艾滋病民间组织，尤其是联席会议成员组织提高执行项目的能力，联席会议遵循“公开，公平和公正”的原则，特向国内艾滋病民间组织公开招标，招收艾滋病民间组织参与2013年度国内艾滋病观察报告撰写工作。
二、招标内容和金额：
　　联席会议所要招标的内容是撰写6个艾滋病领域的年度观察报告，报告撰写内容的时间周期为2012年10月1日至2013年9月30日，每个报告招聘2-3个组织，组成撰写小组，负责该报告的撰写工作，报告递交时间为2013年8月1日之前。
　　・每个报告的撰写费用约为9000元人民币；
　　・ 6个报告的名称分别是：

1、Drug harm reduction and human rights 毒品危害减轻与人权；

2、 Sex and AIDS education for teenagers out of school校外青少年的性和艾滋病教育；

3、AIDS treatment and life assistance advocate 艾滋病治疗与生活救助倡导；

4、Rights based programs among MSM 基于人权的MSM艾滋病项目；

5、Affected by HIV/ AIDS women and children's rights and interests observation; 受艾滋病影响的妇女儿童权益观察

6、Treatment and rights protection for  Hemophilia people 血友病人的治疗与权益保护
　　
三、申请方式：
1、请将应聘表格在2月28日（24时）之前发送至lxhymsc2012@163.com ，文件名及正文标题格式为：“报告名称+申请人姓名+组织名称”;同时抄送：wanglixin66@163.com;wangbaoyi67@163.com
2、如有任何疑问请咨询：王宝义 13072262584;
3、申请表详见附件二。
四、申请者条件：
  1、国内艾滋病民间组织（注册未注册均可）；
  2、优先支持联席会议成员组织；
　3、申请组织的工作领域与报告内容基本相符；
　4、有撰写观察报告的经验，并向联席会议秘书处提交1-2份曾经撰写的报告；
五、报告要求：
　　・观察报告的撰写由多个组织参与、共同完成；
　　・报告内容应该与题目要求一致，每个报告的字数在10000字以上，并愿意根据报告评审组要求进行修改，补充和完善；
　　・报告必须在规定时间内完成，并得到评审组认可后，方可得到全部稿费；
六、评审过程：
    本次评审工作本着“公平、公正、公开”及利益规避的原则，联席会议会聘请评审专家进行评审工作，参与评审工作的专家不得参与招标工作。
七、日程安排：
　　・申请截止时间：2013年2月28日；
　　・评审结果公布时间：2013年3月31日之前；
　　・签订协议：2013年4月15日之前；
　　・提交报告截止时间：2013年8月1日；

附件一：联席会议简介
　　联席会议成立于2006年，是在中国大陆从事艾滋病防治及相关工作的民间组织相互之间的协商机制，现有会员120个。它的组织架构是全体成员代表大会，理事会，秘书处和9个工作委员会，各负其责。其工作内容主要是以公开、透明的方式，在艾滋病领域开展政策倡导，人权的法律保护，民间组织能力建设，社会监督，媒体宣传等，参与国内艾滋病工作，推动国家艾滋病防治事业与NGO组织的发展与进步。

附件二：联席会议2012年度艾滋病观察报告及数据库撰写申请表
报告名称：
申请组织名称：
报告负责人： ________________ 职务：____________________
联系地址： __________________ 邮编：
手机号码：____________________电子邮箱：
组织介绍：（简要介绍一下本组织在艾滋病领域做过哪些工作）：

个人简历：

附曾经撰写过的报告一至两份。

中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议秘书处

电话：022-24147728

博客地址：http://blog.sina.com.cn/u/2374770794

微博：中国艾滋病民间组织全国联席会议

网站：http://www.cn-ngo.com

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Monday, January 28, 2013

【China AIDS:7652】关于血友病患者用药难致卫生部的呼吁信

关于血友病患者用药难的呼吁信

联席会议秘书处 2013年1月25日

尊敬的卫生部领导：

您好!卫生部办公厅于2012年12月7日下发了《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》，对血友病治疗工作做了全面的部署，但是目前国内血友病患者在治疗和药品供应方面依然困难重重，许多地区断药，血友病患者的生命危在旦夕，为此，我们提出以下分析和建议，希望能够引起卫生部的重视，并采取有力措施尽快加以解决：

一，农村地区血友病患者用药难。

目前，我国主要有三种医保类型，即城镇职工医保，城镇居民医保和新农合。随着我国经济的日益发展和强大，城镇职工和城镇居民医保有了很大的改善和提高，但新农合相对滞后，而我国绝大部分血友病患者都生活在农村，他们每天都面对着血友病带来的威胁和伤害，因病返贫现象普遍存在，急需国家出台优惠政策，大力推进新型农村合作医疗，惠及更多患者。

2012年11月13日，卫生部下发了《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》，要求在2013年2月底基本完成三项任务，包括开展血友病的医疗保障试点工作，《意见》同时还要求各地对新农合的报销比例不低于70%，个人自付超过大病保险补偿标准的部分，再由城乡居民大病保险按照不低于50%的比例给予补偿，但目前这些政策都没有落实。由于新型农村合作医疗采用的是国家基本药品目录，但治疗血友病的唯一有效药物"凝血因子Ⅷ"和"凝血酶原复合物"均不在此目录中，农村的血友病患者在治疗中难以报销，经济负担沉重。许多家庭被迫放弃治疗，导致患者伤残或过早死亡，给社会带来极大的不稳定因素。因此我们建议：卫生部要采取必要措施，督促地方政府落实相关政策，并联合国家社保部等部门尽快将血友病用药纳入国家基本药品目录。

二，血友病患者感染丙肝问题严重。

血友病患者因为长期使用血制品而感染艾滋病和丙肝的问题十分严重。众所周知，我国对艾滋病问题十分重视，并采取了一系列方针、政策救助感染艾滋病的血友病患者，但对于血友病患者合并感染丙肝的问题还没有引起足够的重视，因此，我们呼吁卫生部重视此问题，免费开展全国范围的血友病人丙肝抗体，肝功能和病毒裁量的筛查，并将治疗丙肝的药物干扰素，纳入到基本医疗保险门特用药范围之内，使患者在门诊治疗享受住院的报销待遇。同时，给予感染丙肝的血友病人一定的经济补偿和生活救助，让他们老有所养，病有所医。

据我们初步调查统计，大约有70%的成年血友病患者都是丙肝抗体阳性，其中大部分患者会转变成肝硬化或者肝癌。近年已经有众多血友病患者因为肝病去世。如果在早期发现丙肝，并及时使用干扰素治疗，类似悲剧可以避免发生。

丙肝属于慢性病，治疗时间周期长，一般在一年半左右，花费高，一年至少需要6万（个人自付部分），但治疗方法相对固定，在门诊治疗也能够达到住院治疗的效果，把丙型肝炎纳入门诊特殊病，不仅减轻患者负担，也会减轻医保负担，节约国家卫生资源，一举多得。

此外，这些患者大多数是由于输入血液或者血制品感染，属于公共卫生问题，国家应该为此承担更多责任。

三，把凝血酶源复合物从乙类转入甲类药品目录，并在适应症里写明可用于治疗血友病。

血友病是一种遗传性出血性疾病，分为甲型（缺乏8因子）和乙型（缺乏9因子），患者需要终身用药。目前乙型血友病患者的唯一有效药物凝血酶原复合物在《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》（2009年版）中属于乙类药物，报销比例低，而且在其适应症里竟然没有写明用于治疗血友病，这导致部分地区不予报销，这是极不公平的。

血友病属于罕见病，发病率大约为十万分之五，其中乙型患者更少，仅为血友病患者的15%，对于这样的少数弱势群体，国家理应给予优惠待遇，充分保障他们的医疗权和健康权，并在凝血酶原复合物的适应症里写明：可用于治疗血友病，方便地方医保部门执行医保政策，避免相互推诿。

四、凝血因子供应极不稳定，流通环节混乱，医疗歧视现象严重，需要国家整治。

去年以来，全国各地凝血因子继2007年以后再次出现供应紧张，大部分地区的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物出现断货，甚至连卫生部指定的全国血友病诊疗登记中心都没有药品供应，给血友病患者的生命安全带来极大威胁。有些地区还存在药品黑市问题，部分商家囤货居奇，变向涨价；部分医院因为药占比和医保限额等问题，拒绝给血友病患者治疗，医疗歧视现象普遍存在。许多患者在出血的情况下得不到及时有效的治疗。医疗纠纷不断，医患矛盾日益加深，严重影响社会稳定。

为此，我们强烈呼吁卫生部尽快落实已经出台的各项血友病治疗政策，尽快调查凝血因子短缺和医疗歧视问题的真正原因，采取有力措施，建立长效机制，改善供应状况，消除医疗歧视现象，保障血友病人的合法权益不受侵害，真正做好血友病医疗服务工作。

抄送国家人力资源和社会保障部、民政部