到达信阳的时候,已经是23号夜里八点半了。我们在火车站附近找了一家便宜的招待所。刚开始老板介绍有双人间,带空调的60,但没有热水洗澡。我们毅然选择了二楼没有卫生间,却离卫生间很近,并有热水洗澡的双人间40元一晚上。
这天晚上,晃晃整理财务报告,我在参加网络会议。
到达信阳时,我们已经联系上了一号感染者家庭和当地的感染者草根组织青竹林的负责人杜光辉。
早上,我先跟杜光辉联系,他的工作室在甘岸,距离市区大约20公里左右。于是我们决定先去访问比较近的一号感染者家庭。
但她说,因为家里有客人,不方便跟我谈关于艾滋病的话题,我们只好约在下午。
这样,我就到附近找了个诊所,准备打点针。因为这段不断奔波,免疫力降低,身上有了过敏症状。
在打针的时候,跟医生谈起了我此行的目的,他也有许多感慨,并谈到信阳的艾滋病多发区在离区附近的一些地方。也谈到了其他市区的感染染问题,并告诉我如果遇到了可能感染的突发事件,如何处理。
我似乎听到一个佑安医院的医生说,如果医生不小心发生职业暴露,会连吃一个月的抗生素药,而这个医生也说,有专门的药物是可以处理的。那这样看来,艾滋病的恐惧程度在人们心里应该可以再减低一些了。
我在信阳这间诊所了,打了史上最便宜的吊针,连输液带吃的药片,一共20元。打针的时候,收到了她的电话,她的客人提前离开了。
我打完针,立刻坐车赶往信阳师范学院,希望能带一个学生社团的负责人,跟我们一同去往这个家庭,以后,社团可以通过这个家庭,了解感染者群体,并向他们提供帮助。
在信阳师范学院门口,见到几个美女,问他们是否认识在社团的同学,她们向我介绍了爱心学校的负责人,给他打了电话,他又向我推荐学生会主席。
这样,我们联系到学生会主席,可惜他们下午要考试,我就和晃晃,去市场买了半条鱼,是信阳当地有名的鱼。还给一号感染家庭的孩子买了一个布玩具,是一只可爱的大蚂蚁。
主人准备了很多菜,一直在等我们吃饭。晃晃也亲自下厨。
这是一个大家庭,夫妻双患,即夫妻二人都感染了。但孩子没有感染。大女儿已经结婚,抱着外孙女,儿子刚找到一份工作,男主人每个月工资600百,女主人照顾这个家庭的起居,他们全家人都挤在打通的两个车库里。一间车库放杂物,一间车库住人还兼做厨房。
但这也不是长期住所,只是因为男主人在这里上班。
关于一号感染者家庭的报告
1、主人是信阳市息县孙庙乡人。夫妻二人是因持续献血感染艾滋病的双患家庭。有子女三个,最小的女儿五岁,在上幼儿园。
2、这个家庭能拿到的补助有:每人每月60元低保(09年办的);去年春节领到每人500元补助;每月医疗补助300元,放在疾控部门,没用完的钱,领不出来。
希望政府帮助解决的困难有:
1、夫妻二人因失去劳动力,希望能补助每人每年一万元生活费;
2、住房已经破旧,无法使用,希望政府帮忙把房子重新盖一下。
3、希望孩子上学能免费。
夫妻二人于今年12月世界病前去北京上访,后被政府劝说回家,政府帮解决了每人三千元路费。当时两人在外共15天,车票用去,740元。
与当地政府的接触:
一直与乡政府联系,没有找过市政府,市卫生部门。只去过一次市民政局,民政让拿国家下达的红头文件来。
与当地民间组织的接触:
有过一次,一起去民政部门。
12.1世界艾滋病接受的慰问与关怀
政府部门:没有
民间组织:没有
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走访当地民间组织――青竹林感染者互助小组
青竹林感染者互助小组负责人杜本人也感染者,03年妻子因为艾滋病去世,05年成立青竹林。有两个孩子,小女儿十二岁,孩子健康,夫妻双患,一方去世。
青竹林联系电话:0376-8825386
青竹林提供的服务:药物治疗教育/帮助申请低保/关怀随访/协调病友与医院,政府的沟通。
只要在信阳地区,希望提供帮助的病友,他们都愿意提供帮助。近几年累计服务的感染者有463人,主要集中在平桥区与狮河区。
工作室现在只有全球基金支持的运转经费:每年两万元。
工作室面临的主要困难:
1、需要一台投影设备
2、工作室缺少活动经费。
与外界的联系:
1、因为一个反家暴的案例,主动找过妇联,妇联答应可以帮开证明,但不愿意与他们合作。
2、主动找过学校社团,可校方拒绝,因为艾滋病问题太敏感。
路人对工作室的反响:
知道是做艾滋病人关怀工作的,但从来没有人走进来关心过,询问过……
信阳地区现有的艾滋病帮扶现状
1、对因艾滋病致孤儿童,每月补助增加至 200元;
2、对单亲艾滋病家庭孩子每月补助现增至 70 元;
3、低保家庭救助从今年7月1日起增至每月 70元;(但一号家庭并没有领到70,仍然是60。)
4、对于艾滋病家庭孩子的教育,现有的优惠政策,只有高中生免学费。寄宿生一年补助800元。
5、春节期间,感染者每人可获救助 100元。但这个数字是由当地政府自己定,有的地区给200,或300不等。
6、世界艾滋病日无任何随访或补助。
7、重大节日也没有政府或民间团体慰问随访。
青竹林感染者提出的建议:
国家应重视双患家庭与艾滋病感染儿童,在艾滋病帮扶政策中,缺少对这两个重点人群的救助!
经典对话,提醒反思:
感染者说:那些上访的感染者,出去闹,政府就会给一点,不去上访,对这些政策信息不了解,就什么都没有!
当地义工说:我去政府要求他们给我提供一些关于艾滋病人享受政府帮扶的优惠政策文件,他们只给我们看,不让我们带回来,怕我们出去宣传,更多人会来找他们要补助。
注意:
1、只对上访者进行关怀这种守株待兔的工作方式是非常错误的。这样做会有两个负面的困素:一是处事不公,影响政府信誉,二是使民政部门,卫生部门这些直接向感染者提供服务的部门成为了无效机构,增加了信访部门的工作量。
2、隐瞒国家优惠政策,是一种破坏国家和谐稳定的行为。是谁在破坏和谐,我想是这些不能认真落实国家中央下达的各种艾滋病优惠政策的政府,不是这些艾滋病人!
在信阳火车站买去往驻马店的车票。
和杜光辉在他的工作室门口。
我准备对他做一个采访,并希望得到他的帮助。条件太简陋了。
我在诊所装死。
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