对抗艾滋�抗战廿五年
【明报专讯】1985年香港发现艾滋病首例，转眼过了25年，今年12月1日世界艾滋病日对香港有特殊纪念意义。中学时代常写的什么「光阴似箭，日月如梭」，今天才觉得十分贴切而绝不老套。回想1982年我在港大医学院毕业时，「艾滋病」是个新名词，当时我还以为是一个尚未断症的旧病，没想过演变成为「世纪绝症」，更没想过它后来成为我在医疗工作生涯的重点，且持续到今天。
那火红的年代
艾滋病在香港的最初几年，给市民的印象是模糊的，这个神秘病魔起源在老远的美国，又和同性恋者有关，太遥远吧。1985年，艾滋病毒抗体测试已被采纳，医学界亦了解艾滋病是病毒引起的疾病，但由于本地个案不多，始终未受普罗大众关注。1992年起的一两年间，香港发生的好些事情把我们唤醒，原来我们可以和艾滋病如此近距离接触，这些片断依旧历历在目，彷佛是昨天的事。
18年前香港一份名为《Window》的英文杂志，刊登了一篇访问，内容有关一位爱好艺术的外籍本地牙医透露自己染上艾滋病病毒，这句说话带来的震撼是他始料不及的。其后媒体记者到处访寻这位牙医，想知道他是否仍然执业？姓甚名谁？诊所在哪里？市民关心自己有没有感染的危险，不明白牙医为何不理病人死活带病行医。议员的矛头指向政府，埋怨没有监管，又怀疑法律是否有漏洞？我最难过的是�我所尊重的医学界专家前辈们忽然变了小朋友，不停追问�「我不认识艾滋病，可否给我资料」「为何没有指引」「我不明白……」。
牙医事件只是一个引子，随后而来的是教人心酸的明仔事件。一个原本已是因先天性血友病而容易流血不止的多病小朋友，却又因染上艾滋病而遭白眼，不能到学校接受教育。我原以为让小朋友上学是老师校长教育官员的首要任务，不过当时大家最关心的是�明仔会对其他学生构成危险吗？老师的安全得到保障吗？「医生，你能百分百肯定吗？」家长问�「我们不是歧视他，为什么不干脆把他送到特殊学校，让他得到照顾之余又不危害他人？」官员问特殊学校要有多特殊？又因艾滋病可以透过血液传播，那么学校急救程序会构成危险吗……为什么没有指引。当时的教育署长下令3个月内「造」好指引，一天不能多！教育署的同事忽然变了我的同事，我们的合作关系比什么都更重要，每天在倒数……那边厢，惩教署高官问�有艾滋病的犯人应该怎样处理？当时的越南难民营又如何？法律专家想知道艾滋病应否影响量刑？连健身中心也在费煞思量，考虑应否为顾客验血，婉拒感染者加入，免致影响其他健身人士。
1991年我开始主理卫生署艾滋病工作，是当年资历最浅的主任医生，但这一切促使我快速成长。在互联网未普遍的年代，熟读国际间认可资料是头号大事。开会之后是开会、见传媒、写报告。应对总不能望着讲稿，每天回答那答不完的问题、设计各式各样的教材、写那写不尽的专业守则指引。在这火红的年代，我还没有自己的办公室，传呼机才是我的通讯工具。
六年抗争
1995年，全球各地的艾滋病学者都着眼研究新抗病毒药。眼见艾滋病的治疗渐露曙光，尽管研究仍欠突破，也感受到必须尽早计划扩大临床服务，准备新时代的来临。病人最需要的不是医院病床，更不是隔离护理，而是融入小区的门诊式治疗。始料不及的是计划很快便因为需要咨询区议会而曝光，附近居民的反对声音一发不可收拾，是典型的NIMBY（not in my backyard syndrome）。理直气壮的居民说他们绝非歧视艾滋病患者，但觉得十分无奈，不明白为何要在他们的门口开设艾滋病医院！「不是医院，是普通诊所」「把危险的病人放在普通诊所，会危害居民」「艾滋病不会构成危险，不因社交接触而传播」「这是缺乏咨询，我们需要的是皮肤科门诊，居民没有艾滋病。」「诊所会带来吸毒者、妓女……他们很多有艾滋病，影响我们的下一代。」「香港的高危人群感染率不高，和一般人无异。」「你是说我们和妓女一样！！」这场抗争到1999年诊所开幕的一天还没解决，维持了一共六年！
今天的年轻人可能奇怪当年为何没有人引用反歧视法例处理抗争？我们熟识的《残疾歧视条例》是1996年才生效，平等机会委员会是其后才逐渐展开工作。某程度上抗争事件令政府清晰将艾滋病列入法案条文，防止将来类似事件的发生，但对当年首当其冲的病人、家人和医疗工作者的帮助只是聊胜于无。NIMBY心态并不能单靠法律去抗衡，最好的法律也改变不了人的心态，而明显歧视他人的小众永远不感觉到自己的歧视心态，还觉得受尽委屈。早年精神病康复服务的设立，也面对同样问题，今天要搬迁照顾吸毒者的美沙酮诊所，也不见得更容易。午夜梦回，六年抗争带来的回忆不易磨灭，同事们更有点孤军上路的感觉。尽管自觉理据充分，却见不到多少政治组织或民间团体声援。也许他们不想刺激反对者，好让事件平静下来罢。
2005年我离开政府转职大学，觉得如释重负，有冲动要把当年所见所闻记录下来，一诉心中所想。我终于提起了笔写第一本书，满以为重点将会是六年抗争。不过，整个思路历程却给我带来新的问号�为自己和战友取回公道重要，还是病人得到应有的治疗重要？如果艾滋病者已经得到他们应得的服务，并且尊严地活着，公道自在人心，我还需要再次解说吗？
再非不治的不治之症
对艾滋病患者来说，过去四分一世纪最大的转变是抗病毒药物的诞生。八○年代艾滋病是经典的不治之症，只要是验血检查抗体阳性的，和宣判死刑无异。感染者一般三五年间发病，能够活上七年的算是不错。往日宣传语句中的「潜伏期可以长达七年……」是这样�生出来的。由于恐慌、周围的歧视目光，患者的生活颇为痛苦。九○年代中期，俗称鸡尾酒疗法的混合抗病毒药方案出台，经过数年考验，终于彻底改变大部分感染者的命运。患者需要长期接受治疗，每天服用三种或以上的抗病毒药，持之以恒，败退的免疫功能也大致得以恢复。自然地，药物并非绝无副作用，也会因依从性不足而出现耐药现象，这都成为艾滋病治疗的新研究重点。
两星期前我参加一个国际艾滋病治疗会议，重点课题并非开发新药，而是如何优化现存的抗病毒治疗方案。现时病人服用的抗病毒药，可以将病毒量大幅减少，这个「大幅」，不是指百分之几，而是几百倍几千倍甚至万倍。要找新药就得超越这个标准，绝对不是易事。过去20年，每次和一些从事药物（包括中药）研究的学者讨论艾滋病时，论点常被扯到研发新药、疫苗、根治等等的理念。我明白做学问做研究的人都醉心创新，但罗马并非一朝建成。25年前香港发现艾滋病者，当时的学者害怕因工作感染病毒的远比有兴趣进行任何研究的多，没有知识基础而空谈创新是不可能的。西方谚语有云�「创新（innovation）源自99%血汗（perspiration），1%灵感（inspiration）」，科技并不能即日创富，凭空又岂能创新？
做学问切忌舍近图远，我们往往忽略病人最需要的是眼前对他最有帮助的治疗方案，不是遥远的新药。香港的病人需要切合他们需要的治疗方案，贫穷的第三世界国家更需要简化药方，减低医疗成本，和将新的第二代第三代药物送到所需的病人面前。今天，接受抗病毒药物治疗的第三世界国家病人已有好几百万。病人要求的，是怎样确保现有药物带来应有的功效，最急需的是最不起眼的研究。我们做好了这一点没有？
北望神州
中国的变化很大，经济发展使今天的中国和昨天的中国不再一样。同样的25年，艾滋病见证了时代变迁，是切切实实的一面镜子。多年来媒体总是倾向报道中国艾滋病政策落后，资源不足，专家掌握不到疫情，未能追上社会和病人的需要。这种分析我只能认同一半。二十年前的国内专家并非不理解艾滋病，政府高官对艾滋病的认识不比香港低，只是政策制定过程和决策者态度不利开展有效的艾滋病防控工作！多年来，中国的艾滋病集中在吸毒人群，他们是没有议价能力的社会边缘人。吸毒是政府面对的头痛问题，对高官来说吸毒者愈少愈好，因伤因病死亡的并不是新事物，干吗还要伤脑筋为他们找治疗方案？这种思维并非我们中国人独有，吸毒者从来不是一些国家民族视作同类的人群。
事情往往不因个人意愿发展，当官员专家爱理不理地处理吸毒人群爱滋问题之际，卖血的后遗症却在大后方静悄悄地跑到前台。好端端的青壮农民以卖血帮补生计，一下子却因为不洁收血用具而感染病毒，引来中外传媒的关注。全盛时期，每天有农民远道由河南及邻近省份跑到京城卫生部门告状，希望沉冤得雪。官员可以对吸毒者无动于中，人民政府总不能背弃群众！官方花了不少时间锁定问题，再在重灾区进行验血检查，艾滋病从此不再是道听涂说的隐晦议题，正式登上朝廷大堂。数年前更开始了国家级领导人和患者握手，艾滋病的公众形象出现变化，加上国外的援助基金到位，整个防治气候也详和起来。
回顾这段辛酸的中国艾滋病发展史，资源是滞后的主因吗？不一定。十年前，一个国内代表团参观香港各项艾滋病工作，认为我们的资金充裕，有能力治疗每一个艾滋病患者。我礼貌地回应�「中国的资金比我们多。国内已经有人力物力进行艾滋病分子流行病学监测，真的十分羡慕，我们还未有条件开始。」诚然，国内学者做艾滋病研究的资金比我们充裕，实验室条件不俗，昨天如是，今天如是！连疫苗研究也已起步多年，不过这些发展没有惠及病人。10年前鸡尾酒疗法刚好起步，国内专家官员一致认定药物太贵令他们难以推行任何病人服务。我的意见是�「病人最需要的不是药物，而是最基本的临床服务。这些服务可以帮助病人预防并发症，提供心理支持，抗病毒药物是其次。」和外国很多地方一样，香港的艾滋病临床服务起步很早且绝不起眼，在没有什么有效药物情况下，绝对是病人得到安慰和尊严的地方，更保障健康情况不会无故急促下滑。1996年抗病毒药出台，这些临床服务顺理成章地变身治疗中心。那边厢，国内没有系统地照顾艾滋病者的经验，很多专家以为有钱有药便解决问题，今天抗病毒药总算面世，但治疗方案的落实举步为艰。
中国的社会政策，是由上而下的推出，透过庞大的官方网络彻底落实，动员力之大往往足以抵御资源不足带来的困境。这和香港先行动、后政策的方向很不一样。多年前，香港一些政客大声疾呼，要制定「艾滋病政策」……究竟我们需要的是美仑美奂的厚厚文件，还是防控有效的措施？事实上国内的艾滋病政策十分全面，这是否表示预防得宜、病有所依？香港的政策不是高官凭空撰写，而是听取前线人员专业人士经验数据整合而成，总不会是特首忽然心领神会罢。我倒十分欣赏这种无政策下的好政策！人在做，北京在看，香港的宝贵实践经验绝对不容忽视。
下一个25年
闭上眼睛想，艾滋病在过去四分一世纪引发的一事一物，有令我感动、感慨，有使我激动……部分至今未能释怀。因为艾滋病我认识了很多人，很多推动香港艾滋病工作的无名英雄，他们没有得过什么紫荆勋章，更从来没有听过掌声。25年来他们的努力使病人生活过得好一些、病毒散得慢一点，请大家趁着世界艾滋病日在心中向他们致敬。人生没有多少个25年，我们需要的不是一两个英雄，而是更多不问耕耘的香港人。25年后，香港仍是特区，希望总结发展时，没有新抗争，没有新的火红年代，纵使病毒仍在，人的生活没受多大影响，阿门。
文 李瑞山（作者任教中文大学，曾任职卫生署负责艾滋病临床及防控工作）
编辑 陈嘉文
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