又一个艾滋病人,等不到政府对他们好一点,他就要离开这个世界了,他将留下一个孤独的孩子,才十二岁。
也是在北京认识闫辉的。他是鹿邑的一个艾滋病人。去年12月,有来自八个地区的,六十多名河南的感染者在北京上访。我和喜梅到北京准备参加一个输血感染者的法律座谈会,结果有关方面打了招呼,座谈会被迫取消。喜梅说,他的一些朋友到北京来了,住在前门,我陪她一起去找她的朋友,她说,她也要上访。我看她走路不方便,就打算陪她一起去上访。
在前门住了一两天,艾滋病人就陆续聚在一起了。他们都是经血液感染的,有的是因为输血,有的是因为献血。闫辉失去了一只眼,也特别好认。他听说我曾经当过老师,在我面前侃侃而谈,说自己会英语,曾经是师范毕业。他看起来有五十多岁了。但其实,他是72年的,比我才大两三岁。
病人聚在一起,总会互相关心彼此的身体状况,闫辉的症状很明显,肚子很大了,像个皮球。他经常笑着在我们面前敲他的肚子说,"西瓜一样,里面都是水。"
他们当地只来了两个人,另一个是一个年轻妇女,没有出过远门,一直是闫辉主动关照他。
去卫生部上访了。艾滋病人在里面了解情况,但我做为志愿者,却被赶出来了。信访办的人说,跟我没关系。把我的身份证抄去了之后,把湖北驻京办的叫来了。
卫生部信访一个姓张的处长,摸摸闫辉的肚子说,"你这个是大病啊。要留下来看病啊!"这句话温暖了闫辉,也让我对这个操逼的卫生部,有了一点期望。所以,我们差点就被拉到酒井庄关起来。那是后话。
闫辉开心地告诉我们说,"张处长说了,叫我留下来看病!"
我们也替他高兴,"那就好,那你留下来吧!"
我记得当时有同事说,"宁可留在京城,总比死在家里好,在家里,是一点希望也没有。"
可闫辉一次又一次去找那个张处长,却找不到。他们给他安排了一个房间住下。就不见人了。
没办法,他又回到我们这个上访大部队里。
这时候,我们知道,卫生部,信访部,都没有希望,病友们决定冲中南海。
当然,后面的结局是,大家要么被抓,要么被驻京办送回了家。
回家之后,我就发起了"乡村红丝带行动",去走访上访回来的病友,看他们去反映的问题,是不是得到解决了。特别是闫辉有大病,急需治疗。
过了好几个月,闫辉一直在跟我联系。我们张罗着成立小组,他也要成立。他还热心帮助其他病友。我们到闫辉所在的乡村走访了一次,发现问题很严重。那个地方,卫生条件太差,病友们普遍反映,拉进医院,死得更快。歧视也非常严重。
网友捐了一台电脑,我送给了闫辉的小组。但是,却没有资金帮他们装宽带。因此电脑也没有使用。
以前我没有工作,专职做艾滋病工作。孩子放在父母那里,没有家庭负担。一个人吃东西很简便,是可以生活下去的。可后来,孩子到我身边来了,我必须工作,赚钱养活孩子。
在广西,我开始有了自己的工作。就不能24小时为病友服务了。有时候,病友们打电话来,我不方便接。要么出差,要么在做采访。都是跟老板随行。而且,一个月下来,300块钱的电话费,我承担不起。病友们打电话来,反映的问题,我大多解决不了。因此我把手机停了。我多么渴望过自己的生活,我也很累,我不是国家总理。这应该是政府的责任。
去年一直在做艾滋病家庭的走访,把性工作者这边的工作耽误了。本来我的工作室是为性工作者服务的。
去年我们好不容易争取去参加了亚太性工作者会议,可国家政策层面上,毫无进展。我们这些NGO,是有责任去推动政策的改变的。人口基金的陈老师就说了,"海燕,怎么你不做性工作者这一块了吗?专做艾滋病人了吗?"
我又回到性工作者领域。这段时间专心做性工作者的权益与反歧视宣传。艾滋病人这一块又顾不上了!
我也不想这样!但一个人怎么能有那么多的精力。除非我有经费支持,有一个团体.
昨天在QQ群里,看到刘赵说,闫辉的身体不行了。可能还有一个星期的时间。
今天我打电话,找到闫辉那里的病友,老田。老田告诉我,闫辉很伤心,说海燕的电话也不准打了,有事也不知道向谁说。我很内疚。
他也说,闫辉留了话,如果他不在了。要么把孩子交给关爱之家,要么交给朱龙伟与叶海燕。他还有一个12岁的男孩子。
你们让我理性吗?
我怎么理性!
就是你们的理性害死了这些艾滋病人,你们知道吗?就是因为你们的理性,这个世界上,很快又多了一个孤儿!
如果你们不是这么有修养,这么理性,你们去揭共产党的皮,揭贪官的皮,你们去寸步不让地为艾滋病人争取应有的权益,他们就不会死这么快,死这么多了!
我好难过!
老田在电话里哭了两次。一次是因为说起政府太不把我们艾滋病人当人,对我们太差了!第二次哭是因为提到闫辉的孩子。
闫辉如果倒下了,这个家怎么办,孩子怎么办?现在只有一些像他一样的病友,围在他身边。我一定要去到他们身边!
我也许很弱小,但我要装做很强大的,做他们的依靠。特别是在闫辉与病魔做垂死挣扎的时候。我们要站在他身边,给他力量,也许挺一挺,危险就过去了。不管怎么说,我们不要让他们孤独地面对死亡,好吗?我们也不要让他带着担心,绝望,还有满心的痛苦离开。我们安排好孩子,安排他的家人。
我打电话给小姑子,希望她帮我带一下孩子。孩子马上就报名了。我跟女儿相依为命,我一走,女儿就没着落了。
现在正是开学的时间,尽管放不下心,也许要再一次对不起我的宝贝!
这世界上,没有观世音,也没有上帝!
只有善良的好人。
你们帮帮闫辉,尽管他只是数万个艾滋病家庭中的一个,尽管我们帮也帮不过来,但是,我们既然路过了,就做一些力所能及的吧。我也只能是这样了。
闫辉的帐号:
中国农业银行帐号:账户名:闫辉 帐号:6228 4820 8161 7133 416
如果我去河南,会在微博直播的。希望大家关注一下,河南乡村受艾滋病影响的贫困家庭。
老田的联系电话: 18736151985.
很多感染者都怕图片暴光,可闫辉说,不怕,你们发吧,我希望有人能帮帮我.这是他半年前的相片.现在一定更瘦了.病友们在电视新闻里,看到许多人在困难时,都得到了社会的捐助,帮助,他们也曾经把希望寄托在网上.但我们不得不残酷地提醒他们,现实,并不是这样.真正的希望本应该在红十字会,中华慈善总会,在扶贫基金.可我们的希望被强盗们占有了.