消除歧视与防治艾滋病同等重要(图)(一名小朋友在反歧视防艾横幅上签字) 艾滋病毒才是敌人 被第一个艾滋病人吓到 条路上走过了11年,而谈起今天公众对艾滋病的认识和11年前有什么不同时,张可医生的回答很无奈:"好像没什么太大的变化,大家依然有太大的误解和恐惧。"而作为专业医生,当年的恐怖性宣传也曾让张可在见到第一个艾滋病患者时,心生恐惧。 河南病况震惊医生 出来,遇到几位来自河南新蔡县的农民,说要找医生看艾滋病。张可心里一惊,心想怎么会有这么多农民来看艾滋病。仔细询问下,才知道他们都是在九十年代中期因卖血而感染的艾滋病,他们的村子从1997年开始就不断有人死亡。当时张可不太相信这种说法,于是在一个周末,张可决定亲自去河南看看。 多人感染了艾滋病。他下决心做一些力所能及的工作帮助这些农村艾滋病患者。为了不影响工作,张可每月用一到两个周末前往河南,一天要看几百个病人,没钱治没药治,是当时最大的问题,很多病人看完病也只能在无助中死掉。有一次,张可从北京找了一个厂家,拉了一车药过去,一下子就被抢光了。实际上那些药也不管什么用,都是中药。 政策,即:自愿免费血液初筛检测;艾滋病患者免费抗病毒治疗;艾滋遗孤免费就学;孕妇免费艾滋病咨询、筛查和抗病毒药物治疗;将生活困难的艾滋病患者及其家庭纳入政府管理范畴。"四免一关怀"实施一年以后,张可再下去回访,走到第一个村刚进村口,看到很多病人围在一起打牌,看到张可后平静地打招呼,而以前,病人见到张可都会围拥上来。从那以后,张可去河南的次数慢慢少了 下来。 保护"小姐"就是保护大家 者和输血者的范围中存在,吸毒是特定人群,输血也是可控的,所以这部分人群有可控性;母婴传播现在通过对母婴阻办法可以将婴儿的感染率控制在1%以内;而较之于前两种方式,只有性行为是一种在全部人群中都存在的常态行为,因此最具威胁,而在性传播中,同性性行为,特别是男男性行为虽然是感染率较高的范围,(据卫生部统计显示,在中国平均有 4.8%的男男同性恋者感染艾滋病病毒),但由于科学显示艾滋病的最高感染率在30%至40%之间,因此,在同性恋人群数量固定的情况下,感染情况也是固定在特定人群中。 没有歧视公众才安全 于进行时。阳光医生的目的是招募职业志愿医生,到医疗资源匮乏地区去提供直接的医疗服务和医疗技术支持,协助改善这些地区人群的卫生和健康状况。艾滋病医疗服务虽然不是"阳光医生"的唯一服务内容,但通过这项计划,已经有很多城市医生认识和了解到如何在其他科室开展对艾滋病人的治疗手段。 成艾滋病患者不敢暴露自己,让有可能感染艾滋病者不敢检测的重要原因。而这种"不暴露"是对大众真正的威胁。"记得带我回村子的艾滋病人,歧视他的同村人都不知道自己也感染了艾滋病毒。我们的社会一样,只有接纳并愿意帮助艾滋病人,才是对别人对自己最有利的保护,公众要明白,我们的敌人是艾滋病毒,而不是艾滋病人。这需要一个过程,我 希望这个过程越短越好。"张可最后说。 老季:让自己和感染者活下去 在北京乃至全国的艾滋病领域里,老季是名人,对于感染者和病人,老季是他们的定心丸,而对于那些服务于艾滋病的机构和研究学者而言,老季是他们最好的战友。每次面对一个刚刚知道自己感染了艾滋病毒的人,老季总是笑眯眯地说:我就是艾滋感染者,看看我的样子,你还怕吗? 从2000年发病时算起,老季服药快10年了,但一眼看去,笑眯眯的老季绝对是个健康开朗的健康人。生活中,他也的确总是给别人带来阳光带来希望带来欢笑。很多拿到检测报告的新病友说,我觉得给老季打个电话心里特踏实,就觉得有了靠山。这就是老季现在生活的目的:让自己和更多艾滋感染者好好地生活下去。 2000年刚发病时,和老季同住一个病房的人同老季一样是艾滋感染者,但俩人从不交流病情,偶尔交流为什么住院,老季说自己胸膜炎。对方则答:大出血。 2000年,中国还没有对艾滋感染者实行"四免一关怀"的政策,没有药,得病只能等死,为了活下去,老季参加了一年的药物实验,保住了性命。 2000年到2002年是老季人生中最痛苦的岁月,没人理解,家人也离他远去。而随着对艾滋病的了解和认识,慢慢的,家人慢慢又回来了。体验过所有痛苦感受的老季现在经常会教育别的感染者:如果家人离开你,你要给他们一个时间段来接受,不要强迫别人来接受你,让时间来证明让他们来接受你。 2002年,老季在佑安医院参加了一个红树林小组培训,开始系统学习艾滋病知识。随后,他便建立起了自己的服务热线为艾滋感染者和病人提供支持和帮助。 2004年开始,老季的电话号码在感染者之间流传,各地患者向他咨询问题。他说:"我得病早,知道他们的痛苦。" 2006年,老季作为志愿者加入了地坛医院的"红丝带之家",一个人向艾滋感染者或病人做面对面的心理支持。当时住在郊区的老季经常让病人们在自己家里住宿吃顿晚饭,第二天早上起来8点钟把血抽完再走。困难的时候,老季的房子里四壁空空,什么都没有,有一个艾滋干预者看到后号召感染者捐了些钱。老季从不向别人说自己的艰难,作为感染者,老季太明白这个群体的无助和无奈。 谈起现在的艰难,老季没说自己,仍然是为这个群体忧心忡忡:还是缺少理解和支持。外地可能在歧视上更严重一些,小地方的疾控中心对艾滋病毒的恐惧比大城市更大。其实,传染病乙肝、梅毒都是性传染疾病,这些病都加起来,艾滋病毒的传播几率其实是最低的,乙肝传播几率10%大家都不怕,为什么怕艾滋?为什么单单把艾滋拎出来? 现在,老季在地坛医院附近的一个村里租了房,成立了一个"健康同行"小组,由12位同为感染者的团队对其他感染者进行关怀。说起经济状况,老季笑笑说:"草根组织嘛,情况可想而知,有时会有有钱的感染者捐些钱帮我们。"一直给别人关怀和力量的老季,在说这句话的时候,透出了无助和孤单。 多年的志愿工作,让老季跟许多研究公共卫生领域的专家成为了很好的朋友,几乎每个接触老季的人,都会喜欢上这个坚强而温暖的朋友。在前几天清华大学的一个卫生法小型研讨会上,老季不失时机地问专家:"现在大学毕业生体检是不是一定要检测艾滋感染情况啊?"原来,又有几个将要毕业的大学生向老季咨询这个情况。 "看到我这个艾滋感染者,就是对其他人最大的鼓励和信心,我能像正常人一样活着,他们一样能。"老季坚信,人类终有战胜艾滋病的那一天。 小陈:我们的生命一样精彩 "向死而生,我们是多么渴望生,命运却提前让我们看到了死神的脸,我们的生命列车加快了速度,但在远远还没到看见终点的时候,与其自怨自艾,不如重新审视自己的生活。"艾滋病毒携带者小陈是一名在校大学生,在生和死的选择中,他选择了坚强地活下去,帮助更多迷茫绝望的同伴。 年末已至,中国大地上到处洋溢着对西方圣诞节的憧憬,而这个节日对南京的小陈来说,却是个带着阴影的日子。 小陈还是一名在校大学生。两年前,就在圣诞节的前一天,他拿到了南京市疾病预防控制中心的检测报告,面对着HIV(艾滋病毒)阳性报告,小陈万念俱灰,死成了他一度想要的选择。 在艰难的境遇中,他想了很多,死了以后父母怎么办?如果活着今后怎么办?生和死成了小陈两难的选择,最终,他选择活下去:坚强地活下去,精彩地活下去。为了关注帮助和他同样命运的人,小陈投入了对这个艾滋病感染者和病人群体的关注和帮助队伍中。2008年小陈来到"快乐人生"组织,对艾滋感染者进行关怀工作。 接下来的生活,小陈边吃药边学习。目前,马上就要研究生毕业的他,正在向考博冲刺。他的目标是:去北大读博士。从两年前那个黑色的日子走出来,今天的小陈,高大帅气,充满阳光,像许多接受药物干预的感染者一样,过着正常的生活。 尽管学有所成,尽管活力十足,但谈起总要面对的就业,小陈仍然不敢抱太高的期望:"人们对艾滋病感染者的歧视,是缘于对该病的不了解,或对感染者个人行为的歧视。《艾滋病防治条例》明确规定,不得拒收、辞退艾滋病毒感染者和病人。但目前,整个社会的环境来看,还是不乐观。" 就像小陈对工作的无奈一样,至到现在,小陈仍然不知如何向父母说出自己的情况。小陈有两个手机,一个为感染者而准备另一个专为家里而准备,他经常要从一个草根NGO的领导者转变为家里的阳光大男孩。从他还没有大学毕业,强势的母亲就已经操心起他的婚事,几乎每过一段时间,父母逼婚的电话就会如期而来,这一次小陈的借口是博士考试后再说。 小陈曾在一篇文章中写道:向死而生,我们是多么渴望生,命运却提前让我们看到了死神的脸,生与死的辩证法在我们的生命历程中达到了极致。我们的生命列车加快了速度,但在远远还没到看见终点的时候,与其自怨自艾,不如重新审视自己的生活,至少我们可以骄傲地说:"看,我比你们的一生更精彩!" 今天,"向死而生"的小陈,已经成为南京"快乐人生"互助组的核心,小组所服务的110名艾滋病感染者和病人,都在和他一样,努力像正常人一样坚定快乐地活下去。 何大一:削减歧视也是我的责任 "我要说艾滋病是一个可以预防的疾病,而人们的态度是决定着我们战胜艾滋病的最重要的因素。"国际艾滋病专家何大一说,让更多的艾滋病患者同各界的人士接触,以此来削减公众对艾滋病患者的恐惧,这也是他的责任。 何大一,国际艾滋病专家,清华大学艾滋病综合研究中心主任,美国艾伦・戴蒙艾滋病研究中心主任。这位笑容可掬的专家是"鸡尾酒疗法"的创造者,因该疗法的问世,艾滋病控制率达到了99%,艾滋病患者的死亡人数大量减少。 何大一在大三时由物理学改攻医学,24岁获得了哈佛大学医学博士。1981年,何大一第一次碰到了艾滋病人后,"当时这样的病人很少,年纪轻轻就很快死去了,我能确定这是一种新病。也会感觉怕,但我更想知道这到底是什么病,从哪里来的"。 他是第一个把艾滋病毒从精Y里分离出来的人,证明艾滋病主要传播途径是性行为;也是第一个证明唾液不会传染艾滋病的人。有力地证明了通过一般性的接触,艾滋病是不会传播的。 何大一说,现在很多国内艾滋病患者认为艾滋病无法根治,是一种绝症,在心理上产生了创伤,于是采取了抱怨、绝望甚至自杀等极端行为。"这主要是因为缺乏社会教育和艾滋病预防治疗知识的原因,所以普遍存在着社会歧视的现象。一个人患上艾滋病后,他的亲戚、朋友都会离开他,鄙视他。我身边很多聪明能干的专业人士,在事业上拥有相当的成就,却由于感染上艾滋病病毒而被视为'边缘人',并被主流社会所排斥,给他们造成了心理创伤。" 何大一认为,在和艾滋病毒的战争中,最重要的武器就是知识,知识可以使人们找到对抗HIV的药物,教育公众减少对艾滋病患者不合理的歧视,使整个社会采取行动,对付艾滋病的蔓延。"我们需要全国性的行动,这不仅是医生、科学家和公众的责任,也是整个中国社会的责任。" "我要说艾滋病是一个可以预防的疾病,而人们的态度是决定着我们战胜艾滋病的最重要的因素。"年过半百的何大一将打篮球的爱好与艾滋病防治宣传完美地结合起来。他邀请艾滋病毒携带者、NBA"魔术师"约翰逊与中国篮球明星"中国艾滋病防治行动"宣传大使姚明合作,拍摄预防艾滋病宣传短片在中国播放。姚明在片中说:拥抱、握手或是一起用餐都不会传染艾滋病。片尾,姚明还手把手教约翰逊使用筷子吃饭。 在遏制艾滋病的问题上,何大一始终坚持政府的力量和态度固然重要,民间活动也不可或缺。何大一还努力促成姚明等4位NBA球星到清华大学近春园荷花塘畔,与来自安徽省阜阳市的30名艾滋孤儿共进午餐。何大一说,让更多的艾滋病患者同各界的人士接触,以此来削减公众对艾滋病患者的恐惧,这也是他的责任。 编后:消除歧视与防治艾滋无二 今年的艾滋调查报告显示,性传播已经成为中国艾滋病传播的主要途径。 同性恋群体和性工作者已经是目前中国艾滋病传播的高危人群。而由于这个群体的特殊性,政府疾控中心防艾科工作人员不足以承担这个数量人群的"寻找"和干预工作。 然而让所有人欣慰的是,已经有越来越多的民间组织开始深入这两个特殊高危群体进行艾滋病防治干预工作。今年8月,中国首家"男同志"民间组织"青艾"在上海成功注册,上海市静安区给予了1万元专项资助和1万元开办补贴,政府对于民间组织的艾滋干预工作表现出了大力支持的态度。而与"青艾"共同在高危人群中提供干预工作的,还有许多尚未实现民政局注册的民间机构。 这些组织的成员有专业的医务人员,有来自国内外的社会工作者,还有很多民间组织的志愿者本身就是艾滋病患者或病毒携带者,他们从心理崩溃的边缘挣脱,投身艾滋病干预,出入同性恋活动的酒吧、浴池、性工作者出入的会所和艾滋病人家庭,为预防艾滋病和挽救艾滋病人生命而奔走。据不完全统计,目前,在中国进行艾滋病干预的民间组织有数百家,这些组织一方面动员检测以发现新的感染者,另一方面对感染者进行关怀,截至2009年底,已经有10多万人在这些组织的努力下进行了检测。 这些民间组织的经费大多来自由卫生部和国务院防艾办与盖茨基金会合作的"中盖项目","中盖项目"强调政府和非政府机构之间分工合作。政府机构负责检测、治疗等工作;非政府机构负责开展干预,动员高危人群参与检测等工作。迄今为止,已有300多家民间组织在"中盖项目"的帮助下对艾滋病人进行关怀帮助。 今天,医疗手段对于艾滋病的干预治疗已经为绝大多数感染者和病人带来了福音,同样有越来越多的人向这个苦难的群体伸出援助之手。但如果这个社会,仍然对这个本已遭受疾病折磨的群体施以精神上的羞辱和歧视,那么,所有关于艾滋病预防与控制的努力都将付诸东流。 "偏见杀人,杀人无数!科学救人,救人几何?"长期关注艾滋病患者研究的张北川教授用这16个字总结对艾滋病毒的战争。他说:"社会歧视艾滋病是文化传统问题,但是我们如果不尝试去认识和改变,就是纵容歧视。如果大家通过各种媒介能看到真相,可能极容易改变自己的看法,艾滋病患者就可以生活在阳光下。"(记者 黄英男 李晋) (声明:上述文章内容转载自其他媒体,仅供讨论和参考。淡蓝网登载此文出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其描述。) 同志哥 杭州青春工作组组长 浙江爱心工作组顾问 爱在钱塘互助会会长助理 杭州艾滋病工作草根 NGO 协会内务协调人 浙江希望工作组联盟秘书长 邮箱:tongzhige@yahoo.cn 手机:15267169160 QQ:1241841592 日志楼:http://www.cc98.org/dispbbs.asp?boardID=144&ID=3145462&page= 邮件组论坛:http://groups.google.com.hk/group/Hoch_Schule_AIDS_2009?hl=zh-TW 为一个没有性倾向歧视的世界而奋斗,同运、防艾、民权、NGO 事事关心,马克思、恩格斯万岁,真理万岁,自由万岁! |
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