我走访了三十个县
公民文刀
第一次听到有关艾滋病的事情是在十年前，那时候我还在上小学。这么小的年龄原本对这些应该是很模糊的，但由于我们的县城东郊有几个村子在当时就已经被喊作艾滋病村了，我们班也有不少小孩是住那里的，在教室经常会听见别的同学拿艾滋病三个字来嬉笑他们，对此的记忆因而就特别深。虽然从小就生活在血祸重灾区，但遗憾的是在去年关注田喜案之前，我对血祸、艾滋病这些问题都停留在概念上，不清楚是怎么回事，也不知道究竟有多严重。
然而今年暑假有幸得到了常坤老师的支持，花了两个月的时间途径四省一市30个县，走访了近20家艾滋病草根小组，跟各地的患者同吃同住，听他们介绍艾滋病人的维权及生存现状，给了我很大的触动。几十天面对面的交流和生活，成了我公益路上的一个转折，回到学校我开始调整以后要做的事情，并准备把精力集中在艾滋病受害者身上。我不敢说将来能像常坤老师那样“为中国艾滋病防治事业努力一生”，但至少在最近几年我不会让自己的方向偏离这个群体。
这十几个小组以河南的居多，在成立的时间上有早有晚，各县的患者人数也相差较大，致使他们的服务质量、受众人群和享有的资源都有明显地差别。我走访的河南小组最早成立于05年，最晚的成立于几个月前，有的小组光登记在册的会员就有二百多人，比某些地方一个县的感染者都多。当然人多有好处也有害处，在小组的传承发展上可以有足够多的人员供负责人挑选，但也因为感染人数的庞大使得他们整体上的医疗和生活待遇都低于其他县。在享有的资源方面也是一个地方一个样，有些小组接受过全球基金和上级志愿者协会的支持，有些小组则每年都有高校大学生来村里给患者的孩子支教。山东的小组集中分布在跟河南临近的成武和单城等县，属于早年河南单采血浆的波及者。河北邢台、邯郸地区感染艾滋病更多是由于妇产医院违规输血造成的，绝大部分受害者是妇女。
我列举几个比较典型的地区和小组，这里面有好的经验也存在着大的问题。
如七月中旬我去了尉氏县红丝带协会，它成立于05年，是这么多小组中唯一一个注册成功的，服务全县3000多名感染者，发起人农民老朱。老朱（化名）所在的村很像我们那的艾滋病村，一个村三百零几户竟有一百多户的家庭有感染者。老朱是一个很有想法的人，在关怀各乡的患者同时，从今年开始还聘请了一个开封市的退休老教师，专门给村里三十多个感染的孩子授课，每周四都有开封几所高校的大学生轮流来给孩子们定时辅导。为了能让孩子读更多的书，开封市志愿者协会帮他在家里办了一间有上千册图书的阅览室，配套的还包括募捐给他们的四台电脑 。我了解过这些后，接着在村里转了一下，有几个感染者的家境实在不好，连低保也没领到。其中一家夫妇两个都是感染者，妻子是哑巴，丈夫瘦小且有点神经，他们的正屋被十几袋麦占据着，除了一张矮的方桌外我找不见完整的家具。在家里看不到他们的孩子，据说是都出去打工了。像这样的家庭我在想谁来照顾他们定时定量的服药？懂些用药常识的人都知道乱服抗病毒药会是什么结果。
此前走访的鲁山艾之家也很有特色，一到医院就有患者夸老梁（化名）是个好人，为他们这些农村户籍的病友争取到了一个月220元的城市低保。作为这个家的“家长”，也为了方便服务这个家的成员，老梁把办公室安置在了县医院。他每天早上六点就要起床从几十公里外的农村赶到医院，帮主治医生给前来咨询的病友解答疑问，开导刚刚确诊的患者。老梁性格也很烈，在家里他撸起袖子让我看他卖血时在左右胳膊上留下的针孔痕迹，愤怒的说“这就是证据！一辈子也消失不掉！我将来就是死了也要死对地方，不会让他们好过！”为此，每年他都要到北京上访，去年十二月一日在上访的过程中碰到了乡村红丝带的总协调人叶海燕，在她的扶持下才得以成立这个小组。连年上访极大地改变了当地病友的待遇，鲁山县病友不管是农村户口还是城市户口的现在都一律享受城镇最高水平的低保待遇。在老梁的争取下，医院给病友安排的病房都是带空调的单间，外出看病的费用也基本上全部给报销。
邢台沙河市是我八月末返校前走访的最后一站，当天下午和两个病友取得联系后，约她们在医院门口见面，来的时候她们又喊了三个女患者。五个妇女分别因为引产、剖腹产、产后大出血在同一家医院输入含有艾滋和丙肝病毒的血液，造成感染，之后又传给了他们的丈夫，其中有两个家庭的孩子感染。因为害怕给我们带来麻烦，病友带大家离开医院，去不远处的公路边随地而坐。我开始询问发生在她们身上的故事，同行的志愿者负责录音。交谈中阎某说她是输血感染艾滋病，老公也得这个病去世了，自己带着两个孩子，靠种山上的几亩地为生。不仅忍受着邻里的欺压和歧视，就连她正常的女儿在学校也曾受到老师和同学的羞辱，她流着泪用手比划着说“我闺女个子矮就这么高，被老师丢在最后一排，一个人一张桌子。”阎某的女儿上到五年级实在读不下去就辍学了，已经待在家里六、七年了。陈某为了躲避乡里的闲言碎语，干脆带着儿子在沙河市租起房子专供他读书。这种情况我在河南走访时也经常遇到，感染者一旦公开自己的身份，不光要丢掉工作，往往还得背井离乡给孩子寻找正常的环境。在谈话的时候，听到一个信息让人很吃惊，有个感染者说今年她检查CD4的时候，意外听见防疫站的工作人员的对话，沙河市的总感染者达2300多名。在2005年王克勤刚曝光邢台血污案时，这个县级市的小地方仅仅只有300多名感染者，短短六年的时间竟增加了近七倍，这还不包括六年内因艾滋病而去世的人。我问其中的原因，她们说一部分是因为当时没有查出来，还有就是因为这地方“小姐”比较多。据说有很多“小姐”是当地那些输血感染艾滋病死了或跑了丈夫的患者迫于生计，这里面也不排除有报复社会的。不管怎样错不在她们，是整个社会需要反思，政府隐瞒疫情和谎报人数使艾滋病人得不到及时有效免费的治疗，社会大众对艾滋病人的严重歧视把她们的生存空间挤压到零，正如一位患者回答志愿者“你们为什么不摆摊卖菜呢”的疑问时，说道“别提卖菜了，我前年在市场卖手套都没人敢买”。在大记者王克勤的帮助下当地曾建立了一个小组机构，不过后来发生过会长截留外界给患者捐款的事情，也因为几名相对活跃的患者都在三年前被劳教过，吓得当地没有人愿意再出头，所以目前这里的组织情况不太乐观。
这些小组负责人的年龄差不多都是在四十至五十岁之间，他们当中绝大部分不懂也没有信心去接触网络，但他们又非常渴望自己的遭遇、自己的声音能借助网络传递出去，走访时就不停地遇到病友让我们志愿者把他们的事都发在网上或传到微博里。一个机构的负责人往往是冲在最前面的，他们感染者的这一身份也必定是公开的，因此他们的孩子也会很少能像平常人的孩子那样拥有一个健康的童年和完整的学业。我在邯郸武安市就遇到过一个小组负责人的三个孩子没有一个上到初中的，血祸已经毁掉一个家庭，这个家庭孩子的未来又将会怎样？基于这种担忧，走访结束后，常坤老师给我安排了一个“艾滋病活动家子女成长辅助计划”的项目。我希望能有一些青年在校生或高校毕业生来参与我们的工作，先教会小组负责人的孩子使用微博，让他们为父母的工作感到自豪，并通过网络和电话实现对他们心理、学业、生活的“一对一”辅导等。
最后想分享一下走访时应该注意的细节，一般在你决定走访的前两个月就应该通过QQ跟这个小组懂上网的患者取得联络，实在不通网络的可以用手机联系，这样能对当地小组有足够的了解，也有利于你走访时能食宿在患者家里，以便减少开支。学会使用微博，用微博记录你每走过的一个地方，必要的时候可以向你的粉丝求助。我就有这样的经历，当时刚从邢台下火车，因为行李太多就试着在微博上求助，期望当地能有网友来替我先保管一个星期，没想到半小时内真的有人赶来帮我安顿行李。在商丘走访时顺道见了半年前在推特上认识的一个朋友，首次见面他不仅包了我那两天的食宿费，最后还驱车把我送去山东的小组，免了中途很多转车的麻烦。在此我想感谢一下给我提供走访全额费用并用自己亲身的走访经历来时时激励我的常坤老师，还有给我提供过帮助的两位网友，以及诸多的小组和感染者，没有你们我的这次暑期走访不会有这么丰富和顺利。
我的路—有尊严感的幸福人
文刀
在这条路上对我影响最大的一件事就是06年参与创建了一个独立于学校的团体，它改变了我，也改变了一群和我有同样志趣的人，时至今日这个团体仍然在我们高中微弱地发光。
那时我们一群十五、六岁的孩子每个周日下午都会去艾滋病关爱之家，与小孩子玩耍、辅导他们学习；我们挖野菜给敬老院的孤寡老人包包子做饭；我们给小学生支教、送文具；我们自编自排为白血病儿童义演；我们冬天募捐衣服并上门质问民政局为何对流浪者不管不问……后来升入大学，我发现大学里有很多这样的社团，不同的是他们除了做一些简单的好事之外，并没有人像我们那样刨根问底，甚至追究到体制的问题上去。这也就注定了我们做的这些不仅得不到学校的支持，反而有学校的老师说我们是“邪教”，危害社会，甚至在去年校方还开除了我们社团的新负责人。最终还是凭借网友和学生的联合呼吁，他才得以回到学校。
当初我曾一直纠结于：为什么做好事还会有人反对呢？直到现在也有不少同学时不时会提醒我：“你单纯地搞公益没有一个人会管你，不要老关心政治！”。如果反对民政局的不作为，如果为访民募集被褥，这些都属于是禁区的话，我不知道所谓单纯的公益做起来还有什么意义。。难道公益仅仅只是做点好事？公益就是像慈善家那样捐点钱？捐给红十字会这样的官方机构是什么结果就不需要再提了，而像陈光标那样在灾区给灾民逐个发钱的方式也不是我能认同的。因为我理解的公益应该是一种人与人的关系，是情有所触，是相互感染。在这个过程给予者和接受者至少在尊严上是平等的，给予者有快乐，接受者有感动，并且接受者要把这种感动传递下去。这种精神不是靠钱能带来的，搞不好钱还能破坏它。我所在的大学旁边就有一个福利院，不管是学校的社团还是个人都爱给他们捐衣物，到后来人家干脆不让学生进大门了，还要向学校反映学生打搅他们的生活了。相反学校路边衣着单薄的乞讨者，却没有多少做好事的同学能注意到。
大学里身边的同学都忙着挑选各种社团寻求锻炼，我则在思考如何依靠个人的行动来启蒙更多的人去做公益。带着这种想法我独自做了一些零零散散的事，如给许志永的机构邮寄衣物被褥，给立人图书馆招募夏令营志愿者，去北京南站实地接触访民，大二时申请“艾博小额资助”来做校园艾滋病工作。另外我还一直保持着在高中社团养成的习惯，每天都会捡校园里被丢的矿泉水瓶，时间久了班里的同学和外教老师也主动把不要的瓶子交给我，两年算下来我捡的加上别人给的瓶子总共应该有八千多个，将近一千元。钱虽然不多，但是这种感动和温馨却是持久的，况且他们每天对我的这种帮助也算得上是一种微公益吧，能给这么多人提供持续好几年做公益的机会也让我时常自豪，呵呵。在践行我所理解的公益时，也遇到过不少挫折。前年冬天我把自己的褥子送给在街道露睡的乞丐，这件事成了寝室几个男生的笑柄，有老师听到后干脆说我是神经病。我曾建议和几个班的同学一起每人每天省下一元钱，十个人就能解决一个乡村女孩上学吃饭的问题。当时觉得只要想做，这并不是很难的事啊，而我好友们的回应基本上都是他们现在还在花爸妈的钱，等有钱了才能做。好友的话对我来讲并不陌生，以前爸妈知道我在学校做公益也很反对，也会这么劝我“先好好学习等有能力了再帮助别人，等家里有钱了就能帮助更多的人”。还是上文已经提到过的现在有很多人把公益等同于慈善，而在我看来真正的公益人士大都是没有钱的，他们在倡导一种精神，他们是在用生命影响生命。记得有人问过我遇到这种不理解甚至被人骂时会怎么办？我想了会说那就在别人夸你的时候使劲乐一下吧。其实走的久了，对路上的是非评论也就淡了，不会再幼稚地问做好事为什么还会有人反对。
今年八月参加益仁平针对高校公益青年的夏令营培训后，我开始计划着调整自己所要做的事情。在夏令营里一个很深的感触是只有做专业性的公益对己对他才会起到事半功倍的效果。然而要做专业性的公益，首先就得有专门的服务群体，不能做的太杂太泛泛。所以这学期我刚到学校就面临一个很艰难的选择，要在访民、乡村孩子、孤寡老人和艾滋病病人等群体中选一个自己最热爱的。鉴于暑假的亲身经历，也因为从小就生活在血祸的重灾区，对血祸下的这些底层生命怀有不可遏制的同情，我最终还是决定专心关注艾滋病人的维权与平等就医问题。尽管自己关注艾滋病孤儿从高中就开始了，但为这个群体真正发声是源于去年我的老乡田喜被抓，我和几个志趣相投的高中会友把田喜案子的真相传播给了新蔡的三个学校上万名学生。之后又在庭外围观田喜被审时第一次知道艾滋病草根小组----喜梅互助之家，体会喜梅的善良，敬佩喜梅的坚强，后来我有幸被她邀请作为她们机构的志愿者，参与了叶海燕的乡村红丝带活动。今年暑假又得到常坤先生的特别支持，两个月走访了近30个县，接触了十几个艾滋病小组，见到更多无辜受害者因为输血卖血而感染艾滋病的患者和他们如今的真实生活状态。他们每一个人的遭遇都在深深地刺痛着我，我无力为他们寻求正义，只愿通过我的努力能给他们带去一些安慰。如今我希望能在剩下的大学时间里一边学好功课一边继续开心幸福地追求着我的新公益，做好校园青年与艾滋病人的沟通和互助，为校园的防艾工作和辅助艾滋病活动家子女读书成长项目尽一份心。如果你愿意参与并协助我的工作请关注我的新浪微博：HIV志愿者。
当敲出这些文字的时候，我已经决心将青春献给中国艾滋病的事业，在这条路上继续做一个默默无闻的公益行动者。我喜欢这样的另类，但我讨厌独行。最后就用暑假走访时一个患者问我的问题来收尾吧，我想这也是很多人想问的。他问道“你以后也要做这个吗（公益），你觉得这个会有前途 ？”我当时还没有确定将来要干什么，就一下子沉默了。现在通过这篇文章我想告诉他如果前途只是指金钱和权力的话，我想我是不需要这样的前途，我只想做一个有尊严感的幸福人。
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