小花是2001年出生的儿童,孩子是母婴垂直感染艾滋病,当地政府应该对这些感染艾滋病儿童更好的免费治疗,更多的救助,更多的帮助,
From: 联席会议秘书处Secretariat <lxhymsc@gmail.com>
Date: 2010/11/16
Subject: [联席会议] 转发信阳青竹林发起的紧急救援行动
To: china_hiv_aids_cbo_network@googlegroups.com
紧急救援行动
小花2005年查出HIV阳性,是母婴传播,母亲已经去世;今年9岁半了,身高1.16米,由于缺乏营养,头发很绀和有癫痫病的父亲,一个眼睛失明75岁的祖母生活,我们2009年9月在县医院认识的;那个时候她还能吃饭,我们给她买了很多水果,她不爱说话,见了几次她给我们在一起的时候也只是笑笑,她CD4 2008年做的只有250个了,还没有上抗病毒药,我们多次联系县CDC艾防办,何主任和县艾滋病专家朱主任总是回复:她还好,没有多大问题,她爸是癫痫不可以监督吃抗病毒药,不能保证依从性按照规定不可以给予抗病毒药治疗,我们就联系郑州关爱之家给其提供了每月150元的生活救助,还有香港智行基金费每月100元,平常我们到她家都是劝她父亲给小花吃的食物要多种多样。
8月,我们再次家访时,她又生病了,不吃抗病毒药病情是越来越严重了,又联系艾防办希望给予抗病毒药治疗,何主任说:我们已经开始给予抗病毒药治疗了,安排在其乡镇卫生院治疗,由于,他们家人都老实又不懂政策,乡村政府低保生活救助也不到位,我们就联系到区政府领导才给予解决,还给予了收割救助资金500元
10月6号,我们再次来到小花家时,他爸说停药了,原来小花吃药2天就出现呕吐和腹泻,不能吃饭,她爸说:怕她饿死,就没有让她停抗病毒药了,住了几天医院好一点就回来了,我们问为什么不在医院治疗好再回来?她爸摇摇头;不能再让小花拖下去了,经过小花家属同意,就马上联系郑州关爱之家,希望收留在郑州监督抗病毒药治疗,第二天,关爱之家就同意了(曾经谈过此事多次),由于小花抗病毒治疗和治疗经费在我们本区,只有再次和区艾防办联系说明此事;可我们区艾防办不同意转诊(我们也曾经谈过多次转诊的事,可他们说有自己的一套转诊政策,我们帮助转诊治疗,不管他们的事)
8号,关爱之家派车来接小花到郑州治疗,我们和小花和其父亲一起到其乡卫生院取抗病毒药和了解治疗情况,还做了血常规和B超,主管医生说:没有啥事,可B超单已经说明有肝大了,血常规好几项都不正常还说没有事,医生说艾滋病本身就有问题这不算啥事,可笑,当我们要抗病毒药时,来了2个喝的晕晕乎乎的不明身份的人说抗病毒药不在此医院,又劝小花父亲不准我们带走小花,(医院还不知道小花停了抗病毒药,真不知道医院是怎么督导患者治疗的,督导费都起到什么作用)经过我们和小花祖母 父亲 姑姑 婶婶1个小时的商量转诊郑州治疗的利与弊,方可同意,当天夜里让我们带小花去郑州治疗,小花的父亲和姑姑一起到了郑州关爱之家,9号就安排了在郑州第六人民医院感染科治疗,由于小花还在腹泻,医生说住几天医院症状控制住了,就上二线药治疗(由于小花贫血)。
目前,有关爱之家垫付治疗费,我们希望平桥区艾防办尽快派人到郑州帮助小花出资治疗。
河南信阳青竹林感染者互助组织
2010年11月10日星期三
河南信阳"青竹林"感染者互助组织
宗旨:
致力帮助HIV感染者提高生命质量,协助地方政府搞好艾滋病防治作。
联系人:杜光辉
电话:0376-8825386 8831055 13837662760
传真:0376-8831055
邮箱:QZL198@126.COM DUGUANGHUI8825386@126.COM
地址:河南信阳市,平桥区甘岸镇行政路25号
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中国艾滋病工作民间组织全国(工作网络)联席会议秘书处
China HIV/AIDS CBO Network Secretariat
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北京益仁平中心 理事
Chang Kun
General Coordinator of China Youth HIV/AIDS Assembly
Board Member and Co-founder of Beijing Yirenping Center
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