又一个艾滋病人，等不到政府对他们好一点，他就要离开这个世界了，他将留下一个孤独的孩子，才十二岁。 也是在北京认识闫辉的。他是鹿邑的一个艾滋病人。去年12月，有来自八个地区的，六十多名河南的感染者在北京上访。我和喜梅到北京准备参加一个输血感染者的法律座谈会，结果有关方面打了招呼，座谈会被迫取消。喜梅说，他的一些朋友到北京来了，住在前门，我陪她一起去找她的朋友，她说，她也要上访。我看她走路不方便，就打算陪她一起去上访。 在前门住了一两天，艾滋病人就陆续聚在一起了。他们都是经血液感染的，有的是因为输血，有的是因为献血。闫辉失去了一只眼，也特别好认。他听说我曾经当过老师，在我面前侃侃而谈，说自己会英语，曾经是师范毕业。他看起来有五十多岁了。但其实，他是72年的，比我才大两三岁。 病人聚在一起，总会互相关心彼此的身体状况，闫辉的症状很明显，肚子很大了，像个皮球。他经常笑着在我们面前敲他的肚子说，"西瓜一样，里面都是水。" 他们当地只来了两个人，另一个是一个年轻妇女，没有出过远门，一直是闫辉主动关照他。 去卫生部上访了。艾滋病人在里面了解情况，但我做为志愿者，却被赶出来了。信访办的人说，跟我没关系。把我的身份证抄去了之后，把湖北驻京办的叫来了。 卫生部信访一个姓张的处长，摸摸闫辉的肚子说，"你这个是大病啊。要留下来看病啊！"这句话温暖了闫辉，也让我对这个操逼的卫生部，有了一点期望。所以，我们差点就被拉到酒井庄关起来。那是后话。 闫辉开心地告诉我们说，"张处长说了，叫我留下来看病！" 我们也替他高兴，"那就好，那你留下来吧！" 我记得当时有同事说，"宁可留在京城，总比死在家里好，在家里，是一点希望也没有。" 可闫辉一次又一次去找那个张处长，却找不到。他们给他安排了一个房间住下。就不见人了。 没办法，他又回到我们这个上访大部队里。 这时候，我们知道，卫生部，信访部，都没有希望，病友们决定冲中南海。 当然，后面的结局是，大家要么被抓，要么被驻京办送回了家。 回家之后，我就发起了"乡村红丝带行动"，去走访上访回来的病友，看他们去反映的问题，是不是得到解决了。特别是闫辉有大病,急需治疗。 过了好几个月，闫辉一直在跟我联系。我们张罗着成立小组，他也要成立。他还热心帮助其他病友。我们到闫辉所在的乡村走访了一次，发现问题很严重。那个地方，卫生条件太差，病友们普遍反映，拉进医院，死得更快。歧视也非常严重。 网友捐了一台电脑，我送给了闫辉的小组。但是，却没有资金帮他们装宽带。因此电脑也没有使用。 以前我没有工作，专职做艾滋病工作。孩子放在父母那里，没有家庭负担。一个人吃东西很简便，是可以生活下去的。可后来，孩子到我身边来了，我必须工作，赚钱养活孩子。 在广西，我开始有了自己的工作。就不能24小时为病友服务了。有时候，病友们打电话来，我不方便接。要么出差，要么在做采访。都是跟老板随行。而且，一个月下来，300块钱的电话费，我承担不起。病友们打电话来，反映的问题，我大多解决不了。因此我把手机停了。我多么渴望过自己的生活，我也很累，我不是国家总理。这应该是政府的责任。 去年一直在做艾滋病家庭的走访，把性工作者这边的工作耽误了。本来我的工作室是为性工作者服务的。 去年我们好不容易争取去参加了亚太性工作者会议，可国家政策层面上，毫无进展。我们这些NGO，是有责任去推动政策的改变的。人口基金的陈老师就说了，"海燕，怎么你不做性工作者这一块了吗？专做艾滋病人了吗？" 我又回到性工作者领域。这段时间专心做性工作者的权益与反歧视宣传。艾滋病人这一块又顾不上了！ 我也不想这样！但一个人怎么能有那么多的精力。除非我有经费支持,有一个团体. 昨天在QQ群里，看到刘赵说，闫辉的身体不行了。可能还有一个星期的时间。 今天我打电话，找到闫辉那里的病友，老田。老田告诉我，闫辉很伤心，说海燕的电话也不准打了，有事也不知道向谁说。我很内疚。 他也说，闫辉留了话，如果他不在了。要么把孩子交给关爱之家，要么交给朱龙伟与叶海燕。他还有一个12岁的男孩子。 你们让我理性吗？ 我怎么理性！ 就是你们的理性害死了这些艾滋病人，你们知道吗？就是因为你们的理性，这个世界上，很快又多了一个孤儿！ 如果你们不是这么有修养，这么理性，你们去揭共产党的皮，揭贪官的皮，你们去寸步不让地为艾滋病人争取应有的权益，他们就不会死这么快，死这么多了！ 我好难过！ 老田在电话里哭了两次。一次是因为说起政府太不把我们艾滋病人当人，对我们太差了！第二次哭是因为提到闫辉的孩子。 闫辉如果倒下了，这个家怎么办，孩子怎么办？现在只有一些像他一样的病友，围在他身边。我一定要去到他们身边！ 我也许很弱小，但我要装做很强大的，做他们的依靠。特别是在闫辉与病魔做垂死挣扎的时候。我们要站在他身边，给他力量，也许挺一挺，危险就过去了。不管怎么说，我们不要让他们孤独地面对死亡，好吗？我们也不要让他带着担心，绝望，还有满心的痛苦离开。我们安排好孩子，安排他的家人。 我打电话给小姑子，希望她帮我带一下孩子。孩子马上就报名了。我跟女儿相依为命，我一走，女儿就没着落了。 现在正是开学的时间，尽管放不下心，也许要再一次对不起我的宝贝！ 这世界上，没有观世音，也没有上帝！ 只有善良的好人。 你们帮帮闫辉，尽管他只是数万个艾滋病家庭中的一个，尽管我们帮也帮不过来，但是，我们既然路过了，就做一些力所能及的吧。我也只能是这样了。 闫辉的帐号： 中国农业银行帐号：账户名：闫辉 帐号：6228 4820 8161 7133 416 如果我去河南，会在微博直播的。希望大家关注一下，河南乡村受艾滋病影响的贫困家庭。 老田的联系电话: 18736151985. 很多感染者都怕图片暴光,可闫辉说,不怕,你们发吧,我希望有人能帮帮我.这是他半年前的相片.现在一定更瘦了.病友们在电视新闻里,看到许多人在困难时,都得到了社会的捐助,帮助,他们也曾经把希望寄托在网上.但我们不得不残酷地提醒他们,现实,并不是这样.真正的希望本应该在红十字会,中华慈善总会,在扶贫基金.可我们的希望被强盗们占有了.
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Wednesday, August 31, 2011
【China AIDS:6775】 他们说，他（闫辉）也许还只有一个星期的生命……
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