恳请你们二位不要再争执,如果需要争执请私聊,否则对联席会议产生不好的影响后果自负,如对联席会议造成不良影响,我将请求联席会议监事会、理事会对你们的行为提上讨论进行处理。联席会议的事情讲究证据,最好不要拿到外面的邮件组来讨论争执。
另外我个人认为叶海燕这样对爱知行、万延海这一番言论已经造成了人身攻击,我们应该遵守非评判的原则做事。不管万延海最后是否着重抓新媒体等工作,但是他对你能很好利用新媒体工作是表示赞同和支持的。这个我这里有证据。
我不是在为万延海辩护什么,我也不是想得到万延海什么,了解我的人都知道。
不要再进行攻击了,人和人之间能相处就在一起,不能相处就离远点就可以了。
如果我的言论使叶海燕不舒服了,敬请谅解,我道歉,本来我要打电话和你沟通的,但是我打了三个电话你也没接。
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To: chinaaidsgroup@googlegroups.com
Subject: 回复: 【China AIDS:7032】 《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
Date: Sat, 17 Dec 2011 21:58:41 +0800
我惊讶于叶海燕下列意见:
"我告诉妙觉,我跟老万的立场,是不一样的。我要跟爱知行拉开距离,所以我没有答应去爱知行。我认为,把话说清楚,是负责任的行为。因为这世界允许不同见解。我不同意老万的原因,是我不能接受他的不合作态度。主要是因为联席会议的事情。第一件事是我在联席会议任轮值主席提倡改革,重视新媒体与宣传的作用,却遭到他的反对,可我走之后,他主抓的就是新媒体。"
我不过在联席会议理事会议上向一位理事表示,希望未来在乡村感染者救助工作时,不要在推特上或网络上到处公开谈论自己或他人或多人做爱的事情,免得给为自己提供资助的组织带来麻烦。我原本也是好意。因为爱知行为各方维权人士提供一些支持,担心外界的负面评价。如果有人要和爱知行拉开距离,这是个人自由,但如果公开宣称,我希望最好如实地介绍事情的经过。
我声明如下,无论万延海,还是爱知行,从来不反对任何重视新媒体工作的意见。我在2011年4月1日之前在一个美国机构做访问学者,没有时间参与联席会议或爱知行的事务。我于2011年3月底和4月初开始更多地参与联席会议或爱知行的工作。我在与他人谈论新媒体工作的时候,多次介绍叶海燕的工作。本人和爱知行一贯对叶海燕的工作持支持态度。
万延海
From: 叶海燕
Sent: Thursday, December 15, 2011 1:21 AM
To: China_HIV_AIDS_CBO_Network; chinaaidsgroup ; NGO-Action
Cc: lthsd
Subject: 【China AIDS:7022】 《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
文:叶海燕
第三届北京红丝带论坛昨天下午结束了。我发了会议回执,都没有收到回复,担心会吃闭门羹,结果到了会场才发现是自己小人之心了,会务对我们非常热情,对感染者也没有任何嫌弃与不满。不论是否受邀,他们都一并热情对待。这让我非常欣慰,北京红丝带论坛终于正确地站到了弱者的立场。没有耍官方派头。
这个红丝带论坛之前其实还有一个小范围的预备会议,听说有一些河南的感染者参加了,但我并不知道会议的内容。听说会议是讨论感染者赔偿的。但我的法律知识不够,就没有做太多的关注,我想这是律师和专家们的事情,我给不了多少有价值的建议。而这次会议也是同样的议题,就没有打算去北京。
后来在东珍的培训会上,听说国家五年行动计划没有正式发布,还在最后修订期。我这才临时决定去北京,把倡议将"打击卖淫嫖娼"从国家防艾政策方针里删除的信息,带到北京红丝带论坛。希望在五年行动计划里面,能去除这样歧视性的语句。
"打击卖淫嫖娼"是一个公共治安手段,与公共卫生是没有关系的!
我没想到,有许多农村感染者也接到消息,来到了北京。
在新北纬饭店门口,河南一位病人,张大姐看到我,感觉像是终于遇到了自己人一样的放心,"太好了,海燕,你也来了?"
这三个病友,我在12,1的时候认识他们。"怎么你们也来了?"但这次会议主办方早就提前公布了,不负担路费与住宿。
我告诉他们,这次主办方是不提供住宿与路费的,她说,"小来哥叫我们来的,我们也想听听。"是的,这是她们的事情,他们有充分的知情权与话语权。
同事告诉我,她是女性抗艾网络的,她们在会议上,有安排。我就告诉张姐,赶紧去找抗艾网络的朋友,跟她们会合。另两个男性就赶紧去找地方住,会明天开始。
我本来准备在外面住的,可同事一定要拉着我回北纬饭店拼房。他说他出一半,我出一半。我只用付两百。可我在外面看的房间才一百多。我不同意。可他一定要拽着我回来,说在这里住方便。
回到酒店后,张姐他们三个人也在新北纬饭店大厅。我在开房的时候,他们走到我身边,张姐十分为难地看着我。"海燕,我其实不是抗艾网络的,路费我们可以处理,住的问题,你能不能帮我解决解决?"
我一下愣了。因为我自己身上的钱也不多,我这次来也是自费的,都找了两个机构支助我路费,我才能出来。
同事问"是谁让你们来的,你让谁给你们解决。"张姐说,"XX还没有来。"
我对张姐,"这个事情,我不能揽下来,12。1的时候,当局也以为是我组织你们来的,是谁叫你们来的,你找谁解决好吗?我真的不能管这事。等下主办方以为是我带人来搅局。"
同事就拉着我上楼了。
回到房间之后,我心里很不安。
你知道,他们就是农村人那种打扮,在这个四星级的酒店里,那么容易被人家注意,被人家歧视,特别他们现在茫然无助。我不顾同事的劝,跑下楼,想看看他们住的问题解决没有。
一下楼,他们还在大厅,而且,喜梅刚好到了。她身边也带着新蔡的几个人。
喜梅是抗艾网络的,我知道。我就问喜梅,干嘛把他们也带来,喜梅说是谁谁叫他们来的。我想,既然是有人叫他们来的,可能住宿就没有问题了。
其中一个同事开好房间,他是被邀请的。他把大家都叫到他的房间休息,等待另一个人来安排他们的住宿。
我到房间抱怨了一下,"既然把人叫来,就把人安排好!这算什么事?"
同事也委屈地说,"又不是我叫来的,我叫来的人,我负责!"
我指着临颖的三个病友,再加个新蔡一个新来的病友,对他们说,"你就跟着这个XXX,让他给你们解决。"
毕竟我那位同事是做感染者工作的。也是他们的老乡。把病友交给他,是理所当然的。
我就安心回我的房间了。
晚上,天津的宝义说,一起下去吃饭吧。说艾协的自助餐很好吃。
说实在的,我一直没有跟艾滋病草根最高组织艾协有过接触,虽然认识罗枚老师,但考虑到我几次在会议上的发言,还有没有受到邀请的事情,心想,他们可能是不喜欢我的。我就一直没有主动跟他们联系。
我是自尊心很脆弱的人。
在宝义的鼓励下,我还是跟着他下楼了。
一下楼就发现,病友们都在,建民,聂立生,根花都来了。三桌已经坐满了。一个年轻的小姑娘,叫董雪,亲热地招呼着大家。我们跟艾协的李老师一起,单独开了一张桌子。
这小姑娘忙着招呼病友,真正懂事,又热情。她的言谈举止,就像跟病友是亲热地一家人似的。而且这小姑娘看起来是那么朴实,真实。对每一个人都很关切。
因为有一些人是没有受邀的,当他们拿出签到表时,我看到我的名字在里面,那是发过回执的人,可还有很多农村的病友,是没有发回执也没有报名的。这时候我有点担心,"是不是这些病友,就不能在这里用餐了?"
可我这个担心也是多余的!
艾协的李老师非常体谅地说"他们好多病友在农村,没有电脑,也没办法上网,所以,发不了回执。没有问题,我们有空白的表格,再签一个就是了。"
我当时好感动了!
这样感觉,艾协真像是病人的娘家人!不管怎么样,总会有口饭吃的!不会拒之门外!
这在政府部门,可是找不到的感觉。这才是NGO应该有的样子,对吧?
在吃饭之前,我把喜梅叫到房间。
先了解她个人的情况,再了解跟她同行病友的情况。当时我就建议喜梅,"喜梅,政府答应给你生活费的问题,解决了吗?"
她说,"已经开始领了。"
那房间的问题给解决吗?她说,"给解决。"
如果政府既给了解决了赔偿,又给解决房子和生活费,你觉得可以吗?
她笑着说,"可以。"
"那为了你自己着想,你就不要在会上激烈发言了,因为你的问题,正在解决之中,其他人有问题要反映,你让他们去反映问题。如果政府已经跟你达成了协议,正在努力解决你的问题,你又在大会上批评政府,可能会让政府反感你,把你现在的优惠政策取消,你怎么办?"
不错!
是我在给喜梅做维稳工作。我不喜欢她一个这么孤伶的女孩子,加入这样的战斗,她应该过稳定的生活。因为,她的未来,输不起。
吃完饭之后,我又把马建民与聂立生叫到房间,我也告诉他们,"其他人我不管。因为你们三个是小组负责人,如果你们认为,对政府正在进行的调解,比较满意,就不要在会上,让当地政府难堪,影响你们接下来的沟通。因为这是一个讨论赔偿细则的会议,既然政府已经打算赔了,我们就再等等。要批评政府,要发出抗议,我们的机会多的是,12。1可以来,平时也可以来,但这个关于赔偿细节的讨论,我们一定要让他顺利地进行下去,一定要尽早达成赔偿的愿望!"
建民与立生,都同意我的说法。
给他们三个人做了"维稳工作"之后,我就放心了。只希望一切顺利达成,最好明天立刻说好赔多少钱,什么时候赔。
我是主张达成赔偿的。因为没有一个病人能承受疾病与贫困的双重折磨。
下午,大家聚在大厅里,仍然在解决房间的问题。我想找个机会跟妙觉聊一下天。因为我的好多立场,她并不清楚,她有一次邀请我去爱知行,我都没有去。
12.1的时候,我就发现,我不是一个尖锐的人。我必须为了病友,圆融。我跟孙的立场已经严重出现分歧了。也许,都是这样,走着走着,就发现,不能走到一起了。
我告诉妙觉,我跟老万的立场,是不一样的。我要跟爱知行拉开距离,所以我没有答应去爱知行。我认为,把话说清楚,是负责任的行为。因为这世界允许不同见解。
我不同意老万的原因,是我不能接受他的不合作态度。主要是因为联席会议的事情。第一件事是我在联席会议任轮值主席提倡改革,重视新媒体与宣传的作用,却遭到他的反对,可我走之后,他主抓的就是新媒体。
为什么同一件事情,我做时,他要反对?
第二件事情是,之前,UN答应,支助联席会议,只需要出一个项目计划书,他们希望看到长远的战略规划,可这件事情,他一直不怎么上心。联席会议没有拿到这个支助。
第三件事,是今年的联席会议年会,UN答应,如果在北京开会,他们愿意出面协调安保。听说也是被老万拒绝。
我个人认为,老万对别人是有道德洁癖的。他认为大部份机构都不在他合作的考虑之列。
他一直稳稳占据道德最高点,他可以清高寡欲,可联席会议这么多人他考虑过没有?这不是一百多个人的生存问题,这是一百多个组织的生存问题。
难道所有的人都是非正义的,唯有他才是正义的?
在东珍的帮助下,联席会议完成了年会,东珍的人权培训太棒了!他们耐心地坐下来,教大家什么是权利,这不是一种更扎实的方式吗?这不比发声明,发抗议,发微博更踏实吗?
第四是因为老万"一跟政府合作就是背叛"的推理,让我受不了。似乎我们这些人,一跟政府的人走近,就没有人品,人格了。
妙觉不断在替他解释,但这些解释是没有用的。
孙带着孩子来了,大家都在大厅里。其实12。1的时候,我就对孙一肚子意见了。但我没有时间跟他沟通。
主要是因为他和另一个同事一样,对病人都失去耐心和同情心了。当然,我的要求太过份了,毕竟他自己也是受害者。
可我也不能接受他做事的方式。
他满口这也不管,那也不管,如果这也不用管,那也不用管,我们存在的意义与价值何在?我们帮不了病友去消除疾病的痛苦,我们不能给病友现金解决生活困难,如果我们再不管病友生活上的一些小事,我们还能管什么?
我认为应该从小事上关心大家。而我就是一个做小事的人,我做不了大事。
当他提出来要跟我睡一个房间的时候,我立刻拒绝了。
我不想再背黑锅了。
妙觉立刻帮我说明,"不要了,她是要跟我们撇清关系。"
我心里说,"是的,虽然这话有点难听,但确实是这样的。"
第二天,在吃早餐的时候,我跟喜梅坐一个桌子。跟他们在一起闲聊着,他们说起了女性艾滋病人因为生活困难,帮别人收帐的事情。我说,这个不好吧?这会让社会上的人,越来越歧视,咱们病人。病友们说,"不好啊!谁都知道不好,但没有办法。"
赔偿是急切,是急迫的。不要让疾病与贫困,把病人都逼成犯人,逼得病人走上冒险的路。
开幕式了!
在主持人宣布会议开始时,田喜走到主席台上,双腿跪下。
"请政府不要再整我了!我田喜不是反政府的人,我只希望替自己讨回公道,拿到赔偿,安安心心过自己的日子,我现在都不敢回家了,请你们不要再迫害我了!"
田喜妈妈也陪孩子一起在主席台上哭。会场的气愤一下子变得悲凄,在田喜的感染下,一些病友也开始跟着哭泣.....主持人非常得体地把握了会议的时间,会议正式开始。
这是一个感染者的会议。
我选择低调,应该把更多机会让给感染者。
上午是律师,官方代表们,专家门讲了国家政策与赔偿的细节。没有提问环节,因此我们没有发言机会。
我知道,官方代表一般都是上午就直接离会的。国家卫生部的一个叫夏刚的处长发言之后,我就走到他的位置边,把我的倡议书递给他了。当然,不知道他是否重视了,但不管怎么样,我的诉求表达上去了。他应该要考虑一下吧?
一上午平淡,下午开始有提问环节。
在休息的时候,我收到不少小道消息。"田喜可能要来闹场子....""河南感染者可能要追究责任,他们讨论了方案......"
看来是山雨欲来风满楼,我心说,"这可是感染者自己的会,你们可不要自己把自己的会给搞砸了,再开一次这样的会,可不容易!"
但我处在中间,是一定很尴尬的,在这件事情上,我没有半点发言权!我代表不了任何一个感染者!
因此,我选择了逃避,下午,我没有参会,直接去打印跟性工作者相关的权益文件。
三点多钟,我回到会场。
讨论非常激烈,但让我意外地是,不是河南病友的声音占了上风,而是血友病人一直在激烈地表达诉求。河南跟河北,都没有动静。我很奇怪。后来,同事告诉我,"不是不说话,是没有排到麦。"
我转到会场外,问田喜干嘛不说话,田喜笑笑,我不说!我说你为什么不说,有机会说话的时候你又不说。他反问我,"你跑了那么多地方,为河南人做了那么多事,你怎么在会场上一句话都不敢说。"
我说我不敢,"这可不是开玩笑的,万一我说错了一句话,病友们还不把我撕碎了。"
这是关系到病人,多么重大的事情,谁敢代表!谁能代表?!
我回到会场,听大家的发言。
这时候,田喜走到我身边,提了两点看法,让我代替他发言。我这才举了手。在排话筒的时候,贾平说,"你不是感染者,你排到后面。"
我必须接受。
我排在朱龙伟后面,说完了田喜的看法,我赶紧结束,希望把时间留给更多的感染者。
这个时候,我非常欣喜地发现,临颖的感染者,坐在前排,反映他们当地的问题了。临颖的问题,是比较严重的,必须在会上给他暴一暴光。但听了一段之后,我不得不说一句实话,病友们的发言,都是表达自我心声的,并且强调在卖血跟输血问题上,他们的发言,远不如律师们专业。他们能给大会一些建设性的意见。而且,病友总会把发言时间拖得很长,他们没有考虑,应该给别人多一些发言的机会。而且,发言时,同一问题喜欢重复。他们还不懂得发言权的重要,不知道怎么去让更多声音发出来,他们只是有强烈的表达愿望,但大会主持人,又不好意思打断大家。
时间是这么紧迫,关键的议程,其实都过了。
到了晚上,病友的住宿又成为一个问题,他们几个几个在一起讨论返程的车票找谁报销,说是某人答应给他们报销,现在又不报销了。特别是禹州的病友,在会场上跟我说起自己的家庭困难,一把鼻涕一把泪,说自己是借钱来北京的。
本身她是个单亲的病友,38岁的时候,老公死于艾滋病,现在一个人带着两个孩子,经常发病,一住院,孩子就没有人照顾。现在孩子被歧视,学校都不肯收孩子,孩子上学成了问题。旁边的汪姐也是跟着抹眼泪。她也是单亲的家庭,去找了四个工作,用人单位歧视她是病人,不雇她,她找不到工作,如何生存?
我说,"好吧,这样。他们不管你们的路费,我给钱你们回家。"
这时候,新蔡也有病友说,路费没办法解决,漯河也说困难。说对方只肯报一个人。
我答应支助漯河的两个病友,让他们其中一个去找当初答应支助他们的人。因为这个地方的病友刚出门,确实生活困难才出来的。其他的,建民,立生他们都成熟了,我完全不用替他们操心的。
但我身上也没有多少钱了。
我这次到武汉,是找东珍赞助的,从武汉到北京,是找天津友爱赞助的。然后从北京到广西,是找另一个机构赞助的。我不知道方便不方便说出来,暂时不提他们的名字。
我也是困难户啊。
但我想,如果她们确实没有人管,我绝对不会坐视不理。先让答应承担的人承担吧,没有人管的时候,大不了把女权基金的钱拿出来支助她们回家。实在不行,还有联席会议,联席会议新任秘书长答应,让我去跟理事们协调一下,这点困难,应该帮。
晚上,同事一先想办法把大家的住宿解决了。因为有一些人是他邀请的。
所有的人,挤一挤,两个人睡一张床。沙发上再睡一个人。
结果有一些人的住宿是自己掏钱的。这地方贵,一晚上两百多。病友们都心疼!谁不是穷人啊!
他们都以为,会有机构赞助。因为不断有人告诉他们,晚一点再说,晚一点再报销。结果,钱不够。
到了第三天,会议进入讨论议题。其实这时候,相关的人员已经走得差不多了。上午是分组汇报。常坤汇报了感染者就业歧视。贾平汇报了输血感染者讨论的总结。接下来又是自由讨论环节。
这个时候,已经没有什么建设性意见了。会议再开下去,没有什么大的改变,只能当作感染者发出声音的一个平台了。官方的人已经不在了。
我开始鼓励禹州的,漯河,新蔡的病友发出自己的声音。下午,小汪就积极发言了,她的情况太困难了。接着,张姐也勇敢把她自己写的一封信念了。刚开始,她不敢上台,也不敢举手,让我帮她念,但我认为,还是她自己发出声音,会更有说服力。因此,鼓励她自己亲自上去。当张姐最后哭着对大会说:"救救我们临颖的患者!让我们多活几天吧!.....",我也忍不住哭了,心口很难,想要忍住眼泪的感觉,很不好受。我想起了自杀的那个病友,一个人不得不放弃亲人时,用自杀地方式结束自己的一切时,这难道不让人痛绝吗?
这些声音,应该让那些应该就在不远处的某些政策决定者听到,看到!
接着我又来鼓动新蔡的,他们的问题是,病人多,集中,但福利太少,政府关心太少!
那个病友,想说话,她在纸上,写了一遍又一遍。可就是没有勇气。"说吧!这跟上访不一样。上访是政府不愿意看到的,但这是开会,表达自己的诉求,是很正当的。"
最后她慢慢坐到我附近的位置上,我看到她拿着稿纸的手在擅抖着。
让女人学会勇敢大声说话吧!请给她一个机会吧!等经历了这一次之后,她一定能够自由自主的表达。
当时,会议差不多接近尾声了,我走到主持人身边,请求她再给新蔡两个病友一点机会,这个主席台,对她们来说,是那样庄严而郑重,会让她们感觉到自己倍受尊重。我内心是多么感谢红丝带论坛,感谢齐小秋先生啊!
这细小微观处,更显大爱啊!
就是那么一点点抚慰,就是那么一点点温暖的支持,也许就能让病友度过一个舒心的春节,一次枯燥的北京之行,也许就因此变得活色实衬。
最后走的时候,临颖的病友向我告别,邀请我去他们那儿玩。但我当时急着去东珍开一个沙龙。跟他们道别之后,就去东珍了。
早上,喜梅来告诉我,勉强解决了回去的难题,我又给了他两百,不希望病友们带着不开心回家。如果小小的帮助,能解决他眼前的需求,这是举手之劳,理应主动。在会上,我也支助了禹州两个与临颖两个病友返程的车票。
对于红丝带论坛,我没有寄予很高的厚望!因为他不是一个议政平台!
但对于红丝带今天的去精英化的转变,以基层感染者声音为主导的立场,我是非常赞许的!我相信,为了这次会议,许许多多的人都做了努力,那些辛苦与委屈,是我们看不到的。而我们这些在基层工作的NGO,没有理由不支持,不理解。
感谢红丝带论坛,感谢艾协,感谢所有为了感染者权益而辛苦努力的法律工作室,作家,NGO,不管输血赔偿的问题是否解决,至少我们有一个很大的进步,就是感染者的话语权,得到了应有的尊重与保障!
这是我希望看到的。
他们不是在寒风中的街头上访,而是在温暖的会议室里,有尊严,理直气壮地表达!
最后感谢那个果断做出决定的最高领导人,谢谢你给了弱者希望。
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谁要是给我捐钱,希望我改变自己或自己的立场,我想那是没门的!
谁会为了钱,放弃自我呢。特别是像我这样的人。
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"我告诉妙觉,我跟老万的立场,是不一样的。我要跟爱知行拉开距离,所以我没有答应去爱知行。我认为,把话说清楚,是负责任的行为。因为这世界允许不同见解。我不同意老万的原因,是我不能接受他的不合作态度。主要是因为联席会议的事情。第一件事是我在联席会议任轮值主席提倡改革,重视新媒体与宣传的作用,却遭到他的反对,可我走之后,他主抓的就是新媒体。"
我不过在联席会议理事会议上向一位理事表示,希望未来在乡村感染者救助工作时,不要在推特上或网络上到处公开谈论自己或他人或多人做爱的事情,免得给为自己提供资助的组织带来麻烦。我原本也是好意。因为爱知行为各方维权人士提供一些支持,担心外界的负面评价。如果有人要和爱知行拉开距离,这是个人自由,但如果公开宣称,我希望最好如实地介绍事情的经过。
我声明如下,无论万延海,还是爱知行,从来不反对任何重视新媒体工作的意见。我在2011年4月1日之前在一个美国机构做访问学者,没有时间参与联席会议或爱知行的事务。我于2011年3月底和4月初开始更多地参与联席会议或爱知行的工作。我在与他人谈论新媒体工作的时候,多次介绍叶海燕的工作。本人和爱知行一贯对叶海燕的工作持支持态度。
万延海
From: 叶海燕
Sent: Thursday, December 15, 2011 1:21 AM
To: China_HIV_AIDS_CBO_Network; chinaaidsgroup ; NGO-Action
Cc: lthsd
Subject: 【China AIDS:7022】 《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
《第三届北京红丝带论坛之行随笔》
文:叶海燕
第三届北京红丝带论坛昨天下午结束了。我发了会议回执,都没有收到回复,担心会吃闭门羹,结果到了会场才发现是自己小人之心了,会务对我们非常热情,对感染者也没有任何嫌弃与不满。不论是否受邀,他们都一并热情对待。这让我非常欣慰,北京红丝带论坛终于正确地站到了弱者的立场。没有耍官方派头。
这个红丝带论坛之前其实还有一个小范围的预备会议,听说有一些河南的感染者参加了,但我并不知道会议的内容。听说会议是讨论感染者赔偿的。但我的法律知识不够,就没有做太多的关注,我想这是律师和专家们的事情,我给不了多少有价值的建议。而这次会议也是同样的议题,就没有打算去北京。
后来在东珍的培训会上,听说国家五年行动计划没有正式发布,还在最后修订期。我这才临时决定去北京,把倡议将"打击卖淫嫖娼"从国家防艾政策方针里删除的信息,带到北京红丝带论坛。希望在五年行动计划里面,能去除这样歧视性的语句。
"打击卖淫嫖娼"是一个公共治安手段,与公共卫生是没有关系的!
我没想到,有许多农村感染者也接到消息,来到了北京。
在新北纬饭店门口,河南一位病人,张大姐看到我,感觉像是终于遇到了自己人一样的放心,"太好了,海燕,你也来了?"
这三个病友,我在12,1的时候认识他们。"怎么你们也来了?"但这次会议主办方早就提前公布了,不负担路费与住宿。
我告诉他们,这次主办方是不提供住宿与路费的,她说,"小来哥叫我们来的,我们也想听听。"是的,这是她们的事情,他们有充分的知情权与话语权。
同事告诉我,她是女性抗艾网络的,她们在会议上,有安排。我就告诉张姐,赶紧去找抗艾网络的朋友,跟她们会合。另两个男性就赶紧去找地方住,会明天开始。
我本来准备在外面住的,可同事一定要拉着我回北纬饭店拼房。他说他出一半,我出一半。我只用付两百。可我在外面看的房间才一百多。我不同意。可他一定要拽着我回来,说在这里住方便。
回到酒店后,张姐他们三个人也在新北纬饭店大厅。我在开房的时候,他们走到我身边,张姐十分为难地看着我。"海燕,我其实不是抗艾网络的,路费我们可以处理,住的问题,你能不能帮我解决解决?"
我一下愣了。因为我自己身上的钱也不多,我这次来也是自费的,都找了两个机构支助我路费,我才能出来。
同事问"是谁让你们来的,你让谁给你们解决。"张姐说,"XX还没有来。"
我对张姐,"这个事情,我不能揽下来,12。1的时候,当局也以为是我组织你们来的,是谁叫你们来的,你找谁解决好吗?我真的不能管这事。等下主办方以为是我带人来搅局。"
同事就拉着我上楼了。
回到房间之后,我心里很不安。
你知道,他们就是农村人那种打扮,在这个四星级的酒店里,那么容易被人家注意,被人家歧视,特别他们现在茫然无助。我不顾同事的劝,跑下楼,想看看他们住的问题解决没有。
一下楼,他们还在大厅,而且,喜梅刚好到了。她身边也带着新蔡的几个人。
喜梅是抗艾网络的,我知道。我就问喜梅,干嘛把他们也带来,喜梅说是谁谁叫他们来的。我想,既然是有人叫他们来的,可能住宿就没有问题了。
其中一个同事开好房间,他是被邀请的。他把大家都叫到他的房间休息,等待另一个人来安排他们的住宿。
我到房间抱怨了一下,"既然把人叫来,就把人安排好!这算什么事?"
同事也委屈地说,"又不是我叫来的,我叫来的人,我负责!"
我指着临颖的三个病友,再加个新蔡一个新来的病友,对他们说,"你就跟着这个XXX,让他给你们解决。"
毕竟我那位同事是做感染者工作的。也是他们的老乡。把病友交给他,是理所当然的。
我就安心回我的房间了。
晚上,天津的宝义说,一起下去吃饭吧。说艾协的自助餐很好吃。
说实在的,我一直没有跟艾滋病草根最高组织艾协有过接触,虽然认识罗枚老师,但考虑到我几次在会议上的发言,还有没有受到邀请的事情,心想,他们可能是不喜欢我的。我就一直没有主动跟他们联系。
我是自尊心很脆弱的人。
在宝义的鼓励下,我还是跟着他下楼了。
一下楼就发现,病友们都在,建民,聂立生,根花都来了。三桌已经坐满了。一个年轻的小姑娘,叫董雪,亲热地招呼着大家。我们跟艾协的李老师一起,单独开了一张桌子。
这小姑娘忙着招呼病友,真正懂事,又热情。她的言谈举止,就像跟病友是亲热地一家人似的。而且这小姑娘看起来是那么朴实,真实。对每一个人都很关切。
因为有一些人是没有受邀的,当他们拿出签到表时,我看到我的名字在里面,那是发过回执的人,可还有很多农村的病友,是没有发回执也没有报名的。这时候我有点担心,"是不是这些病友,就不能在这里用餐了?"
可我这个担心也是多余的!
艾协的李老师非常体谅地说"他们好多病友在农村,没有电脑,也没办法上网,所以,发不了回执。没有问题,我们有空白的表格,再签一个就是了。"
我当时好感动了!
这样感觉,艾协真像是病人的娘家人!不管怎么样,总会有口饭吃的!不会拒之门外!
这在政府部门,可是找不到的感觉。这才是NGO应该有的样子,对吧?
在吃饭之前,我把喜梅叫到房间。
先了解她个人的情况,再了解跟她同行病友的情况。当时我就建议喜梅,"喜梅,政府答应给你生活费的问题,解决了吗?"
她说,"已经开始领了。"
那房间的问题给解决吗?她说,"给解决。"
如果政府既给了解决了赔偿,又给解决房子和生活费,你觉得可以吗?
她笑着说,"可以。"
"那为了你自己着想,你就不要在会上激烈发言了,因为你的问题,正在解决之中,其他人有问题要反映,你让他们去反映问题。如果政府已经跟你达成了协议,正在努力解决你的问题,你又在大会上批评政府,可能会让政府反感你,把你现在的优惠政策取消,你怎么办?"
不错!
是我在给喜梅做维稳工作。我不喜欢她一个这么孤伶的女孩子,加入这样的战斗,她应该过稳定的生活。因为,她的未来,输不起。
吃完饭之后,我又把马建民与聂立生叫到房间,我也告诉他们,"其他人我不管。因为你们三个是小组负责人,如果你们认为,对政府正在进行的调解,比较满意,就不要在会上,让当地政府难堪,影响你们接下来的沟通。因为这是一个讨论赔偿细则的会议,既然政府已经打算赔了,我们就再等等。要批评政府,要发出抗议,我们的机会多的是,12。1可以来,平时也可以来,但这个关于赔偿细节的讨论,我们一定要让他顺利地进行下去,一定要尽早达成赔偿的愿望!"
建民与立生,都同意我的说法。
给他们三个人做了"维稳工作"之后,我就放心了。只希望一切顺利达成,最好明天立刻说好赔多少钱,什么时候赔。
我是主张达成赔偿的。因为没有一个病人能承受疾病与贫困的双重折磨。
下午,大家聚在大厅里,仍然在解决房间的问题。我想找个机会跟妙觉聊一下天。因为我的好多立场,她并不清楚,她有一次邀请我去爱知行,我都没有去。
12.1的时候,我就发现,我不是一个尖锐的人。我必须为了病友,圆融。我跟孙的立场已经严重出现分歧了。也许,都是这样,走着走着,就发现,不能走到一起了。
我告诉妙觉,我跟老万的立场,是不一样的。我要跟爱知行拉开距离,所以我没有答应去爱知行。我认为,把话说清楚,是负责任的行为。因为这世界允许不同见解。
我不同意老万的原因,是我不能接受他的不合作态度。主要是因为联席会议的事情。第一件事是我在联席会议任轮值主席提倡改革,重视新媒体与宣传的作用,却遭到他的反对,可我走之后,他主抓的就是新媒体。
为什么同一件事情,我做时,他要反对?
第二件事情是,之前,UN答应,支助联席会议,只需要出一个项目计划书,他们希望看到长远的战略规划,可这件事情,他一直不怎么上心。联席会议没有拿到这个支助。
第三件事,是今年的联席会议年会,UN答应,如果在北京开会,他们愿意出面协调安保。听说也是被老万拒绝。
我个人认为,老万对别人是有道德洁癖的。他认为大部份机构都不在他合作的考虑之列。
他一直稳稳占据道德最高点,他可以清高寡欲,可联席会议这么多人他考虑过没有?这不是一百多个人的生存问题,这是一百多个组织的生存问题。
难道所有的人都是非正义的,唯有他才是正义的?
在东珍的帮助下,联席会议完成了年会,东珍的人权培训太棒了!他们耐心地坐下来,教大家什么是权利,这不是一种更扎实的方式吗?这不比发声明,发抗议,发微博更踏实吗?
第四是因为老万"一跟政府合作就是背叛"的推理,让我受不了。似乎我们这些人,一跟政府的人走近,就没有人品,人格了。
妙觉不断在替他解释,但这些解释是没有用的。
孙带着孩子来了,大家都在大厅里。其实12。1的时候,我就对孙一肚子意见了。但我没有时间跟他沟通。
主要是因为他和另一个同事一样,对病人都失去耐心和同情心了。当然,我的要求太过份了,毕竟他自己也是受害者。
可我也不能接受他做事的方式。
他满口这也不管,那也不管,如果这也不用管,那也不用管,我们存在的意义与价值何在?我们帮不了病友去消除疾病的痛苦,我们不能给病友现金解决生活困难,如果我们再不管病友生活上的一些小事,我们还能管什么?
我认为应该从小事上关心大家。而我就是一个做小事的人,我做不了大事。
当他提出来要跟我睡一个房间的时候,我立刻拒绝了。
我不想再背黑锅了。
妙觉立刻帮我说明,"不要了,她是要跟我们撇清关系。"
我心里说,"是的,虽然这话有点难听,但确实是这样的。"
第二天,在吃早餐的时候,我跟喜梅坐一个桌子。跟他们在一起闲聊着,他们说起了女性艾滋病人因为生活困难,帮别人收帐的事情。我说,这个不好吧?这会让社会上的人,越来越歧视,咱们病人。病友们说,"不好啊!谁都知道不好,但没有办法。"
赔偿是急切,是急迫的。不要让疾病与贫困,把病人都逼成犯人,逼得病人走上冒险的路。
开幕式了!
在主持人宣布会议开始时,田喜走到主席台上,双腿跪下。
"请政府不要再整我了!我田喜不是反政府的人,我只希望替自己讨回公道,拿到赔偿,安安心心过自己的日子,我现在都不敢回家了,请你们不要再迫害我了!"
田喜妈妈也陪孩子一起在主席台上哭。会场的气愤一下子变得悲凄,在田喜的感染下,一些病友也开始跟着哭泣.....主持人非常得体地把握了会议的时间,会议正式开始。
这是一个感染者的会议。
我选择低调,应该把更多机会让给感染者。
上午是律师,官方代表们,专家门讲了国家政策与赔偿的细节。没有提问环节,因此我们没有发言机会。
我知道,官方代表一般都是上午就直接离会的。国家卫生部的一个叫夏刚的处长发言之后,我就走到他的位置边,把我的倡议书递给他了。当然,不知道他是否重视了,但不管怎么样,我的诉求表达上去了。他应该要考虑一下吧?
一上午平淡,下午开始有提问环节。
在休息的时候,我收到不少小道消息。"田喜可能要来闹场子....""河南感染者可能要追究责任,他们讨论了方案......"
看来是山雨欲来风满楼,我心说,"这可是感染者自己的会,你们可不要自己把自己的会给搞砸了,再开一次这样的会,可不容易!"
但我处在中间,是一定很尴尬的,在这件事情上,我没有半点发言权!我代表不了任何一个感染者!
因此,我选择了逃避,下午,我没有参会,直接去打印跟性工作者相关的权益文件。
三点多钟,我回到会场。
讨论非常激烈,但让我意外地是,不是河南病友的声音占了上风,而是血友病人一直在激烈地表达诉求。河南跟河北,都没有动静。我很奇怪。后来,同事告诉我,"不是不说话,是没有排到麦。"
我转到会场外,问田喜干嘛不说话,田喜笑笑,我不说!我说你为什么不说,有机会说话的时候你又不说。他反问我,"你跑了那么多地方,为河南人做了那么多事,你怎么在会场上一句话都不敢说。"
我说我不敢,"这可不是开玩笑的,万一我说错了一句话,病友们还不把我撕碎了。"
这是关系到病人,多么重大的事情,谁敢代表!谁能代表?!
我回到会场,听大家的发言。
这时候,田喜走到我身边,提了两点看法,让我代替他发言。我这才举了手。在排话筒的时候,贾平说,"你不是感染者,你排到后面。"
我必须接受。
我排在朱龙伟后面,说完了田喜的看法,我赶紧结束,希望把时间留给更多的感染者。
这个时候,我非常欣喜地发现,临颖的感染者,坐在前排,反映他们当地的问题了。临颖的问题,是比较严重的,必须在会上给他暴一暴光。但听了一段之后,我不得不说一句实话,病友们的发言,都是表达自我心声的,并且强调在卖血跟输血问题上,他们的发言,远不如律师们专业。他们能给大会一些建设性的意见。而且,病友总会把发言时间拖得很长,他们没有考虑,应该给别人多一些发言的机会。而且,发言时,同一问题喜欢重复。他们还不懂得发言权的重要,不知道怎么去让更多声音发出来,他们只是有强烈的表达愿望,但大会主持人,又不好意思打断大家。
时间是这么紧迫,关键的议程,其实都过了。
到了晚上,病友的住宿又成为一个问题,他们几个几个在一起讨论返程的车票找谁报销,说是某人答应给他们报销,现在又不报销了。特别是禹州的病友,在会场上跟我说起自己的家庭困难,一把鼻涕一把泪,说自己是借钱来北京的。
本身她是个单亲的病友,38岁的时候,老公死于艾滋病,现在一个人带着两个孩子,经常发病,一住院,孩子就没有人照顾。现在孩子被歧视,学校都不肯收孩子,孩子上学成了问题。旁边的汪姐也是跟着抹眼泪。她也是单亲的家庭,去找了四个工作,用人单位歧视她是病人,不雇她,她找不到工作,如何生存?
我说,"好吧,这样。他们不管你们的路费,我给钱你们回家。"
这时候,新蔡也有病友说,路费没办法解决,漯河也说困难。说对方只肯报一个人。
我答应支助漯河的两个病友,让他们其中一个去找当初答应支助他们的人。因为这个地方的病友刚出门,确实生活困难才出来的。其他的,建民,立生他们都成熟了,我完全不用替他们操心的。
但我身上也没有多少钱了。
我这次到武汉,是找东珍赞助的,从武汉到北京,是找天津友爱赞助的。然后从北京到广西,是找另一个机构赞助的。我不知道方便不方便说出来,暂时不提他们的名字。
我也是困难户啊。
但我想,如果她们确实没有人管,我绝对不会坐视不理。先让答应承担的人承担吧,没有人管的时候,大不了把女权基金的钱拿出来支助她们回家。实在不行,还有联席会议,联席会议新任秘书长答应,让我去跟理事们协调一下,这点困难,应该帮。
晚上,同事一先想办法把大家的住宿解决了。因为有一些人是他邀请的。
所有的人,挤一挤,两个人睡一张床。沙发上再睡一个人。
结果有一些人的住宿是自己掏钱的。这地方贵,一晚上两百多。病友们都心疼!谁不是穷人啊!
他们都以为,会有机构赞助。因为不断有人告诉他们,晚一点再说,晚一点再报销。结果,钱不够。
到了第三天,会议进入讨论议题。其实这时候,相关的人员已经走得差不多了。上午是分组汇报。常坤汇报了感染者就业歧视。贾平汇报了输血感染者讨论的总结。接下来又是自由讨论环节。
这个时候,已经没有什么建设性意见了。会议再开下去,没有什么大的改变,只能当作感染者发出声音的一个平台了。官方的人已经不在了。
我开始鼓励禹州的,漯河,新蔡的病友发出自己的声音。下午,小汪就积极发言了,她的情况太困难了。接着,张姐也勇敢把她自己写的一封信念了。刚开始,她不敢上台,也不敢举手,让我帮她念,但我认为,还是她自己发出声音,会更有说服力。因此,鼓励她自己亲自上去。当张姐最后哭着对大会说:"救救我们临颖的患者!让我们多活几天吧!.....",我也忍不住哭了,心口很难,想要忍住眼泪的感觉,很不好受。我想起了自杀的那个病友,一个人不得不放弃亲人时,用自杀地方式结束自己的一切时,这难道不让人痛绝吗?
这些声音,应该让那些应该就在不远处的某些政策决定者听到,看到!
接着我又来鼓动新蔡的,他们的问题是,病人多,集中,但福利太少,政府关心太少!
那个病友,想说话,她在纸上,写了一遍又一遍。可就是没有勇气。"说吧!这跟上访不一样。上访是政府不愿意看到的,但这是开会,表达自己的诉求,是很正当的。"
最后她慢慢坐到我附近的位置上,我看到她拿着稿纸的手在擅抖着。
让女人学会勇敢大声说话吧!请给她一个机会吧!等经历了这一次之后,她一定能够自由自主的表达。
当时,会议差不多接近尾声了,我走到主持人身边,请求她再给新蔡两个病友一点机会,这个主席台,对她们来说,是那样庄严而郑重,会让她们感觉到自己倍受尊重。我内心是多么感谢红丝带论坛,感谢齐小秋先生啊!
这细小微观处,更显大爱啊!
就是那么一点点抚慰,就是那么一点点温暖的支持,也许就能让病友度过一个舒心的春节,一次枯燥的北京之行,也许就因此变得活色实衬。
最后走的时候,临颖的病友向我告别,邀请我去他们那儿玩。但我当时急着去东珍开一个沙龙。跟他们道别之后,就去东珍了。
早上,喜梅来告诉我,勉强解决了回去的难题,我又给了他两百,不希望病友们带着不开心回家。如果小小的帮助,能解决他眼前的需求,这是举手之劳,理应主动。在会上,我也支助了禹州两个与临颖两个病友返程的车票。
对于红丝带论坛,我没有寄予很高的厚望!因为他不是一个议政平台!
但对于红丝带今天的去精英化的转变,以基层感染者声音为主导的立场,我是非常赞许的!我相信,为了这次会议,许许多多的人都做了努力,那些辛苦与委屈,是我们看不到的。而我们这些在基层工作的NGO,没有理由不支持,不理解。
感谢红丝带论坛,感谢艾协,感谢所有为了感染者权益而辛苦努力的法律工作室,作家,NGO,不管输血赔偿的问题是否解决,至少我们有一个很大的进步,就是感染者的话语权,得到了应有的尊重与保障!
这是我希望看到的。
他们不是在寒风中的街头上访,而是在温暖的会议室里,有尊严,理直气壮地表达!
最后感谢那个果断做出决定的最高领导人,谢谢你给了弱者希望。
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