From: 联席会议秘书处Secretariat <lxhymsc@gmail.com>
Date: 2010/11/16
Subject: [联席会议] 转发信阳青竹林发起的紧急救援行动
To: china_hiv_aids_cbo_network@googlegroups.com
紧急救援行动
小花2005年查出HIV阳性，是母婴传播，母亲已经去世；今年9岁半了，身高1.16米，由于缺乏营养，头发很绀和有癫痫病的父亲，一个眼睛失明75岁的祖母生活，我们2009年9月在县医院认识的；那个时候她还能吃饭，我们给她买了很多水果，她不爱说话，见了几次她给我们在一起的时候也只是笑笑，她CD4 2008年做的只有250个了，还没有上抗病毒药，我们多次联系县CDC艾防办，何主任和县艾滋病专家朱主任总是回复：她还好，没有多大问题，她爸是癫痫不可以监督吃抗病毒药，不能保证依从性按照规定不可以给予抗病毒药治疗，我们就联系郑州关爱之家给其提供了每月150元的生活救助，还有香港智行基金费每月100元，平常我们到她家都是劝她父亲给小花吃的食物要多种多样。
8月，我们再次家访时，她又生病了，不吃抗病毒药病情是越来越严重了，又联系艾防办希望给予抗病毒药治疗，何主任说：我们已经开始给予抗病毒药治疗了，安排在其乡镇卫生院治疗，由于，他们家人都老实又不懂政策，乡村政府低保生活救助也不到位，我们就联系到区政府领导才给予解决，还给予了收割救助资金500元
10月6号，我们再次来到小花家时，他爸说停药了，原来小花吃药2天就出现呕吐和腹泻，不能吃饭，她爸说：怕她饿死，就没有让她停抗病毒药了，住了几天医院好一点就回来了，我们问为什么不在医院治疗好再回来？她爸摇摇头；不能再让小花拖下去了，经过小花家属同意，就马上联系郑州关爱之家，希望收留在郑州监督抗病毒药治疗，第二天，关爱之家就同意了（曾经谈过此事多次），由于小花抗病毒治疗和治疗经费在我们本区，只有再次和区艾防办联系说明此事；可我们区艾防办不同意转诊（我们也曾经谈过多次转诊的事，可他们说有自己的一套转诊政策，我们帮助转诊治疗，不管他们的事）
8号，关爱之家派车来接小花到郑州治疗，我们和小花和其父亲一起到其乡卫生院取抗病毒药和了解治疗情况，还做了血常规和B超，主管医生说：没有啥事，可B超单已经说明有肝大了，血常规好几项都不正常还说没有事，医生说艾滋病本身就有问题这不算啥事，可笑，当我们要抗病毒药时，来了2个喝的晕晕乎乎的不明身份的人说抗病毒药不在此医院，又劝小花父亲不准我们带走小花，（医院还不知道小花停了抗病毒药，真不知道医院是怎么督导患者治疗的，督导费都起到什么作用）经过我们和小花祖母 父亲 姑姑 婶婶1个小时的商量转诊郑州治疗的利与弊，方可同意，当天夜里让我们带小花去郑州治疗，小花的父亲和姑姑一起到了郑州关爱之家，9号就安排了在郑州第六人民医院感染科治疗，由于小花还在腹泻，医生说住几天医院症状控制住了，就上二线药治疗（由于小花贫血）。
目前，有关爱之家垫付治疗费，我们希望平桥区艾防办尽快派人到郑州帮助小花出资治疗。
河南信阳青竹林感染者互助组织
2010年11月10日星期三
河南信阳“青竹林”感染者互助组织
宗旨：
致力帮助HIV感染者提高生命质量，协助地方政府搞好艾滋病防治作。
联系人：杜光辉
电话：0376-8825386 8831055 13837662760
传真：0376-8831055
邮箱：QZL198@126.COM DUGUANGHUI8825386@126.COM
地址：河南信阳市，平桥区甘岸镇行政路25号
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中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议秘书处
China HIV/AIDS CBO Network Secretariat
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Chang Kun
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