只为探寻生存路
――走近一个民间防艾组织
日期： 2011-11-30 作者： 邵方超 来源： 大众日报
一间墙壁上贴满爱心卡片的房子,略显狭窄,一台没插网线的电脑是这里最重要的家当,里面存放着140余位艾滋病感染者的个人资料。在此办公的是爱心行工作组,青岛的一个民间防艾组织。
11月20日下午,在这座不起眼的小楼里,记者见到了该组织的创始人博瀚(化名),一个皮肤白皙,说话斯文的大男孩儿。他一边打开电脑一边介绍,工作组成立近四年来已经为每一位感染者建立了完善的康复档案。档案不仅包括每个感染者的病情发展、治疗情况、取药记录、随访记录、预约、转诊等；还可以清晰地了解每个人的CD4细胞(衡量艾滋病感染者免疫力的重要指标)、血常规、肝肾功能等变化的曲线描述。
目前,工作组服务的所有感染者都实现了及时的CD4细胞检测和免费抗病毒治疗；并开始为提高感染者自我管理、回归主流社会的意识而积极努力。
救人与自救
"我该向谁倾诉?谁能帮助我?"2007年,刚走出校园的博瀚还像一只无头苍蝇,混沌地过日子。一次令人痛心的意外使他身染艾滋病,但他始终没有放弃求生的信念。
病痛的折磨与内心的孤独迫使博瀚开始主动寻找其他"病友",几个月后,他收获了自己的小圈子――十几名艾滋病感染者。为了救人与自救,改变感染者的生存环境,几个人决定成立一个志愿者组织。
2008年3月,爱心行工作组正式运转。没有办公地点,他们在志愿者家中开会；没有资金,他们采用AA制搞活动……"能做多长时间做多长时间,能帮助多少人就帮助多少人。"博瀚这样形容当时工作组的想法。
后来,在青岛市红十字会和艾协的帮助下,他们有了今天这间办公室；在工作组的积极申请下,他们获得了几个国外基金会的援助,工作组逐渐走上正常轨道。
生病就医是难题
艾滋病感染者一旦生病,面临的最大问题是"就医难"。很多综合性医院会以各种各样的理由将病人拒之门外。
但事情总有例外。鹏云(化名)是这140多位艾滋病感染者中的一位,2009年需要做肛肠手术,他抱着试试看的态度来到青岛一家医院,没想到接诊的郑医生并不忌讳他的艾滋病感染者身份,毫不犹豫地帮他做了手术。
记者曾想与这位医生取得联系,最终没能成功。因为一张误解的大网正慢慢向他袭来:救治艾滋病感染者的事情,不知怎么传到了领导和同事的耳朵里。大家似乎不太理解他的行为,私下认为他是不是收了病人红包,或者是不是跟病人有什么特殊关系,会不会他个人、家人、朋友有什么问题。
博瀚说,感染者中总会有人生病,他也相信总有医生会给感染者做手术。通过工作组这几年的不断努力寻找,他们目前可以为感染者在全国范围内找到六七处就医的地方。
希望有"合法身份"
随着服务的感染者数量逐年增加,爱心行工作组遭遇的困境也越发凸显。"资金与合法身份是我们目前最大的瓶颈。"博瀚很困惑。
工作组办公的那座小楼明年就要拆了,更严重的问题是资金已经捉襟见肘。记者见到了一份爱心行工作组自2009年以来所有获得过的援助基金明细表,上面显示:维持人员、办公等组织运转的联合基金仅能持续到今年年底；最大的一笔援助资金被叫做社会动员项目,45670元,但必须全部用来支持其他城市组织开展活动；其他几项国外基金也在纷纷撤出,最长的也只能持续到2013年6月。
由于工作组没有注册获得合法身份,这些有限的援助基金也必须在国内找到托管机构,有时最高需要支付10%的托管费。他们在国内也尝试过社会募捐或者企业赞助,但身份的尴尬让他们再次不被信任。
"合法身份是获得别人信任的最重要途径。"博瀚和一名兼职志愿者已经考取了助理社工师。工作组一旦有了合法身份,就可以拥有合法的组织账户,财务不用托管,可以开具免税的公益发票,这样更容易获得社会援助,开展社会活动。
11月24日早晨,博瀚发来一条短息:广东对社会组织规范管理推出新规定,降低社会组织登记门槛,可直接向民政部门申请成立,不再需要挂靠主管单位。对于爱心行工作组来说,这是一条好消息。
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