民间机构反对“强推艾滋病检测实名制”
[导读]赞同观点认为,推行实名制,有助于避免病人流失和病毒扩散。更多的反对声音认为,目前社会对艾滋病人的歧视还很严重,实名制会更加威胁艾滋感染者的个人隐私,导致其不去检测和治疗。
广西“实名制”博弈
2012年1月19日,广西壮族自治区主席马飚签署的桂政函(2012)15号议案经自治区政府常务会议审议通过,提请自治区人大常委会审议。
这份草案的前身,就是在全国掀起轩然大波的《广西壮族自治区艾滋病防治条例(征求意见稿)》。因其中明确提出艾滋病检测实行实名制,引起民间机构、专家律师和艾滋病人的质疑和反对。
处于争论风口浪尖的广西自治区卫生厅在接受南都记者采访时首次明确表示,征求意见稿中提到的艾滋病实名制只应用于确诊环节,这种做法在当地实行已经两年多,修改后的定稿草案已经提交人大审议。
广西自治区疾病预防控制中心也首次对外确认,实名制是确认时而非初筛阶段。而当地防艾民间机构并没有获得相关的透明信息,一场针对草案是否能在人大会议通过的博弈,正在广西悄悄展开。
官方叫屈:“实名制只在确诊环节,已实行两年多”
去年上半年,活跃在广西南宁的多家防艾N G O组织邮箱里,收到了自治区卫生厅防艾办发来的《广西壮族自治区艾滋病防治条例(征求意见稿)》(以下简称征求意见稿),“当时其中并没有关于实名检测的内容”,广西一家规模较大的N G O组织负责人许宁(化名)介绍,如果当时有实名制字样肯定会特别关注并提出意见。
2011年8月5日,征求意见稿全文在广西政府法制网上和当地媒体公布,在一个月的时间内,公开征求社会各界的意见。
广西南宁的都市报纸多以艾滋病人犯罪将追究法律责任为主题进行了报道,这是62条征求意见的最后一条。
现在仍然挂在广西政府法制网立法征求意见板块的征求意见稿,第四章监测与告知中,第二十八条为自愿检测,规定“县级以上人民政府卫生行政部门艾滋病咨询检测机构,应当为自愿进行艾滋病咨询和检测的人员免费提供服务。艾滋病咨询检测实行实名制。”
同一章第二十九条检测结果告知规定中,写明“艾滋病病毒感染者和艾滋病病人应当在知道确诊结果之日起30日内将感染艾滋病的事实及时告知配偶或者与其有性关系者,30日后当地的疾病预防控制机构有权告知其配偶,并提供医学指导。”
此时征求意见稿和隐藏其间的艾滋病咨询检测实行实名制并没有引起公众注意,许宁和他的志愿者同事也没有关注到这块内容,直到2月9日,北京媒体记者在卫生部例行发布会上,就此内容向中国疾控中心主任王宇提问,王宇给予了赞同的回答:“如果没有实名制,连结果都很难通知他,通知他以后又没有办法采取很好的治疗措施,就会影响艾滋病防控成效。”
由此开始,一场针对广西拟实行艾滋病检测实名制和明确艾滋病人需告知性伴侣的讨论在媒体展开,但这场争论却是一场独角戏,起草征求意见稿的广西自治区卫生厅、法制办始终在争论中缺席,甚至掌握核心信息的广西卫生厅防艾办、广西疾病防疫中心、意见稿专家组成员,而当地关注艾滋病N G O组织因“不好直接提出反对”也一齐失声。
南都记者在南宁官方和学界采访中发现,当地媒体“因事件敏感”没有进行跟踪报道或者转载,高校参与的学术人员以政府事宜不适合发声拒绝采访,卫生系统内工作人员以“领导交代只做不说,上下一致口径”为由拒绝开口。
一位全程参与、掌握核心信息的广西卫生系统内部人士方霭(化名)接受了记者采访:“我们不敢站出来,网上骂声让我们压力很大,也害怕这样下去艾滋病防治条例草案在人大通不过。媒体都搞错了,我们是要在确诊环节实行实名制,初筛实名实行不了,也没有必要”。
广西在中国艾滋病感染者和病人数排行榜上位居前列,两项人数均远高于全国平均水平。内部人士方霭介绍,艾滋病检测实名制在广西实行已经两年多,在艾滋病检测的初筛和复检确诊两个环节中,实名制主要体现在后面的确诊环节,征求意见稿中的检测实名制也是指在确诊环节。
昨日,广西疾病预防控制中心主任唐振柱也通过短信回复南都记者说,艾滋病检测实名制是在确认环节,并表示会科学对待这项工作。
方霭表示初筛实名制不可能实现,“广西的初筛人数在全国是第一的,广西政府要求对自治区内15%的人数实行初筛,大约为800万人,不可能实名制,就是登记都做不过来”。
“实名制”立法:“为解决现行做法的合法性”
与媒体报道和N G O组织理解的不同,方霭否认了广西实行艾滋病检测实名制的初衷是防止找不到病人,“得病的病人是会主动来争取免费救治的,现在的讨论搞错了方向”。
广西疾病预防控制中心自两年前要求,凡是进行艾滋病确诊的病人,都要在疾控中心进行确诊备案,登记真实姓名、现住址和联系方式。
“这不是管理,是为了要给病人吃药”,广西卫生厅内部人士介绍,确诊不强制实名制时,有30%的病人确诊后找不到,国家给了药却没人吃,“不实行实名制有什么办法?”
对于疾控中心来说,实名制最重要的不是身份证号码,关键是现住址和手机号码。
广西卫生系统内部人士方霭介绍,在征求意见稿中写入实名制,也是为了解决广西现行做法的合法性问题,“卫生部也要求我们在法规中写上检测实名制,不写就会受到不依法行政的质疑,(但)不管写不写,我们都是这样做的。”
在广西本地,如同外界一样,关于艾滋病实名制的信息隔阂在政府和N G O组织、公众两边,许宁上周一才从同事嘴中知道实名检测的讨论,他立刻和本地的其他艾滋病N G O组织负责人进行了交流,“大家都觉得很惊讶,广西一直说要扩大覆盖面,但实名检测如果在初筛第一步实行,人家就不愿意踏进去。可能这和扩大治疗是相反的一个方向。”
南宁真正独立的防艾民间机构不多,大部分挂靠在卫生厅、疾控中心、红会医院等下面,看过报道的许宁说,因为卫生厅已经确定要递交草案给人大进行立法,相关的民间团体机构不会再次反馈信息给卫生厅,而会反馈给更高的部门或者国际防艾机构,一场关于草案是否通过的博弈,在广西悄悄上演。
“实名制”争议:有效控制传染源?受检者隐私易泄露?
“不把传染源控制好,谈艾滋病防治是假的”,方霭介绍,广西防艾工作的思路是控制艾滋病传染源。
“现在不像2005年前,目前广西90%以上的艾滋病传播通过性行为,给吸毒人员吃美沙酮难以大面积铺开,人力物力财力投入巨大”,方霭介绍,广西的思路主要就是控制传染源。
近年广西卫生部门防艾压力在于,不能使艾滋病队伍再扩大了,在给感染人群送温暖同时,策略转变为没有感染的人群不能被感染,实名制成为广西有效控制艾滋病传染源的首选。
“艾滋病检测实名制,对于政府来说确实会使管理简便,但因现在社会公众对于艾滋病的不了解不理解,如果艾滋病检测阳性结果一旦被泄露,会给艾滋病人带来难以承受的打击”,活跃在广西的艾滋病N G O组织负责人许宁的担忧,是目前专家、N G O组织质疑实名制检测的主要理由。
许宁所在的N G O组织有十余名工作人员,其中有4名身患艾滋病的工作人员在初筛和确诊阶段个人信息被泄露,周围亲属、单位领导甚至村里人都很快知道他们患艾滋病的消息,给他们的生活和心理带来不可弥补的损伤,一位来参加他们活动的农村艾滋病青年,因为消息泄露不敢走村里大路,出村都是从后山偷跑。
“还有一些隐私泄露,发生在政府机关到病人所在的区域内进行随访”,许宁曾经给广西疾控中心提过建议,随访不要开疾控中心的车,否则病人很容易暴露。
在提交广西人大审议的艾滋病防治条例草案中,关于检测实名制的部分与征求意见稿表述上并不相同,第四章监测与检测部分,专设一条为检测实名制,规定艾滋病检测实行实名制,受检测者应当向检测机构提供本人真实信息,检测机构应当为受监测者保守信息秘密,未经本人或者其监护人同意,不得公开艾滋病病毒感染者的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。
广西目前的艾滋病检测现实与此次提交草案中规定的大体相同,在婚检、孕检环节和监狱、看守所、强制隔离戒毒场所、收容教养所、拘留所等监管场所,都会进行艾滋病强制检测,N G O组织也介绍说,在事业机关、公务员的招聘考试中,艾滋病检测也会同体检一起进行,受检测人可能事先并不知情,但如为阳性会告知并拒绝录用。
方霭介绍,在广西两年实施确诊阶段实名登记过程中,咨询和告知阶段,并不是谁都可以去告知,只有疾控中心的人才可以告知,而且告知的工作人员必须是经过培训的。规定如果将病人隐私泄露出去,必须承担法律责任。
“实名制确实会使政府管理更方便,但它不是洪水猛兽,匿名也不是自由天堂,关键是双方缺少诚信。”考察过多国艾滋病情况的方霭认为,艾滋病确认实名制是社会成熟的标志,最大受益者是艾滋病人群。
但防艾N G O负责人许宁多年的艾滋病志愿者工作经验显示,在基层县市保护艾滋病感染者的隐私是不太可能的事情,“在小的县城,很多人都是很熟悉的,一个人说给另一个人听,这个人再传给下一个人,政府很难控制这种人际传播。”
许宁说,他并没有看到过泄露艾滋病感染者隐私会受到怎样的处罚,如果有一个申诉部门,他认为艾滋病人是会愿意实名检测的。没有申诉部门,即使隐私泄露了,后果也是病人自己承担,也反馈不到政府那里去。
在广西南宁,艾滋病的初筛分布在疾控中心、部分医院和N G O组织,但复查确诊环节只能在疾控中心做,告知环节的知晓人数只控制在C D C内部少数几个人手中。而当地N G O组织工作人员告诉记者,在南宁确实是这种情况,但在柳州等县市,有少数医院也可以做确诊检测,信息由医生掌握。而在基层的熟人社会中,即使少数人员知晓,仍存在泄露危险。
在公益组织做志愿工作8年的郑文(化名)以自己和病友的亲身经历证实了这种危险。近50岁的郑文于10年前经历了信息被泄露的噩梦,现在在南宁一家艾滋病N G O组织工作的他,已经见过不止十个信息被泄露的病友,他们的遭遇大多和自己一样,工作丢了,家也没了,妻离子散,孤独求生。
郑文原是广西河池一家事业单位的公务员,2002年生病住院,他事后才知道,自己血液检测结果出来后,院方将电话打给了单位领导,也把那个可怕的结果告诉了妻子。
事情发生得很快,郑文自己还没搞清楚怎么回事,身边已经没有和他说话的人,甚至连照顾自己的妻子也走了。
再次回忆起这一刻,郑文希望自己是最先知道消息的人,“我想以一种更好的方式,轻松点的方法,在一个合适的机会,告诉我的家人和朋友,而不是这样贸然得知”。
出院后领导告诉他,因为这个病,他不能上班了,工资只剩下一点点。妻子带着孩子回到了单位宿舍住,当时40岁的郑文,过了自己生命中最长最长的一年,一个人生活在各种眼神当中。
次年年底,他也坚持不下去了,离开河池来到陌生的大城市南宁,他成为一家艾滋病公益组织的一员,“这里没有歧视,大家不会站得远远地说话”,唯一的遗憾是他和妻子离婚后,已经整整十年没有见过自己的孩子,一个电话也没打过,他说,孩子今年已经23岁了。
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