【China AIDS:7660】 Re:回复: [联席会议] 关于血友病患者用药难致卫生部的呼吁信

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秘书处

在 2013-02-01 14:15:57，loserlee <loserlee@163.com> 写道：

联名吗？河北血友病联谊会

 

 

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 河北血友之家河&北血友病联谊会  

                     ――李败

http://www.hebxueyou.org
电话：86-311-83013932   80662654

手机：13933178114  

Q  Q：38265026

 

发件人： lixin

发送时间： 2013-01-28 18:54

收件人： 联席会议; 艾滋病组织; 中国青年艾滋病网络

主题： [联席会议] 关于血友病患者用药难致卫生部的呼吁信

关于血友病患者用药难的呼吁信

                        

                        联席会议 秘书处 2013年1月25日

尊敬的卫生部领导：

    您好!卫生部办公厅于2012年12月7日下发了《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》，对血友病治疗工作做了全面的部署，但是目前国内血友病患者在治疗和药品供应方面依然困难重重，许多地区断药，血友病患者的生命危在旦夕，为此，我们提出以下分析和建议，希望能够引起卫生部的重视，并采取有力措施尽快加以解决：

一，农村地区血友病患者用药难。

目前，我国主要有三种医保类型，即城镇职工医保，城镇居民医保和新农合。随着我国经济的日益发展和强大，城镇职工和城镇居民医保有了很大的改善和提高，但新农合相对滞后，而我国绝大部分血友病患者都生活在农村，他们每天都面对着血友病带来的威胁和伤害，因病返贫现象普遍存在，急需国家出台优惠政策，大力推进新型农村合作医疗，惠及更多患者。

2012年11月13日，卫生部下发了《关于加快推进农村居民重大疾病医疗保障工作的意见》，要求在2013年2月底基本完成三项任务，包括开展血友病的医疗保障试点工作，《意见》同时还要求各地对新农合的报销比例不低于70%，个人自付超过大病保险补偿标准的部分，再由城乡居民大病保险按照不低于50%的比例给予补偿，但目前这些政策都没有落实。由于新型农村合作医疗采用的是国家基本药品目录，但治疗血友病的唯一有效药物"凝血因子Ⅷ"和"凝血酶原复合物"均不在此目录中，农村的血友病患者在治疗中难以报销，经济负担沉重。许多家庭被迫放弃治疗，导致患者伤残或过早死亡，给社会带来极大的不稳定因素。因此我们建议：卫生部要采取必要措施，督促地方政府落实相关政策，并联合国家社保部等部门尽快将血友病用药纳入国家基本药品目录。

二，血友病患者感染丙肝问题严重。

血友病患者因为长期使用血制品而感染艾滋病和丙肝的问题十分严重。众所周知，我国对艾滋病问题十分重视，并采取了一系列方针、政策救助感染艾滋病的血友病患者，但对于血友病患者合并感染丙肝的问题还没有引起足够的重视，因此，我们呼吁卫生部重视此问题，免费开展全国范围的血友病人丙肝抗体，肝功能和病毒裁量的筛查，并将治疗丙肝的药物干扰素，纳入到基本医疗保险门特用药范围之内，使患者在门诊治疗享受住院的报销待遇。同时，给予感染丙肝的血友病人一定的经济补偿和生活救助，让他们老有所养，病有所医。

据我们初步调查统计，大约有70%的成年血友病患者都是丙肝抗体阳性，其中大部分患者会转变成肝硬化或者肝癌。近年已经有众多血友病患者因为肝病去世。如果在早期发现丙肝，并及时使用干扰素治疗，类似悲剧可以避免发生。

丙肝属于慢性病，治疗时间周期长，一般在一年半左右，花费高，一年至少需要6万（个人自付部分），但治疗方法相对固定，在门诊治疗也能够达到住院治疗的效果，把丙型肝炎纳入门诊特殊病，不仅减轻患者负担，也会减轻医保负担，节约国家卫生资源，一举多得。

此外，这些患者大多数是由于输入血液或者血制品感染，属于公共卫生问题，国家应该为此承担更多责任。

三，把凝血酶源复合物从乙类转入甲类药品目录，并在适应症里写明可用于治疗血友病。

血友病是一种遗传性出血性疾病，分为甲型（缺乏8因子）和乙型（缺乏9因子），患者需要终身用药。目前乙型血友病患者的唯一有效药物凝血酶原复合物在《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》（2009年版）中属于乙类药物，报销比例低，而且在其适应症里竟然没有写明用于治疗血友病，这导致部分地区不予报销，这是极不公平的。

血友病属于罕见病，发病率大约为十万分之五，其中乙型患者更少，仅为血友病患者的15%，对于这样的少数弱势群体，国家理应给予优惠待遇，充分保障他们的医疗权和健康权，并在凝血酶原复合物的适应症里写明：可用于治疗血友病，方便地方医保部门执行医保政策，避免相互推诿。

四、凝血因子供应极不稳定，流通环节混乱，医疗歧视现象严重，需要国家整治。

去年以来，全国各地凝血因子继2007年以后再次出现供应紧张，大部分地区的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物出现断货，甚至连卫生部指定的全国血友病诊疗登记中心都没有药品供应，给血友病患者的生命安全带来极大威胁。有些地区还存在药品黑市问题，部分商家囤货居奇，变向涨价；部分医院因为药占比和医保限额等问题，拒绝给血友病患者治疗，医疗歧视现象普遍存在。许多患者在出血的情况下得不到及时有效的治疗。医疗纠纷不断，医患矛盾日益加深，严重影响社会稳定。

为此，我们强烈呼吁卫生部尽快落实已经出台的各项血友病治疗政策，尽快调查凝血因子短缺和医疗歧视问题的真正原因，采取有力措施，建立长效机制，改善供应状况，消除医疗歧视现象，保障血友病人的合法权益不受侵害，真正做好血友病医疗服务工作。  

抄送国家人力资源和社会保障部、民政部

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